Cómo logró Rosario ser pionera en cuidados paliativos

Cualquier persona que haya acompañado a un familiar o amigo en sus últimos tiempos a causa de una enfermedad, sabe profundamente, lo importante que es contar con profesionales que contengan, apoyen, escuchen y alivien el dolor físico y emocional del paciente y de quienes están a su lado noche y día. En Rosario, los cuidados paliativos tienen una larga trayectoria, al punto de que se considera a la ciudad como pionera en esta actividad.

La reciente sanción de una ley nacional busca garantizar el acceso a estos tratamientos.

Los cuidados paliativos suponen la atención de las personas que transitan enfermedades graves en su integridad, biológica, psicosocial y espiritual, desde el diagnóstico hasta el tratamiento de los síntomas, comprendiendo también los cuidados del final de la vida.

En Latinoamérica, apenas el 12% de los enfermos graves accede a cuidados paliativos de calidad, y es por eso que contar desde principios de julio en la Argentina con una ley nacional que garantice el acceso a estos cuidados es tan relevante.

En Rosario, aun cuando hay mucho por hacer, existe una larga trayectoria en este tema, algo que la mayoría de la gente desconoce.

De esta ciudad surgieron los primeros profesionales especializados en Santa Fe y uno de los primeros grupos del país capacitados en tratar el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad (o de los tratamientos) y eso ocurrió gracias al empuje de varios rosarinos que contaron en su momento con el apoyo del Colegio de Médicos de la provincia (segunda circunscripción), entidad que dio el puntapié en crear la especialidad en la Argentina.

Esos médicos, que provenían de diferentes campos de acción, fueron los primeros en recibir una formación integral para abordar los problemas físicos, emocionales, sociales y espirituales que una enfermedad plantea, a la persona y a su entorno.

Rosario tuvo, además, en el Hospital Alberdi, la primera residencia pública en Cuidados Paliativos habilitada por el Colegio de Médicos y el primer programa asistencial municipal en esta temática que incluía un área destinada a los adultos pero también una unidad de cuidados paliativos de niños en el Hospital Vilela y la unidad de atención domiciliaria (dependiente de la secretaría de Salud Pública).

Santa Fe, es, de hecho, una de las pocas provincias en contar con una ley propia que le da un marco a los cuidados paliativos, impulsada por la ex diputada Alicia Gutiérrez.

La ley de cuidados paliativos a nivel nacional, que se votó en el Senado el pasado 6 de julio, va en el mismo sentido que la ley provincial y refuerza sus alcances: busca evitar el sufrimiento de las personas con patologías que comprometen su vida y proteger a sus familias mejorando la asistencia integral por parte el sistema de salud.

El acceso a cuidados paliativos de calidad debe ser para todos, según esta ley, tanto en la parte pública como privada. La norma, que debería reglamentarse antes de fin de año, establece, además, que debe facilitarse la capacitación de los equipos profesionales que se encuentran a cargo de estos pacientes y fortalecer los servicios que ya existen.

En Rosario y zona hay más de 30 médicos especializados y un número importante de psicólogos, psicooncólogos, trabajadores sociales y enfermeros, entre otros, formados en cuidados paliativos, sin embargo, no alcanzan a cubrir las necesidades de la población y hay muchos hospitales y sanatorios que no cuentan con este tipo de apoyo.

Otros puntos fundamentales

La flamante ley nacional obliga, entre otros aspectos, a mejorar las internaciones domiciliarias (cuando los profesionales deciden que es una opción y/o el paciente lo desea), facilitar el tratamiento del dolor (que se estima, es necesario en el 80% de los enfermos con cuadros graves), permitir el acceso a medicaciones específicas y preservar la dignidad de la persona que transita una determinada dolencia.

Los cuidados paliativos pueden ser brindados a la par de un tratamiento ya sea para aliviar, controlar o curar una enfermedad (tanto en el inicio de la terapia, durante o en el final). Si bien suelen dispensarse a personas con “enfermedades terminales” (oncológicas, neurológicas, cardiovasculares y pulmonares, entre otras) pueden brindarse por períodos determinados en dolencias que pueden ser graves pero en las que, luego, la persona se estabiliza o recupera.

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La trayectoria local

En 1990 un grupo de médicos rosarinos fue convocado a una reunión impulsada por precursores internacionales en lo que comenzaba a denominarse cuidados paliativos o terapia del dolor.

Lograron conformar tiempo después la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, en 1994. Luego, en Rosario, el Colegio de Médicos tomó ese impulso y creó la especialidad de Cuidados Paliativos en 2006.

Para que la primera camada de egresados pudiera ser evaluada, el Colegio de Médicos citó a un comité internacional formado por los principales expertos del mundo en esta temática.

La Capital habló sobre este recorrido con dos de los profesionales que participaron de aquellos primeros encuentros, miembros fundadores de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, y que están entre los primeros egresados de la especialidad en la ciudad.

Eduardo Pérez, médico anestesiólogo, paliativista, integrante de la mesa directiva del Colegio de Médicos y Hugo Fornells, médico oncólogo, especialista en cuidados paliativos, celebraron la nueva ley argentina y aseguraron que la trayectoria que Rosario tiene en este tema "seguirá marcando una diferencia con lo que sucede en otros lugares ya que hay una trayectoria, conocemos el trabajo interdisciplinario en cuidados paliativos y contamos con mucha gente valiosa formada en estas prácticas".

El primer grupo de especialistas estuvo integrado por Pérez, Fornells, Stella Binelli, Raúl Sala, Daniela Mc Garrell y David Willems.

Sin dudas el gran desafío de ahora en más será que existan equipos en todos los espacios de internación tanto públicos como privados, tal como la ley lo dispone.

Pérez y Fornells nombraron varias veces (en su relato de la historia de cuidados paliativos en Rosario) a Eduardo Bruera, egresado de la Universidad Nacional de Rosario, un médico reconocido en todo el mundo y uno de los primeros en dedicarse a la temática, primero en Canadá, posteriormente en Estados Unidos y luego extendiendo esos conocimientos a toda Latinoamérica.

Bruera estuvo desde los inicios impulsando a los profesionales locales y dio una decena de cursos en la ciudad para entusiasmar a sus colegas en este tema sensible y necesario, pero del que en esos momentos se conocía muy poco.

"Quería crear una asociación latinoamericana porque en el mundo ya se veía la necesidad de los cuidados paliativos.", comentan los especialistas.

Fue a fines de los años 60 cuando surgen los cuidados paliativos "modernos" a partir del interés de una enfermera londinense, Cicely Saunders, quien luego fue asistente social y médica y quien creó en Inglaterra el primer centro que atendía a personas con enfermedades crónicas graves, que estaban transitando los últimos tiempos de su vida "y a las que la sociedad les estaba dando la espalda", dice Fornells.

Hablar de enfermedad, de dolor y de muerte no es algo a lo que los seres humanos estén acostumbrados, ni siquiera ahora, aunque las cosas hayan cambiado mucho. "Esta ley, la experiencia que tenemos en la ciudad y la provincia, el hecho de que los medios de comunicación se interesen, permite poner en agenda un tema fundamental: cómo enfrentar desde los distintos aspectos, profesionales y humanos las enfermedades que condicionan la vida en niños, adolescentes, adultos y ancianos. En definitiva, nos ayuda a animarnos a hablar sobre cómo queremos morir y cómo transitar mejor ese último tramo de la vida", coinciden los profesionales.

"Durante siglos la gente se enfermaba y moría con muchos síntomas y dolor y eso se tomaba como normal, ya no", enfatizan Eduardo Pérez y Hugo Fornells, quienes aseguran que el camino por recorrer es largo pero que hay mucho respaldo en Rosario: "La ley nacional permitirá regular esta práctica y sin dudas serán muchos más los que se sumen a trabajar en una tarea que requiere mucho conocimiento pero sin dudas vocación, empatía y amor por el otro".

La reglamentación de la ley es crucial

Raúl Sala, médico oncólogo, especialista en cuidados paliativos, uno de los primeros especializados en este tema en Rosario, aplaudió la sanción de la ley de cuidados paliativos e hizo algunas aclaraciones importantes sobre sus alcances y la necesidad de que cada provincia adhiera y reglamente la normativa.

“La ley ha sido votada pero las provincias tienen que adherir y además trabajar en su implementación”, dijo Sala.

El especialista, que integra la Red Paliativos Rosario (que nuclea a profesionales que se dedican a esta temática) y que desde hace años viene exigiendo una ley, señaló que uno de los puntos importantes es que “contempla a todas las especialidades que se dedican a esto; es una ley que por un lado asegura el mejor control de los síntomas de un paciente por parte del médico pero también tienen en cuenta los aspectos psicológicos, psicosociales, espirituales: mejora las condiciones para todas las especialidades que tratan a este tipo de pacientes ”.

“Otra cuestión sustancial es que establece la necesidad de brindar instrucción específica de pre y posgrado para mejorar la capacitación de todo el personal de salud, de todos los involucrados. Las universidades no se han sentido obligadas a formar profesionales especializados en cuidados paliativos y esto le da un impulso”.

Además, señaló Sala, “existe un debate pendiente de una ley de eutanasia en la Argentina, que no es posible discutir y eventualmente ganar una regulación sobre ese derecho sin una implementación previa prolija, sistemática y universal de los cuidados paliativos”.

En definitiva, señaló el oncólogo, “esta ley es una ganancia clara hacia la equidad en el sistema de salud que en ese momento no garantiza cuidados paliativos de calidad para todos, lo que debería conseguirse con la reglamentación de la ley”.