Se realiza el primer congreso de pacientes con enfermedad intestinal 

Es en Buenos Aires, con amplia presencia de rosarinos. El objetivo es lograr una ley que contemple los derechos de quienes tienen enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y otras dolencias similares
19 de mayo 2022 · 20:02hs

Un nutrido grupo de personas de Rosario con enfermedad intestinal está participando este jueves y viernes del Primer Congreso Argentino de Pacientes con Crohn-Colitis Ulcerosa, organizado por la Fundación Argentina que nuclea a quienes conviven con este tipo de dolencias.

Desde hace más de 20 años, Fundeccu, tal el nombre de la entidad nacional, desempeña distintas tareas para acompañar a los pacientes y sus familiares, capacitar y sumar profesionales a la red de atención y difundir los síntomas de estas patologías que si bien están enmarcadas en lo que se conoce como "poco frecuentes" afectan a un número importante de personas.

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Además de quienes reciben su diagnóstico, el que en general tarda meses o años ya que suelen confundirse con otras dolencias, "existe una cantidad relevante de niños, adolescentes y adultos con este problema que no están siendo tratados de forma correcta", dijo a La Capital Claudio Catalano, quien preside la filial rosarina de Fundeccu.

"Una vez más necesitamos que las autoridades de salud nos miren, nos escuchen y tomen en cuenta las necesidades que tenemos quienes hemos sido diagnosticados con Crohn o Colitis Ulcerosa”, puntualizó Catalano quien contó que se harán distintas acciones este jueves y viernes en Ciudad de Buenos Aires, incluso fuera del ámbito del Congreso.

Hacer ruido para que los derechos sean escuchados es el objetivo. Tener una la ley que proteja a los pacientes con estas dolencias, que asegure los diagnósticos y el acceso a los tratamientos, además de considerarla una enfermedad discapacitante, es el fin máximo que buscan quienes pertenecen a esta red.

La enfermedad inflamatoria intestinal (que agrupa a la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, entre otras). En Argentina es considerada una enfermedad poco frecuente y por ese motivo la especialización en su manejo es difícil de adquirir, recordó Catalano.

Alertas

Los síntomas más frecuentes son:

* Dolor abdominal y sensibilidad

* Hinchazón

* Cansancio

* Diarrea, que se puede mezclar con sangre, moco o pus en casos graves

* Necesidad de ir muchas veces al baño

* Estreñimiento

* Náuseas

* Pérdida de peso

* Fiebre

* Sangrado rectal

* Inflamación de las articulaciones, los ojos y la boca

"Lamentablemente hablamos de un problema que no tiene cura pero hay medicamentos y tratamientos que calman los síntomas ayudándonos a pasarla mejor, que no es poco", relató el hombre, quien comentó que son muchas las personas que son discriminadas por las características de la enfermedad, no comprendidas por su entorno ("a mí me decían que me la pasaba en el baño para no laburar y esto es común, ni tus compañeros ni tus amigos o familiares a veces te entienden y es muy difícil").

También es frecuente que aparezcan inconvenientes para que las obras sociales o empresas de medicina prepaga reconozcan los estudios y terapias, aún con certificado de discapacidad, que en general se tramita en estos casos.

Quienes deseen tener más información pueden acceder a la página www.fundeccucom.ar

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