Cuidados Paliativos: entender para poder atender

Este año los Cuidados Paliativos merecen doble festejo. Por un lado, en un marco de alegría para quienes nos sentimos convocados por atravesar esta experiencia, y para toda la comunidad que podrá beneficiarse de ellos, el pasado 6 de julio el Congreso de la Nación Argentina aprobó la Ley Nacional de Cuidados Paliativos. Por otro, el segundo sábado del mes de octubre, se celebró de manera oficial el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Ejercer los Cuidados Paliativos implica sostener una idiosincrasia basada en una práctica y una ética determinadas.

Lejos de tratarse de consideraciones retóricas de temáticas sociales desestimadas, como lo son el sufrimiento y la muerte, la práctica de los cuidados paliativos es un conjunto de múltiples intervenciones provenientes de diferentes disciplinas que tienen en común el abordaje terapéutico y existencial de la persona y sus allegados, quienes han recibido el diagnóstico de alguna enfermedad orgánica, crónica y progresiva (curable o no).

Los cuidados paliativos se sostienen hasta el final de la vida y continúan más allá en el contexto del duelo. Se ajustan a una ética que considera el respeto por la vida y la muerte, la responsabilidad en la comunicación y la tolerancia de las diferencias.

FORMACIÓN, CORAJE Y APERTURA

Quienes ejercemos los Cuidados Paliativos buscamos encarar la verdad de lo que acontece en los espacios donde nos desempeñamos desde nuestra propia vulnerabilidad. Sí, curiosamente es desde allí, y no desde el poder, ni empleando soberbia. La herramienta esencial para habitar la escena es el vínculo que logramos tener, primero con nosotros mismos para poder luego ofrecer un lugar sensato desde el cual acompañar y lograr permanecer sin huir. Para esto se requiere de formación, de coraje y de apertura.

Sin embargo, continúa siendo un gran desafío hoy en día, ya que al sufrimiento y a la muerte se le da la espalda, como a todo aquello que nuestra sociedad evacúa por desconocimiento, prejuicios y miedos.

Pero por más que reneguemos, el morir es un atolladero que se nos presenta a los vivos, a pesar de los intentos de mantenerlo escondido o de pretender evadir el inevitable dolor que en algún momento nos toca vivir.

En un contexto cultural donde la moda por lo imperecedero y la gratificación inmediata son los protagonistas, el pensamiento crítico y sensato parece haber caducado. El morir ha pasado de un entorno familiar y comunitario a ser principalmente dominio de los sistemas de salud. Las redes sociales de apoyo han retrocedido a medida que el morir se vuelve desconocido y cada vez más medicalizado. Se han ido perdiendo tradiciones y conocimientos, y ganando dificultades para aceptar la inevitabilidad de la muerte.

En este contexto, los cuidados paliativos promueven humanizar el proceso al presentar un posicionamiento diferente frente al proceso de enfermar, al cuidado del moribundo y su círculo, y al proceso de morir.

UN DERECHO PARA TODOS

Lo trascendente de la nueva Ley es volver a colocar aquello que nos define como humanos en la escena pública. Nuestro lazo con las pérdidas y con nuestra propia finitud es un aspecto ligado al orden individual pero también al orden público. Por lo tanto, practicar la democracia permitiendo el debate social, al poder hablar entre todos sobre cómo morir en nuestro país se vuelve necesario, e interesante si de a poco consiguiéramos no quedar subordinados a nuestros propios miedos, y nos diéramos la oportunidad.

Otro aspecto importante a señalar es el acceso equitativo al que apunta la ley al incluir las prestaciones necesarias en los sistemas de salud, tanto privado como público. Es decir, que los cuidados paliativos no sean privilegio para pocos sino un derecho para todos.

En esencia, se trata de la asistencia al paciente y su familia al momento de toma de decisiones vitales difíciles, acompañando y brindando información honesta a fin de preservar la dignidad de la persona enferma durante todo el transcurso de la enfermedad. Para que quien transite la etapa final de su vida y su entorno afectivo no tengan la sensación de abandono por quienes no pudieron curarlo.

De hecho, el núcleo ideológico de los Cuidados Paliativos aplica precisamente allí: que una persona transite por una enfermedad que no sea curable, no quiere decir bajo ningún concepto que no sea cuidable. De ese modo se contribuye, a su vez, al tiempo posterior llamado duelo, favoreciendo el trabajo psíquico de cierre de las biografías, etapa insoslayable y no menor a atender.

Para todo esto es necesaria la capacitación de los equipos profesionales, que es otro de los puntos que también se señalan. Y es de suma relevancia, ya que trabajar en este entorno con responsabilidad y sensibilidad nos abre a un espacio de verdad y a vivencias que suelen trascender la superficialidad cotidiana por la autenticidad de las experiencias al acompañar en momentos tan transcendentes de una vida humana.

Se requiere de un determinado nivel de conciencia para mantenernos lúcidos y serenos, sin vernos atrapados en el proceso. Se trata de cierta ecuanimidad que nos permite intervenir sin entorpecer.

Resta trabajar en las provincias a fin de que las diferentes jurisdicciones se unan a los alcances de esta Ley Nacional. Además, podemos aumentar la capacidad de cuidado de las comunidades abordando la temática desde el nivel educativo, desde la escolaridad temprana. Y así, en lugar de replicar miedos y prejuicios, abonar con recursos. Es decir, con palabras, con diálogos que apunten a conversar y no a adoctrinar, a fin de ir desarmando tabúes. En algunas de nuestras ciudades ya se viene trabajando al respecto.

Decía JL. Borges en la Milonga de Manuel Flores: “Morir es una costumbre que sabe tener la gente”. Nos encontramos frente a la oportunidad de no añadir sufrimiento tratando de “resolver” el proceso de morir, el cual no es un problema. Conviene entender para poder atender.

Empero no se trata de un gesto cognitivo racional e inteligible. Por el contrario, el acompañar a quienes se encuentran al borde del misterio nos invita a cuestionarnos, porque la incertidumbre también recae sobre nosotros y nos interpela.

Ps. María Eugenia Gasparý, integrante de la Unidad de Cuidados Paliativos, Terapias de Soporte y Rehabilitación de Grupo Gamma