"Sueño con la cura, pero mientras tanto luchamos por el día a día"

—¿Qué es la miastenia gravis?

—Es una enfermedad neuromuscular, crónica, autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo. También se presenta fatiga, que logra disminuir con el reposo. La falta de conexión entre el nervio y el músculo impide que éste cumpla con la orden emitida por el cerebro, en consecuencia se presentan síntomas como caída de párpados (el síntoma más frecuente), visión doble, dificultad para articular palabras, habla gangosa, pérdida de la expresión facial, dificultad para mantener la cabeza erguida, falta de fuerzas en brazos, manos y dedos. Las piernas no responden para subir un escalón o al levantarse y puede haber dificultad respiratoria. Suelen tener problemas para masticar, para levantar los brazos, colgar la ropa, peinarse, cepillarse los dientes, afeitarse, tomar mate —por la dificultad para succionar—, y hasta algo tan simple como sonreír les resulta muy difícil. Se produce una sonrisa desdibujada o forzada. Estos síntomas pueden presentarse alternada o conjuntamente en períodos de crisis. Hay 5 grados de miastenia que determinan la severidad. Hay que destacar que puede ser diagnosticada por cualquier profesional médico y es tratada habitualmente por el neurólogo clínico.

—¿Hay algún fármaco que alivie los síntomas?

—La medicación es el tratamiento más usado. Es el Bromuro de Piridostigmina (Mestinón), único e insustituible que se suministra cada cuatro horas independientemente de la dosis que cada uno utilice, indicada por su médico. En algunos casos es necesario hacer ajustes con esteroides e inmunosupresores. También se utilizan tratamientos como plasmaféresis e inmunoglobulina en casos más específicos. Los tratamientos no detienen completamente la enfermedad pero mejoran los síntomas. La miastenia aún no tiene cura pero con un tratamiento apropiado se puede tener buena calidad de vida.

—¿Cómo nació la asociación rosarina, que está cumpliendo dos décadas de trabajo?

—Hace más de 30 años un grupo de pacientes comenzó a reunirse en una casa de familia movilizados por problemáticas de su salud o la de sus familiares. Era la casa de Lía Osella, paciente y docente, que luego fuera la primera presidenta de la entidad. Concurríamos a su casa y allí hacíamos las reuniones con muchos sueños por delante. Luego se consiguió un espacio físico —prestado desde 1997— y allí estuvimos durante 10 años. Después tuvimos que cambiarnos a otro lugar, cedido por la Mutual de Cristiana Ayuda Familiar donde aún funciona nuestra sede en calle Salta 1892. En el año 1997 los fundadores iniciaron los trámites para darle carácter legal a la institución. Fue entonces que comencé a participar con ese grupo que ansiaba crecer y concretar proyectos. Con el diagnóstico reciente de miastenia gravis a mi esposo, con un desconocimiento absoluto sobre la patología y habiendo vivido momentos angustiantes yo sentía que estaba entre la vida y la muerte de un ser querido. Entonces decidí que algo había que hacer para revertir esa situación de desconocimiento a todo nivel: entre nosotros, que nada sabíamos del tema, como en la población en general, y aún en los mismos profesionales. Empezamos a agilizar las gestiones legales y organizarnos con mayor fuerza para brindar información por todos los medios de comunicación, lo que nos permitió difundir y ayudar a los que necesitaban saber de que se trataba y cómo podían vivir con algo desconocido y nuevo en sus vidas, algo que había llegado para quedarse para siempre.

—¿Qué tipo de actividades han realizado?

—¡Muchísimas! Una de las más fuertes fue en el área de difusión entre los profesionales y también se inició el Grupo de Reflexión con resultados sumamente positivos ya que contribuye a mejorar los estados emocionales. Todas las actividades siempre fueron para pacientes, familiares y amigos. Durante todos estos años hicimos jornadas, conferencias y charlas con profesionales expertos para capacitar a médicos de todas las especialidades y obviamente concentrándonos mucho en el apoyo a los allegados de los pacientes. Quiero destacar las campañas de difusión que realizamos en la zona céntrica y en el cruce de las peatonales Córdoba y San Martín desde hace varios años cada 2 de junio, Día de la Miastenia Gravis. Lo mismo que en hospitales, distritos, congresos. Realizamos a menudo distribución de folletería ilustrativa en todos los efectores públicos de la provincia de Santa Fe con motivo de la Semana de la Miastenia Gravis, que se extiende durante todo el mes de junio de cada año, entre otras acciones como la de "Ponete la camiseta de la Miastenia", fotografiando a personas con poder de decisión, a senadores, concejales, ejecutivos, jugadores de fútbol, a personalidades de la cultura, a todos los que nos quieran apoyar. El año pasado le llevé la remera y la tomó en sus manos el Papa Francisco. Fue muy conmovedor e importante. La asociación ha recibido numerosos premios y reconocimientos por su labor.

—¿Sus acciones se concentran en Rosario?

—Si, pero nuestra institución brinda información a pacientes de otras localidades, de otras provincias y de otros países también. Hemos participado de muchísimos congresos y dos seminarios internacionales. La actualización es permanente y el contacto con médicos y personas con miastenia de todo el mundo también. Es una gran comunidad.

—¿Se reúnen con cierta frecuencia en la sede?

—Las reuniones informativas se realizan desde los inicios los días miércoles a las 19. Desde que tenemos acceso a internet creamos nuestra página web brindando información en todos los rincones del mundo y también contamos con Facebook (Miastenia Gravis y Graciela Nocera) y Blogspot. La página para consulta es www.miasteniarosario.com.ar

—¿Hay algún logro en particular que quiera destacar en tantos años de lucha?

—La verdad es que después de mucha perseverancia obtuvimos un gran logro: el 13 de noviembre de 2013 y luego de casi 2 años de trabajo arduo desde Rosario, logramos que se aprobara la Ley Nacional Nº 26.903, que instituye el día 2 de Junio como "Día de la Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis" en toda la Argentina. La relevancia de este paso es que todos tomen conciencia de la existencia de esta patología tan poco conocida y que se lleven adelante campañas de difusión intensivas, capacitación y por consiguiente una detección precoz para mejorar la calidad de vida. Una ley nacional implica el compromiso de todas las provincias para trabajar juntos para conseguir un objetivo en común. La difusión y la capacitación de profesionales acelerará el diagnóstico pudiendo así las personas "presuntas pacientes" acceder con mayor rapidez al diagnóstico y al tratamiento adecuado. Quiero mencionar que quienes deseen comunicarse con nosotros también pueden llamar a los teléfonos : 0341-4259577 — 155200900 — 4622755 — 4912021 — 4633366.

—¿Un sueño?

—Que todos conozcan esta enfermedad para que no se escapen diagnósticos o no se demoren los tratamientos. Tener casa propia, y desde ya la cura, pero mientras llega ese momento vamos a seguir peleando por un mejor día a día.