La suma de fuerzas y los proyectos afianzan a los grupos de pacientes

La unión de enfermos y familiares es una tendencia en crecimiento. Experiencia de la asociación rosarina de ayuda en síndrome de Sjögren.
27 de agosto 2008 · 01:00hs

¿Para qué sirve un grupo de autoayuda? ¿Qué beneficios trae? La agrupación de enfermos y familiares en grupos de autoayuda es una tendencia en crecimiento que coloca al que padece una enfermedad en una actitud de protagonismo diferente al rol pasivo del paciente que deja todo en manos del médico. Sin embargo la pertenencia a un grupo no siempre resulta atractiva y está rodeada de mitos en cuanto a que "hablar de la enfermedad" fomenta la autocompasión.

  "Tenemos que sacarle a la gente el miedo a la enfermedad", afirma enfática Lidia Vilche, fundadora de la Asociación Rosarina de Síndrome de Sjögren (Arass). La institución creada hace 12 años nuclea a los afectados por esta enfermedad crónica que afecta las glándulas de secreción y produce, entre otros síntomas, sequedad de ojos y boca.

Para el oftalmólogo Ricardo Bazet, "los grupos son operativos porque se asocian las fuerzas". El médico director de Arass defiende la pertenencia a los grupos porque "tienen la posibilidad de ejercer más presión", dice.

  "El grupo de Sjögren tiene una alta operatividad —opina Bazet— porque puede haber mucha gente con voluntad de trabajar pero lo importante es que haya reconocimiento de roles". Y sigue: "para que un grupo sea operativo hace falta alguien que coordine y que su rol sea aceptado en la organización".

  Entonces, ¿cuál es el secreto de la efectividad de las organizaciones de pacientes? Según el médico "tener proyectos a corto, mediano y largo plazo. La diferencia está en los resultados —agrega— porque cuando hay organización se pueden lograr resultados a mediano plazo, en cambio, en el largo plazo cualquiera los obtiene, pegan cuatro gritos, salen por televisión y listo".

 

 

Autoayuda y contención.

  Si bien hombres y mujeres comparten por igual la inquietud frente a un diagnóstico de enfermedad, casi no existen grupos integrados por los primeros. ¿Porqué ocurre esto? Según Bazet, las mujeres son más horizontales, aceptan los roles y son más organizadas.

  "El motor de un grupo de autoayuda es la voluntad personal de sentirse mejor que luego se organiza, se ordena y se pone objetivos a mediano plazo", resume el médico. "El grupo es como un viaje en auto en una ruta, te lleva rápidamente al lugar que quieras", sintetiza.

  Bazet analiza las ventajas de la pertenencia a un grupo desde una mirada psicoanalítica. "Cuando el paciente entra a una institución de este tipo está centrado en él, en sentirse mejor, quiere que le den muestras gratis, que le duela menos. Con el tiempo aparece un valor que no tenía, que es el otro, que le devuelve otro discurso, entonces deja de ser él para ser otro transformado. Cuanto más prolija sea la música del grupo más claro va a ser el mensaje y más fácil de adquirir por sus integrantes. Allí recupera la historia del que anda bien y del que anda mal", sintetiza el médico.

  Los grupos operan también como un ámbito donde inter actuar con los profesionales, donde se brinda información sobre tratamientos y consejos. Para Bazet no es lo mismo dar que "vomitar" información. "Si le digo a alguien que le quedan dos meses de vida eso es brutal, pero sí puedo decirle lo que tiene y si quiere saber más lo guío para que busque en los lugares indicados".

"A los grupos de pacientes no entra el que quiere sino el que tiene una patología, con lo cual fácilmente se puede mezclar la idea de la autocompasión y de formar parte de ellos para recibir remedios gratuitos. Si se los toma como espacios de poder carecen de proyectos vinculados con mejorar la calidad de vida", enfatiza el director de Arass, quien opina críticamente contra algunos médicos que según dice "quieren adueñarse del grupo y manejarlo según sus conveniencias".
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