Melisa Pighin tiene 29 años; su esposo, Mauricio Podda, 28. Hace un año y medio nacieron sus hijos Ignacio y Santiago. Cuando supieron que iban a tener mellizos, imaginaron un montón de situaciones, menos la que les tocó vivir. A los seis meses, a ambos niños les diagnosticaron epilepsia refractaria, un cuadro que después de muchos tratamientos mostró cierta mejora con el consumo de aceite de cannabis, un producto que se importa del exterior pero cuya elaboración está prohibida en la Argentina. Desesperada, Melisa le escribió una carta al presidente Mauricio Macri.
"Hicimos muchos tratamientos sin obtener muchas respuestas; en este momento los estamos tratando con aceite de cannabis, y de todos, este es el que más redujo sus convulsiones", comienza diciendo la mujer en la misiva, después de presentarse. "Es tan difícil aceptar que un hijo llegue a este mundo para tener que sufrir tanto. Muchas veces escuché por parte de los médicos que no sufren, que no se dan cuenta de lo que pasa. ¿Y cómo lo sé, si ni siquiera puedo escuchar su llanto? Sé que algo pasa porque lo demuestran convulsionando y estas convulsiones los cansan, los dejan más débiles y a nosotros como papás nos dejan más destruidos de lo que estamos", dice la carta.
Melisa charló también con LaCapital. "Nosotros arrancamos con dos medicaciones, los tuvimos internados en Buenos Aires, donde les dieron otros, después iniciaron un tratamiento aquí, que no funcionó, hasta que apareció esto del aceite de cannabis. Con esto mostraron una mejoría, las convulsiones son menos y duran menos tiempo también", contó.
Lo legal. Melisa y Mauricio probaron primero con el producto elaborado en Argentina, pero después optaron "por lo legal. Empezamos a traerlo de Estados Unidos, pero nos dimos cuenta que no era lo mismo, porque las composiciones son diferentes", cuenta la mujer. No quieren entrar en un circuito ilegal, pero piden desesperadamente que se permita el autocultivo y la elaboración local. "A no todos les funciona el aceite que traen de Estados Unidos, nosotros arrancamos con uno casero que les hizo mejor", afirma.
Y no dudó en decirle lo mismo al propio presidente: "Como cualquier mamá quiero lo mejor para mis hijos y lo que menos tenemos es tiempo, no hay tiempo para esperar una ley, para ensayos clínicos; muchas mamás perdieron a sus hijos en medio de una convulsión y esto ya no tiene que pasar. Hay algo que sirve, que ayuda a nuestros niños, que les da calidad de vida y no sólo a ellos, porque si ellos están bien, toda la familia está bien. Y si el cannabis no es legalizado por tener un Estado ausente, eso no va a ser un impedimento para que como mamá cultive para darle su medicación, porque no me considero una narcotraficante al querer darle calidad de vida a mis hijos", desafía la carta.
Mauricio y Melisa viven en San Carlos Centro, localidad de algo más de 11 mil habitantes ubicada a 38 kilómetros de la capital provincial. El es mandatario y hace gestiones ante el Registro de la Propiedad Automotor. Ella se dedicaba a la peluquería, hasta que nacieron los niños, y cuando enfermaron está todo el tiempo frente a ellos. "Tengo que estar mirándolos siempre; cuando convulsionan no se los escucha", afirma.
El matrimonio está en contacto con mucha gente que atraviesa dificultades similares, con "las miles de mamás y papás que están en mi situación, tal vez algunas un poco mejor y otras tantas mucho peor", le dice a Macri. Según calcula, hay 2 mil madres en el país que están atravesando este problema.
A Melisa le llegó de Presidencia una respuesta: la inquietud fue derivada al Ministerio de Salud de la Nación y a Vicepresidencia. Ella no sabía siquiera si la carta iba a ser leída. Pero las soluciones que pide son urgentes.
