El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurobiológico, genético y crónico, que aparece a partir de los 3 años. Se caracteriza por tics fónicos y/o motores y trastornos asociados como el TOC (trastornos obsesivo compulsivo) y el TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad). Luego de los 18 años pueden disminuir los tics pero no desaparecer. El síndrome no es tan conocido, razón por la cual se impulsó la realización de unas jornadas en Rosario que se desarrollaron recientemente. Para conocer más acerca del manejo de este trastorno, este diario dialogó con la creadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST), Andrea Bonzini, y el cofundador Luis Lehmann.
La segunda Jornada sobre el Síndrome de Tourette y sus Trastornos Asociados se desarrolló en el auditorio del Cemar (San Luis 2020) y estuvo dirigida a pacientes, familiares, docentes, estudiantes y profesionales. En la oportunidad, disertaron, además de Bonzini y Luis Lehmann (médico, psicoterapeuta cognitivo, diagnosticado con ST), el doctor Guido Castagnola (investigador en neuropsiquiatría).
Carácter crónico. El síndrome se define por la asociación de tics motores y tics fónicos con un carácter crónico cuya duración mínima debe ser de al menos un año. Los tics son movimientos o vocalizaciones involuntarios, generalmente bruscos, repetitivos, no rítmicos y estereotipados que afectan a un grupo de músculos. Puede presentarse coprolalia (palabras obscenas, insultos), ecolalia (repetición de una palabra o frase) y palilalia (repetición espontánea e involuntaria de sílabas o de palabras).
Se contempla como una enfermedad rara ya que de 10 mil personas, 5 de ellas lo padecen según estimaciones de la OMS. En relación a la población infantil no existen datos en Argentina acerca de su prevalencia. A nivel internacional la TSA (Asociación Síndrome de Tourette) estima que el 1% de la población mundial presentaría dicho diagnóstico. Por otro lado, los niños presentan este trastorno cuatro veces más que las niñas.
¿Cómo se llega a crear la asociación? Cuando la hija de Andrea tenía 8 años, actualmente tiene 18, le diagnosticaron Síndrome de Tourette. “Como mamá me puse a investigar en todo el mundo y en la mejor asociación que es la Tourette Syndrome Association en Estados Unidos que llevan muchos años investigando y realizando actividades para las familias. Tuve que dar tanto en la primaria como en la secundaria información a los docentes y familias de los compañeros para lograr que comprendan lo que le estaba ocurriendo a mi hija. Hasta me han derivado a terapeutas que no la conocían. Mi hijo mayor me alentó a que era hora de empezar a divulgar la información recopilada y ayudar a otras familias, por eso ya hace un tiempo que creamos la AAST”, cuenta Bonzini.
Es sin fines de lucro y todo a pulmón, tienen una página en Facebook que ya tiene más de 5.000 seguidores, la mayoría familias que cuentan sus experiencias en las escuelas con sus hijos y que no son buenas por la desinformación.
Historia de vida. “Es importante que los chicos sepan lo que tienen, porque así es más fácil enfrentarlo. Cuando recibimos el diagnóstico se habló con mi hija sobre el tema. Hay un tratamiento que permite mejorar la calidad de vida. A veces no molestan tanto los tics como los trastornos asociados que tienen, ya sea el TOC, la hiperactividad, los trastornos de ánimo, déficit de atención. Ella empezó con síntomas en casa, guiñaba los ojos, movía los hombros; le comenté esto al pediatra pero me decía que era una mamá cargosa que todos los chicos tienen un tic. Pasaba el tiempo y estos signos no se iban. También empezó a hacer un sonido con la boca.
