"Tuvimos el turno hoy y me devolvieron el certificado. Muchas gracias por tomarse su tiempo y ayudarme, le agradezco tanto". El mensaje de Micaela Gómez, la mamá de la pequeña Emily, llegó al celular de la médica cardióloga Lucrecia Mata, la profesional que atiende a la nena que padece una severa cardiopatía congénita y que se hizo eco de la situación de esta familia a la que le habían negado la renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) que le corresponde por su delicada situación de salud. El hecho fue reflejado por La Capital el pasado 27 de mayo. La historia, que conllevó una gran angustia y preocupación para esta familia de condición humilde, tuvo un final "feliz".

En rigor, al día siguiente de que este diario publicó la nota con el título: "Una nena de 4 años sufre una cardiopatía severa y le niegan el certificado de discapacidad", desde la junta de Discapacidad provincial, con sede en Rosario, se comunicaron con la mamá de la paciente para pedirle más detalles y ver si podían "destrabar" el trámite, que nunca debió ser un problema, dadas las condiciones de la niña. El CUD es un documento nacional público y gratuito que acredita legalmente la discapacidad en todo el territorio argentino. Permite acceder a derechos, beneficios y prestaciones integrales del Estado, como cobertura médica al 100% y transporte público gratuito.

Durante dos oportunidades en los últimos meses a Emily se lo habían negado. La nena nació con un problema grave en el corazón y necesita seguir con controles periódicos, tratamientos y cirugías a futuro. El 16 de junio tenía un nuevo turno con otra junta médica (constituida por un grupo de profesionales), pero la buena noticia llegó antes.

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"Es increíble que le digan que no, es injusto. Como médica he completado todos los formularios que indican que Emily necesita el certificado, que le corresponde", dijo oportunamente y con énfasis Lucrecia Mata, médica cardióloga que atiende a la nena desde que era una bebé.

Micaela, la mamá, es muy joven pero tiene una fuerza que estremece, aún cuando durante varios momentos de la charla llora por todo lo que le tocó pasar a su hija y porque el sistema la obliga a ir una y otra vez a pedir por algo que es un derecho, dada la historia clínica de la menor. "Tengo miedo de que lo vuelvan a rechazar; nos hicieron ir ya dos veces, me dicen que no se lo dan porque ella está bien", contó en su momento la mujer que a veces no tiene ni un peso para cargar la SUBE.

Un camino largo y doloroso

Justamente, y gracias a la atención médica oportuna que recibió en la salud pública provincial y municipal, en Rosario, a las cirugías por las que atravesó en Buenos Aires en el Hospital Garrahan y los cuidados familiares y el seguimiento profesional, Emily hoy puede ir al jardín de infantes y hacer muchas de las cosas que hacen los niños a esa edad. Sin embargo, su problema de salud no está superado completamente. "Ojalá fuera así...", dice emocionada la mamá, mientras la médica puntualiza este aspecto: "Las cardiopatías severas, como la que tiene Emily no se curan, se corrigen, y necesitan durante toda la vida de la mirada profesional y de ciertos cuidados y posibles nuevas intervenciones".

La beba pasó muchos meses internada y atravesó varias intervenciones quirúrgicas.

Micaela Goméz fue mamá siendo aún adolescente. A pesar de su corta edad cumplía con el seguimiento médico durante el embarazo. Durante una ecografía le comentaron que "algo" no estaba bien con su bebé. "Me dijeron que tenía un problema en el corazón, me puse muy mal, pero en ese momento no me explicaron tanto", recordó. "Incluso me dijeron que quizá al nacer ya no lo tenía al problema, pero no, mi hija llegó al mundo con una cardiopatía pulmonar con CIV".

Cuál fue el diagnóstico médico

La especialista detalló que el diagnóstico fue: atresia pulmonar con CIV (que significa con comunicación interventricular), una cardiopatía congénita compleja por la cual la válvula pulmonar no se forma ("está cerrada completamente"), y eso impide el flujo sanguíneo del ventrículo derecho a los pulmones, junto con un orificio entre los ventrículos (CIV). "Es una enfermedad grave que requiere intervenciones quirúrgicas para establecer el flujo sanguíneo pulmonar. El problema con el que ella nació forma parte del 30 por ciento de las cardiopatías congénitas, que son una de las principales causas de mortalidad durante el primer año de vida".

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Emily Aguirre nació en la Maternidad Martin, prematura ("fui a una cesárea de urgencia porque no me podían controlar la presión", cuenta Micaela). La trasladaron al Hospital Centenario donde pasó un mes en Neonatología. De allí, al Garrahan donde se iba a hacer la primera cirugía, lo antes posible. Estuvo tres meses en ese hospital.

Por la prematurez y su condición cardíaca la beba tenía una salud sumamente delicada, y por eso tuvieron que suspender varias veces la operación porque estaba con alguna virosis respiratoria y fiebre. Finalmente, a los nueve meses, Emily tuvo su primera intervención compleja, en Buenos Aires.

Este procedimiento ya se hace en Rosario porque gracias al Programa de Cardiopatías Congénitas el especialista (en este tipo de problema) viene al Hospital Vilela a operar. "En el momento en el que nació ella estábamos en una transición y todavía los chicos se trasladaban, ahora pueden operarse con el equipo médico que está en Rosario, con el enorme aporte del cardiólogo del Garrahan", mencionó la médica durante la charla con La Capital.

Las complicaciones

"Para asegurar que la sangre que sale del corazón llegue a los pulmones se requiere una intervención precoz. Estas cardiopatías son las que tienen mayor mortalidad. A su vez, por más que uno corrija esa cardiopatía, a lo largo de la vida se necesitan múltiples intervenciones", dijo la cardióloga infantil.

"Además -agrega- los pacientes con cardiopatías congénitas complejas como la de Emily, en un 28 por ciento tienen algún trastorno del desarrollo neurológico o retraso madurativo, incluso algunos sufren una discapacidad severa. Es un tema importante de salud que hay que ir siguiendo porque el cerebro de un bebé nacido con una cardiopatía no tiene el mismo desarrollo que el de un niño que nace sin problemas".

"La discapacidad no debe mirarse solamente por lo físico. Uno puede verlos en apariencia bien, pero están expuestos a que aparezcan otros problemas que no son visibles pero complican la calidad de vida", destacó Lucrecia Mata.

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Gracias a los avances en la ciencia y la medicina y el acceso a las intervenciones quirúrgicas, el 85 por ciento de los chicos que tuvieron cardiopatías actualmente llegan a la edad adulta: "Pero son pacientes que requieren un seguimiento de por vida y es necesario brindarles todas las herramientas para que puedan insertarse en la sociedad con las limitantes que aparecen con el paso del tiempo".

Qué establece el certificado por discapacidad

El CUD permite el acceso a los tratamientos, al transporte gratuito dentro y fuera de la provincia para aquello que el paciente y un acompañante necesite, medicamentos sin costo cuando lo requieran y un aporte económico que permite, mínimamente, cubrir gastos para darles condiciones dignas de vida. Es un certificado público nacional que lo habilita una Junta Evaluadora interdisciplinaria local.

El motivo por el cual le niegan el certificado no queda claro, ni para la mamá de la nena ni para la médica que sigue su caso desde hace años. "No puedo dejar de pensar en el esfuerzo de esta madre y su familia, en lo que le toca pasar a Emily, como a otros chicos... Ella al menos tiene la chance de estar acá, de hacer visible su situación, pelear por sus derechos, pero hay muchísimos que ni esa posibilidad tienen", reflexionó emocionada la cardióloga.

El arduo día a día

Todas las mañanas, antes de las 7, Micaela, que atraviesa numerosas dificultades económicas junto a su marido, sale con su bicicleta para llevar a la nena al jardín. "Adaptamos la bici con una asiento para que ella viaje cómoda", comentó.

Emily adora ir a ese espacio donde "estoy con amiguitos y jugamos...¡ah! y ya empecé a escribir mi nombre", le cuenta a La Capital la nena delgadita de ojos grandes, dulces y vivaces, la que ya ha soportado tanto, y merece una vida mejor y que ahora tiene ya su nuevo certificado para acceder a las prestaciones que necesita.