La enfermedad de las mil caras

Ocho preguntas y respuestas sobre la Esclerosis Múltiple
29 de junio 2022 · 14:11hs

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del Sistema Nervioso Central (SNC). Puede afectar a alguno de los órganos que lo componen (cerebro, nervios ópticos, cerebelo, tronco encefálico y/o médula espinal). Es una enfermedad inflamatoria desmielinizante, esto significa que es causada por un daño en la mielina, una sustancia grasa que aísla los nervios y actúa de manera muy similar a la cubierta de un cable eléctrico. La mielina permite que un nervio transmita los impulsos nerviosos rápidamente, permitiendo realizar movimientos en forma correcta.

¿Qué causa la EM?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune, esto significa que el sistema inmunitario, que normalmente ayuda a combatir las infecciones, confunde la mielina con un cuerpo extraño y lo ataca. Aún no se sabe con certeza qué provoca que esto suceda, pero se cree que, como en toda enfermedad autoinmune, existe una combinación de factores genéticos, inmunológicos y ambientales. En consideración con los factores genéticos, no se cree que la EM sea una enfermedad hereditaria. Sin embargo, el riesgo de padecer Esclerosis Múltiple es mayor en los familiares de una persona con la enfermedad que en la población general, especialmente en el caso de hermanos, padres e hijos.

¿Cuáles son los principales síntomas?

La Esclerosis Múltiple presenta manifestaciones variables, por lo que se la conoce como la “enfermedad de las mil caras” y los síntomas dependen de las áreas del sistema nervioso central que se hayan afectado. No existe un patrón establecido y todas las personas con EM tienen diferentes síntomas, que varían en gravedad y duración, incluso en la misma persona. Los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple suelen ser fatiga, dolor, problemas de vejiga e intestino, problemas de movimiento y coordinación, problemas visuales, trastornos cognitivos y emocionales, y, en ocasiones, disfunción sexual.

Una vez diagnosticada la esclerosis múltiple, ¿se puede hacer algo para detener su progresión o retrasarla?

El correcto manejo de la enfermedad es muy importante e incluye tratamientos farmacológicos que reducen el riesgo de nuevas recaídas y de progresión de la enfermedad, conocidos como Terapias Modificadoras de la Enfermedad (TME). También existen terapias que alivian y mejoran diversos síntomas, así como tratamientos específicos para las recaídas clínicas. El manejo exitoso de la Esclerosis Múltiple también incluye una dieta saludable, ejercicio y rehabilitación.

Hace algunas semanas, algunas publicaciones hablaron de una vacuna contra la Esclerosis Múltiple. ¿Cuán viable es en humanos?

Recientemente se habló de una vacuna contra el Virus de Epstein-Barr (VEB), no contra la Esclerosis Múltiple. Tenemos que tener en cuenta que esta vacuna buscaría neutralizar a este virus, no a la EM. El VEB, vinculado con numerosas enfermedades, es uno de los principales causantes de la mononucleosis. Se trata de uno de los virus más prevalentes en humanos, pero su infección pasa a menudo desapercibida, es decir, son infecciones asintomáticas. El VEB desde hace mucho tiempo ha sido considerado dentro de los factores ambientales que pueden participar en el desarrollo de la Esclerosis Múltiple. Recientemente se ha publicado un estudio realizado a lo largo de 20 años con un gran número de voluntarios del Ejército de Estados Unidos, donde se observó que aquellas personas que habían sido infectadas por el VEB presentaban mayor probabilidad de padecer EM. Es decir, si la vacuna fuese capaz de prevenir la infección por VEB, cabría esperar que sea capaz de prevenir las enfermedades relacionadas.

¿Qué avances hubo en los últimos años para combatir esta enfermedad? ¿Se podrá curar algún día?

Si bien en la actualidad no existe una cura para la Esclerosis Múltiple, se avanzó mucho en el desarrollo de medicamentos nuevos para tratarla, con diferentes perfiles de eficacia y seguridad y con baja carga de tratamiento y monitoreo. Las investigaciones continúan avanzando para desarrollar nuevas y mejores terapias modificadoras de las enfermedades.

¿Qué factor ocupa la rehabilitación?

La rehabilitación es un componente clave en el manejo integral de la Esclerosis Múltiple, que se enfoca en la función del individuo, su integración en la sociedad y considera estrategias no farmacológicas para el cuidado de la persona. La rehabilitación tiene como objetivo fomentar la autonomía y mejorar la calidad de vida a través de programas orientados a objetivos que involucran a la persona con EM en la decisión de las prioridades de tratamiento. Por ejemplo, una persona puede querer ayuda para moverse, recordar mejor las cosas o sentirse menos fatigado. Para asegurar que la rehabilitación sea más efectiva, es importante que todos los miembros del equipo trabajen juntos, de manera inter y transdisciplinaria.

¿Qué pueden hacer las personas cercanas a un paciente con esclerosis múltiple para acompañarla?

La EM puede afectar muchos aspectos de la vida familiar. Cada miembro tiene su propio estilo de afrontamiento. Al enterarse de que un familiar tiene EM, algunas personas buscan toda la información que pueden encontrar sobre la enfermedad y tal vez prefieran hablar con otros sobre su experiencia. Otros, en cambio, suelen lidiar con la noticia del diagnóstico manteniéndose ocupados con otras actividades para evitar pensar en la Esclerosis Múltiple

Se debe animar a los miembros de la familia a afrontar la EM con sus propias herramientas, respetando la actitud de los demás. La comunicación es clave, y si una familia tradicionalmente prefirió ignorar un problema, buscar culpables o alguna otra forma ineficaz, la manera de de enfrentar la EM puede llegar a ser la misma, al menos sin la ayuda de un consejero, familiar o psicólogo.

Darío Tavolini, neurólogo especialista en Esclerosis Múltiple de INECO

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