Iapos demora la entrega de una terapia que puede cambiarle la vida a una joven

“No duermo, no como, me la paso pensando en la medicación. No veo la hora de que llegue. Es muy injusto lo que están haciendo”, dice con una mezcla de tristeza y bronca Savina Barbagallo, una joven estudiante de medicina veterinaria que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que causa debilidad progresiva en los músculos.

Iapos, la obra social provincial, hace más de un mes que debió entregarle la droga Spinraza, el único tratamiento específico que existe en el mundo para detener el avance de esta severa dolencia, y que incluso en algunos pacientes demostró que logra mejorías importantes. Sin embargo, la medicación no llega y Savina siente que el tiempo se acaba.

“La AME no espera”, comenta. Hace dos años la joven y su familia comenzaron el derrotero para intentar que la obra social cumpla con la entrega de la medicación que se aplica en cuatro dosis (cada cuatro meses) y es de por vida.

Una medida cautelar, con fecha del 10 de junio, ampara a la paciente, sin embargo, ni siquiera la decisión de la Justicia hizo que el Iapos cumpla: “Ya fueron intimados a que me entreguen la droga pero lo vienen pateando con distintas excusas”, señaló este domingo a La Capital.

Como consecuencia del problema neurodegenerativo con el que nació, Savina, que tiene 29 años, dejó de caminar y tiene problemas respiratorios, entre otras dificultades.

Su situación empeoró en 2020, sin embargo, con enorme fortaleza ella cumple con su rutina de tratamientos kinesiológicos, hidroterapia, medicación diaria para paliar un poco los síntomas, y continúa estudiando.

El viernes, el rector de la Universidad Nacional de Rosario, Franco Bartolacci, se hizo eco del pedido desesperado de Savina y en sus redes sociales escribió un sentido posteo en el que solicita que la alumna pueda contar de inmediato con la medicación que puede frenar su enfermedad.

“Ella es Savina, de Arroyo Seco. Actualmente vive en Casilda donde estudia Ciencias Veterinarias en nuestra universidad. Ella tiene 29 años y fue diagnosticada hace mucho con AME, una enfermedad degenerativa”, señaló el rector y acompañó sus palabras con una foto con la joven.

“El 10 de junio pasado una sentencia judicial obligó a la obra social a otorgarle el medicamento. En estos años de lucha judicial, entre muchos trastornos físicos y psicológicos, Savina dejó de caminar”

“No puede pasar un día más. Necesitamos hacer fuerza para que se haga más visible y Iapos acate la decisión y ella pueda tener la medicación lo antes posible. Pelear esta enfermedad es también una carrera contra el tiempo”, dijo Bartolacci.

Una lucha de toda la vida

Cuando Savina tenía un año su mamá comenzó a notar que algo no estaba bien. La nena se caía a cada rato, no podía mantenerse erguida. Entonces empezó un largo derrotero por los consultorios de los médicos, pediatras, especialistas en un montón de enfermedades, diagnósticos que parecían confirmarse pero después se desvanecían.

La angustia y la desesperación que atraviesan la mayoría de las familias a las que les toca lidiar con enfermedades pocos conocidas, mientras ven que el estado de salud de sus hijos se deteriora.

“Fue muy bravo para mi mamá, lo sé”, comenta conmovida la joven.

El diagnóstico confirmado por pruebas genéticas recién pudo hacerse hace pocos años. Hasta entonces la trataron con una alta sospecha de que era atrofia muscular espinal, y tuvo que cumplir con un montón de terapias de apoyo (como las kinesiológicas), visitas frecuentes al médico y un sinnúmero de crisis “porque la enfermedad a menudo te da como unos cimbronazos”, comenta.

Con todo, Savina pudo transitar la primara y la secundaria, rodearse de amigos, de afectos, divertirse.

Pero desde hace dos años, en plena pandemia, su condición empezó a ser cada vez más vulnerable.

Las esperanzas aparecieron de la mano de la ciencia que había logrado producir el primer medicamento para tratar la atrofia muscular espinal, llamado Spinraza (tal su nombre comercial).

Esta terapia, que viene en ampollas que tiene que aplicarse por vía intratecal, mediante punción lumbar, está indicada de por vida.

Tres neurólogos avalaron la necesidad de que Savina acceda a esta medicación. Los abogados de la paciente hicieron las presentaciones correspondientes y lograron que el 10 de junio la Justicia fallara a su favor. “Desde entonces vienen incumpliendo. Por esas demoras se le aplicó una multa al Iapos de apenas 15 mil pesos, algo irrisorio”, dijo la joven.

“No tengo ninguna novedad. Me hablan de papelerío interno, de cosas que no son comprobables. Hoy domingo ruego que cuando comience la semana lleguen las buenas noticias. Lo que estoy pidiendo no es un capricho, es un derecho; es la posibilidad de mejorar mi calidad de vida, de seguir haciendo lo que amo, la posibilidad de vivir porque además del problema motriz estoy perdiendo capacidad respiratoria”, enfatizó.

Iapos, hasta el viernes, no había realizado al Laboratorio Biogen, que tiene la droga, ningún pedido para esta paciente.

En 2019 el gobierno nacional anunció que había llegado a un acuerdo con Biogen para que la terapia llegue a todos los pacientes.

En la provincia de Santa Fe ya son tres las personas que accedieron a Spinraza mediante el Iapos. Savina tiene que tener su oportunidad.