El 21 de septiembre fue el Día Mundial del Alzheimer. Es por es que aprovechamos para hablar sobre demencia, que se define como un síndrome clínico adquirido, causado por una disfunción cerebral reversible o irreversible. Se caracteriza principalmente por un deterioro de las funciones neurocognitivas, frecuentemente asociado a trastornos psicológicos y de la conducta, y, en ocasiones, a trastornos motores, que conllevan a un trastorno de la funcionalidad o dificultad para realizar las actividades de la vida diaria. El diagnóstico de las demencias se plantea cuando se afecta la funcionalidad del individuo, es decir, cuando la persona se vuelve incapaz de desenvolverse independientemente en la vida diaria.
La demencia es un síndrome clínico, no una enfermedad específica; múltiples enfermedades cerebrales, algunas de ellas reversibles, pueden causar demencias. Uno de los mayores avances en el estudio fue la identificación de diferentes tipos clínicos, junto a la identificación de los mecanismos etiopatogénicos causantes del síndrome demencial.
De manera general, el diagnóstico de las demencias puede organizarse en tres grandes etapas:
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Establecer la existencia de un trastorno cognitivo o demencial adquirido.
Estudiar las causas reversibles o potencialmente reversibles del trastorno cognitivo.
Establecer el tipo de demencia.
Hoy sabemos que el diagnóstico clínico de una demencia causada por una enfermedad neurodegenerativa es precedido por distintos estadíos preclínicos y clínicos, que anteceden al diagnóstico de demencia por muchos años, incluso décadas. Por ende, la demencia, cuando es causada por una enfermedad neurodegenerativa, representa un estadio tardío.
Un esfuerzo muy significativo de la investigación científica está dirigido a desarrollar métodos para identificar las enfermedades neurodegenerativas durante estados predemenciales o incluso preclínicos, además de encontrar tratamientos que detengan la progresión de estas enfermedades.
En la actualidad, el diagnóstico en etapas preclínicas solo se justifica en el contexto de protocolos de investigación y carecemos de herramientas robustas para determinar el riesgo individual de progresión a demencias en personas con deterioro cognitivo o conductual leve, así como tratamientos efectivos específicos.
UN DIFICIL DIAGNÓSTICO
Habitualmente, los pacientes y sus familias tienen dificultades para distinguir los síntomas iniciales de demencias -pérdida de memoria, cambios de conducta y discapacidad funcional- porque la mayoría tiene la percepción de “envejecimiento normal” . Por otro lado, las manifestaciones psicológicas y conductuales pueden ser interpretadas como “locura”.
Las actitudes de pacientes y cuidadores también afectan el diagnóstico de las demencias. Por un lado, los pacientes usualmente se rehúsan a ser evaluados o tratados cuando son diagnosticados.
Por otro lado, también influye el miedo o la reacción emocional negativa ante la posibilidad de un diagnóstico de demencia, por lo que los cuidadores se niegan o prefieren no conocer la condición del paciente. Finalmente, otro factor que se incluye es la percepción de que hay opciones limitadas de tratamiento o la creencia de que no hay nada que se pueda hacer al respecto.
No existe hasta la actualidad un tratamiento que haya alcanzado a modificar el proceso patológico subyacente con claros beneficios clínicos. Es muy diferente al concepto equivocado de que no se dispongan de intervenciones que puedan cambiar ostensiblemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Más allá de la farmacología, que nos brinda limitados beneficios, disponemos de una serie de intervenciones con evidencia científica de calidad que demostraron cambiar la perspectiva del paciente y su familia en estos escenarios.
REHABILITACIÓN COGNITIVA
Una de estas propuestas es la rehabilitación cognitiva. La podemos definir como aquella que marca como objetivo principal alcanzar y mantener el más alto grado de funcionalidad posible. Para esto es imprescindible el abordaje holístico, es decir, no sólo la interdisciplina y diferentes niveles de intervención, sino que los saberes se pongan a disposición de un individuo y familia singular con sus aspectos funcionales, emocionales y sociales. El proceso de rehabilitación puede involucrar diferentes disciplinas:
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Neuropsicología: aporta el conocimiento acerca de las funciones cognitivas, su relación y técnicas de entrenamiento y rehabilitación.
Terapia ocupacional: ofrece métodos y técnicas para restauración o compensación de funciones comprometidas para reinsertar al individuo en su ecosistema.
Fonoaudiología: a través del conocimiento del lenguaje brinda técnicas propias de estímulo.
Terapias basadas en las artes: permiten un camino alternativo a través de la música y otras expresiones.
Kinesiología: habilitan la actividad física acorde así como el abordaje específico de los trastornos motores.
En el ámbito de las demencias el enfoque se centra, ya no en la restauración, sino en el mantenimiento de las funciones ya que el proceso de deterioro subyacente no puede ser eliminado. Por esto, la rehabilitación deberá ser particularmente flexible para modificarse con el recrudecimiento de síntomas a lo largo del tiempo.
En síntesis, la rehabilitación cognitiva se convierte en una herramienta para la salud, entendida, según la concepción de la Dra. Débora Ferrandini, como la capacidad para luchar contra las condiciones que limitan la vida.
Dr. Pablo Videla, Dr. Gerardo Tiezzi, INECO Neurociencias Oroño
