Lucio cumplió 13 años en mayo, tiene anteojos rojos y es un excelente alumno de primer año de la escuela René Favaloro Nº 515, de Villa Gobernador Gálvez. Es un único hijo de una mamá Cristina, ama de casa y un papá, Carlos, que tiene un taller mecánico en su casa. Lucio es hincha de Boca y disfruta viendo a youtubers por Internet. Hasta ahí un chico como tantos, pero tiene una particularidad: perdió el "eje". No puede saltar ni subir escaleras o levantarse de una silla y quienes lo rodean no pueden dejar de mirarle su hombro derecho, cada vez más inclinado hacia su cintura, como si llevara una valija pesadísima en su mano.
Lucio mira la vida en un ángulo distinto a sus padres, sus vecinos y compañeros del colegio. Y quiere enderezarlo. Para eso necesita un tratamiento, una cirugía y una prótesis. Por todo eso, desde hace años su mamá, Cristina Hanak, golpea despachos, oficinas y consultorios, cursa mails y hace cientos de llamados telefónicos. Villa Gobernador Gálvez, Rosario y el Hospital Garraham de Buenos Aires, son la ruta obligada, pero no logra el objetivo.
El problema, según ella, es esa "inclinación": una severa escoliosis que le está comprometiendo un pulmón, una complicación derivada de la miopatía nemalinica (debilidad en los músculos) con la que nació. Sufre de dolores y solo toma ibuprofeno.
Usó corsé cuando tenía tres años, le hicieron traqueotomía por una pulmonía, usó respirador para dormir de noche.
"En 2014, cuando era un niñito, un médico especializado del Garraham me dijo que Lucio debería operarse, en diciembre de ese año se pidió una prótesis de barras magnéticas, le mandaron una que no era la correcta; en octubre de 2016 aún faltaba la autorización quirúrgica, el reclamo se hizo todo ese año, 2017, al años después pusimos abogados y nada pasó, en la pandemia menos y llegamos hasta acá con las idas y vueltas y no se logró nada, ahora lo que era una intervención pediátrica lógicamente varió", le dijo Cristina a La Capital.
La mujer agregó: "Yo no soy médica, pero veo que él está cada vez más torcido. Me dijeron que había un buen médico en el hospital Zona Norte de Rosario y pensé que tal vez se aceleraría todo si yo conseguía dinero, pero el doctor me dijo que ellos no hacen tratamiento de tracción y que ellos ante este cuadro deberían hacerle dos operaciones".
La tracción implica colocar un aro de metal (halo) en la cabeza para extender la columna vertebral cuidadosamente hacia arriba, aplicando un estiramiento lento con un sistema de poleas. La acción, que podría descomprimir el pulmón, se realiza antes de la cirugía y por espacio de unos dos meses.
Cansada de tanto peregrinar con Lucio, ya que cuando viaja a Buenos Aires o a Rosario no tiene quien lo cuide, la mamá viralizó por las redes una foto de su hijo.
Se lo ve con la espalda desnuda, donde es visible la marcada "Z" que dibuja su columna. Allí pidió que la ayuden a juntar fondos, "inalcanzables" (en mayo solo la cirugía costaba, según ella, unos 5 millones de pesos).
Acompañó la imagen con este texto: "Hola mi nombre es Lucio, tengo 13 años y una escoliosis severa con más de 150 grados...necesito rehacerme una tracción y comparar la prótesis para poder operarme. Necesito iniciar un tratamiento urgente porque me cuesta mucho respirar ya que tengo el pulmón izquierdo comprometido contra las costillas y en cualquier momento ya no voy a poder seguir caminando". Y dejó un alias de su cuenta bancaria (PERSA.RAIZ.NOGAL) y su telefóno pidiendo ayuda (0341-5423703).
Entonces buscó otra alternativa. Fue al Ministerio Público de la Defensa de la Nación, a cargo de Roxana Gambacorta, en Rosario (Rioja 1974). Allí Cristina logró que alguien la escuche, nada menos, y dejó de lidiar así "solo un poco" con Incluir Salud (programa de la Agencia Nacional de Discapacidad que brinda cobertura médica y asistencial) y la ortopedia que le designaron, en Buenos Aires.
Un grupo de abogadas le dijeron allí que harían los reclamos pertinentes a través de oficios, para agilizar los trámites, que consideraban "muy demorados y no sabían por qué" y le adelantaron que de no haber respuesta favorable cursarían un recurso de amparo.
Este martes sin ir más lejos, la mamá de Lucio está citada en la repartición, donde se redactaría un oficio para que Incluir Salud pida que la prestación sea en el Garraham, como se había proyectado al principio.
Abanderado y ahora en el cole
"Cuando nació me dijeron que Lucio no iba a caminar, pero pudo", recordó Cristina y agregó que aprendió a hablar y a leer a los 5 años.
Terminó la primaria como abanderado. Para el secundario le costó conseguir escuela, al punto que la mamá lo anotó en una escuela de Rosario donde no se la hicieron fácil.
"Me pidieron que lleve certificado de discapacidad y que no vuelva a clase sin acompañante, algo no necesario porque yo lo llevaba a la escuela y una vez allí él podía arreglárselas solo a su ritmo, volvimos a Villa Gobernador Gálvez y comenzó en abril en la Nº 515 donde lo aceptaron y tratan muy bien".
"Es un alumno brillante", "se integró rapidísimo", "sus compañeros de curso y de toda la escuela le tienen cariño", "si se atrasa ellos mismos bajan un cambio", "no falta nunca y cumple con todo", "habla bajito, pero sus compañeros avisan: 'Profe le habla Lucio". Esas son las frases de varios profesores de Lucio que compiló la docente Nancy Escobar.
En el colegio tiene contención, de docentes y compañeros, allí las cosas no se retrasan ni tienen nada de "torcidas". Solo falta la respuesta de la cobertura social para el tratamiento de torsión y la cirugía esperada por ocho años.
