Hasta julio del año pasado, los Bustos Fierro, una familia cordobesa con cuatro hijos, tenían una vida normal. Pero eso cambió dramáticamente. Durante una salida con su mamá, Agustín, de 14 años, sufrió convulsiones, lo que en un primer momento llevó a pensar en un ataque de epilepsia. Los estudios posteriores desnudaron una realidad mucho más cruda: el chico tiene adrenoleucodistrofia, una rara patología metabólica, hereditaria, que afecta las funciones neurológicas y motoras de manera progresiva. La enfermedad se hizo conocida hace 20 años a través de la película “Un milagro para Lorenzo”, inspirada en un caso real.
Ahora, los padres de Agustín necesitan juntar más de un millón de dólares para realizar un trasplante de médula en los Estados Unidos, el país con la mayor experiencia en el tratamiento de esta enfermedad. La esperanza está centrada en frenar su avance, ya que por el momento no tiene cura.
La historia generó una movida solidaria con pocos precedentes que superó los límites de Córdoba y que ya permitió recaudar la mitad del dinero (ver aparte).
Pocos días después del diagnóstico de Agustín, y a raíz de una serie de exámenes que les hicieron a todos los hermanos, Jorge y Cecilia Bustos Fierro recibieron otro duro golpe: Joaquín y Matías, de 9 y 7 años, también habían heredado la enfermedad, aunque en ellos aún no se manifestaron síntomas.
Así iniciaron un largo camino de llamadas, interconsultas médicas y largas horas en internet, “sumidos en la angustia, la impotencia y la depresión”, tal como describió Jorge en un blog durante los primeros momentos.
Fue entonces cuando se enteraron de que uno de los pocos hospitales en el mundo donde han tenido éxito con este tipo de intervenciones (que además del trasplante requiere un cuidadoso pre y posoperatorio) se encuentra en Minnesota, en Estados Unidos. Se pusieron en contacto y recibieron, por un lado, el alivio de que podían operar a Agustín, y por otro, un dato escalofriante que los dejó paralizados: el costo del procedimiento quirúrgico es de un millón doscientos mil dólares.
Convencidos de que tenían que gritar al mundo su dolor y pedir ayuda, recurrieron a las redes sociales y otros medios de comunicación. Abrieron una cuenta en un banco y empezaron a participar de cuanta marcha, reunión y festival se organizó en nombre de su hijo. La movida, que hasta hoy los sorprende, generó la atención de miles de personas de todo el país e incluso del exterior y viene sumando en forma paulatina a los famosos. En las fotos que están copando Facebook y Twitter desde hace algunos días se puede ver a Facundo Arana, Nicolás Vázquez, Agustín Pichot, Nito Artaza, Flavia Palmiero, entre otros, sosteniendo el cartel de “Un milagro para Agustín”, como se conoce la historia de este chico.
Tímido, y de una gran ternura, a pesar de su corta edad se atrevió a grabar un mensaje en YouTube dirigido a los argentinos y en especial a la presidenta de la Nación Cristina Kirchner.
Apoyo sin igual. Noelia Ortega es una joven mamá cordobesa que conoció el caso de Agustín en su parroquia. Conmovida, comenzó a asistir a las marchas y festivales para recaudar fondos, hasta que conoció personalmente al chico y a sus hermanos: “Desde ese momento no pude olvidarme de ellos”, comentó.
Noelia, quien habló con La Capital ayer, es uno de los motores de la organización de voluntarios que apoya la cruzada. “Se nos están abriendo todas las puertas, pero necesitamos un tiempo que no tenemos, por eso rogamos que se llegue a juntar el dinero lo antes posible”, dijo emocionada.
