Amanda juega, hace actividad física y le encanta bailar. Va a la escuela y también hace sus terapias diarias para estar lo mejor posible. Es una nena de 9 años que no se rinde nunca, aún cuando la vida la expuso a un montón de problemas de salud desde que nació. A pesar de tantos obstáculos, ella y su familia no encuentran paz ya que la obra social a la que están afiliados los obliga a recurrir a la Justicia una y otra vez para que le entreguen la medicación que le corresponde ya que la niña está trasplantada, tiene síndrome de Down, y ha pasado por distintas operaciones.

Ospat (Obra Social del Personal de la Actividad del Turf) a la que está afiliada, no solo incumple con la entrega de medicamentos en tiempo y forma, que es vital para la pequeña, sino que también postergan los pagos al kinesiólogo y cortaron las prestaciones de la asistente terapéutica, entre otras falencias y demoras.

"Esta situación nos genera una enorme preocupación, angustia y desesperación porque la continuidad del tratamiento es fundamental para la vida de Amanda. Para una persona trasplantada, cada demora administrativa puede convertirse en un riesgo real para su salud", dijo este viernes a La Capital Luisa Delepiagge, la mamá de Amanda Orellana.

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El sistema de salud argentino está pasando por un momento sumamente crítico y cada vez son más las personas que se quedan sin sus tratamientos. Muchos de estos pacientes tienen discapacidad, y sin embargo parece que ni la Ley los ampara. De hecho, Ospat, una de las tantas prestadoras que recibe a diario recurso de amparo, viene incumpliendo las autorizaciones y entregas de medicamentos, al punto que un grupo de afiliados decidió unir fuerzas ya que actualmente ni siquiera tienen donde reclamar en Rosario, ya que se cerró la filial local.

Otras historias y unión

Este diario dio cuenta la semana pasada de la situación de Martín Truffa, de 48 años, trasplantado y con cáncer linfático, quien finalmente recibió las drogas para continuar con la quimioterapia, al exponer su caso en este y otros medios de comunicación. Este mismo día, otros afiliados se comunicaron para contar que de manera constante les cierran el acceso a distintos sanatorios, cortando los tratamientos y sometiendo a la gente a un desgaste constante.

"Hemos juntado más de 15 cartas documento y sé que en otros puntos del país, afiliados de esta obra social que han sido perjudicados se están juntado y marchando", dijo Ariel Ansaldi, quien está nucleando a otros damnificados.

La vida de Amanda

"Mi hija es una nena alegre, con personalidad, siempre que quiere algo lo consigue y se adapta a todo de la mejor manera. Recuerdo cuando estaba en terapia intensiva, y cuando salió y me vio, lloraba pero se reía al mismo tiempo...es una resiliente, y muy tolerante con los tratamientos", cuenta con emoción su madre.

"Pasó por una operación a corazón abierto a los seis meses y un síndrome urémico hemolítico que la tuvo encerrada tres años", remarca Luisa, esbozando apenas algunas de las situaciones de riesgo que soportó su hija.

Amanda tiene síndrome de Down y fue trasplantada de riñón en el Hospital Garrahan el 9 de noviembre de 2021. Antes de llegar al trasplante atravesó un proceso médico muy difícil. 2En 2019 sufrió un síndrome urémico hemolítico causado por neumococo, lo que derivó en múltiples internaciones, tratamientos complejos y un deterioro de su función renal y pulmonar", detalló su mamá.

Después de un largo recorrido médico, "el equipo del Garrahan, logró realizar el trasplante, que le permitió tener una nueva oportunidad de vida. Sin embargo, como todo paciente trasplantado, Amanda necesita controles permanentes y medicación específica que debe administrarse en tiempo y forma para evitar el rechazo del órgano y sostener su salud".

La lucha con la obra social

Desde noviembre del año pasado, "estamos teniendo serios problemas con Ospat que no autoriza la medicación como corresponde, demora las respuestas a los pedidos médicos, y tampoco entrega los fármacos a tiempo. Todavía no nos autorizaron lo de diciembre", resume Luisa.

Incluso hay confusiones. "Autoriza medicación que mi hija no toma y no pedí y no autoriza medicación que si necesita. Cuando vamos a retirarla finalmente la medicación autorizada está en la farmacia al 40 % y no al 100% como corresponde. No nos reintegraron los lentes que estaban autorizados, que pagamos, y todavía no tenemos respuesta. Tampoco autorizó aún el kinesiólogo respiratorio a domicilio que trabaja hace años con Amanda (ya que ella es oxígeno dependiente nocturna)".

Lo mismo ocurre con su asistente terapéutica en domicilio "que viene trabajando con ella hace más de un año".

"Aunque tengamos una cautelar ganada por este mismo tema, y aunque Amanda tenga certificado de discapacidad (CUD) y credencial de CUDAIO no están cumpliendo", se lamenta su mamá.

Todo este penar "nos genera una enorme preocupación, angustia y desesperación porque la continuidad del tratamiento es fundamental para la vida de Amanda. Para una persona trasplantada, cada demora administrativa puede convertirse en un riesgo real para su salud. Las familias dependemos de que las obras sociales cumplan con sus obligaciones y garanticen el acceso a los tratamientos indicados por los médicos", enfatizó.

Para Luisa, el objetivo es vivir más tranquilos y poder dedicarse a seguir acompañando a su hija en cada paso de su desarrollo, una realidad que se ve trabada y opacada por la lucha interminable con la obra social. "Es imprescindible que Amanda pueda recibir su medicacióny terapias en tiempo y forma, como corresponde, para proteger su vida. Es desgastante que a pesar de todo los pedidos, de todas las situaciones vividas, tengamos que recurrir otra vez a la Justicia y a los medios para que se garanticen sus derechos. Esto no debería ser así".