SANTIAGO, Chile (AP) — Un día Paulina Bobadilla recorría con su hija Javiera un camino de montaña y por un momento pensó en acabar con la vida de ambas. No soportaba ver sufrir a su niña, quien padece de epilepsia refractaria, un mal que no responde a los anticonvulsivos tradicionales.
Los anticonvulsivos, de hecho, le causaron a Javiera vista tubular (como caballo con anteojeras), daños en la tiroides e insensibilidad al dolor.
"No sentía dolor, vivía en un mundo paralelo. Se sacaba sus uñitas y dejaba sangrando sus dedos", contó Bobadilla. "Después de años de desesperación, lo único que quería era morir con ella".
Cerca de una pendiente "le dije hasta aquí llegamos", recuerda. (Pero) La Javi me dice 'mamá, te amo' y la miro y (pienso) 'tengo que seguir'''.
La vida de Javiera, quien hoy tiene siete años, dio un vuelco cuando comenzaron a experimentar con marihuana, desafiando las leyes chilenas. Desde que ingiere un par de gotas de resina de marihuana diarias, se acabaron las convulsiones y todos los efectos negativos de los anticonvulsivos tradicionales.
Bobadilla dijo que una amiga le sugirió usar marihuana y se decidió después de ver el vídeo de Charlotte Figi, de ocho años, que vive en Colorado, quien padece epilepsia refractaria desde los tres meses. Hace pocos años la trataron con cannabis y poco después empezó a caminar y hablar.
La madre de Javiera y más de un centenar de padres más cansados de esperar que el Congreso apruebe el uso medicinal de la marihuana formaron "Mamá Cultiva", un grupo de apoyo mutuo cuyos integrantes se exponen a ir a la cárcel al cultivar clandestinamente la marihuana para extraer el aceite que calma e incluso hace desaparecer las convulsiones de sus hijos.
En Chile se puede consumir la droga, pero es ilegal cultivarla, venderla y transportarla. Quienes lo hagan, pueden sufrir penas de 541 días a 15 años de prisión. La estricta ley antidroga chilena permite el uso medicinal con autorización de varios ministerios, un trámite burocrático que pocos encaran.
Personalidades mundiales han solicitado la despenalización y regulación de la marihuana y el ex presidente socialista Ricardo Lagos reactivó el debate en Chile.
"Partamos por legalizar la marihuana, con lo cual una gran cantidad de delitos desaparece", dijo a comienzos de mes a la revista Qué Pasa, pero el tema no está en la agenda del gobierno de Michelle Bachelet, que sólo analiza suavizar un poco las penas relacionadas con la marihuana sacándola de la lista de drogas "duras".
El Congreso está estudiando una propuesta de despenalizar el cultivo de cannabis con fines terapéuticos y recreacionales, la cual fue aprobada sin oposición por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. La iniciativa debe ser analizada ahora por el pleno de ese cuerpo y luego por el Senado antes de convertirse en ley y, ante la oposición de la derecha, no hay perspectivas de que eso suceda a corto plazo.
"Mamá Cultiva" crece a diario pues hay unos 15.000 niños con epilepsia refractaria en Chile, según dijo a The Associated Press Ana María Gazmurri, líder de la Fundación Daya, que promueve desde hace un año terapias alternativas y que impulsó el nacimiento de "Mamá Cultiva".
Si bien en Chile no hay estudios clínicos sobre el efecto medicinal de la marihuana, la doctora Lidia Amarales, directora del estatal Servicio Nacional para la Prevención y Rehabilitación del Consumo de Drogas y Alcohol, dijo en noviembre que "existe evidencia científica internacional que avala el uso de esta droga en algunas patologías muy específicas como epilepsia refractaria, cuidado paliativo del dolor".
Destacó, no obstante, que el uso de cualquier droga legal o ilegal, en niños o jóvenes siempre puede generar reacciones negativas.
Gazmurri precisó que en Fundación Daya y la municipalidad de La Florida adelantan un programa piloto que permitirá "la generación de un estudio clínico que nos permita tener toda la evidencia que en otras partes del mundo ya existe".
Tras muchos meses de gestiones, ambas entidades consiguieron los permisos correspondientes y sembraron 850 plantas en un reciento ultra vigilado. Con la cosecha de marzo de 2015 producirán aceite y la resina será entregada a 200 pacientes oncológicos.
La Sociedad de Neurología, Pediatría, Anestesiología, facultades de medicina y el Colegio Médico emitieron un comunicado público para decir que la evidencia disponible sobre el uso terapéutico "es insuficiente, lo que contrasta con la vasta evidencia científica sobre sus efectos perjudiciales".
En la mayor parte del mundo está prohibida la marihuana, pero hay una fuerte corriente a favor de su legalización. En diciembre pasado Uruguay legalizó y reguló su uso, y Colombia y Argentina despenalizaron el consumo personal. En los estados de Colorado y Washington, en Estados Unidos, también se pueda consumir y Canadá regularizó el uso medicinal. En Europa se puede consumir legalmente en Portugal, Bélgica y Suiza, aunque en Holanda se adquiere en algunos cafés.
La mayoría de los miembros de "Mamá Cultiva" tiene plantaciones en sus patios o en habitáculos acondicionados, pero como las plantas crecen lento, a veces acuden a traficantes, que en ocasiones los engañan, como a Susana, a quien le vendieron una marihuana macho, que no sirve para sacar aceite.
"Le expliqué (al traficante) que era para mi hijo enfermo, que necesitaba marihuana hembra, pero me vendió una planta macho", cuenta Susana, quien no quiso dar su nombre completo por temor a tener problemas con la justicia.
Antes de usar cannabis, hace 18 meses, Bobadilla gastaba sólo en medicamentos 500.000 pesos (unos 840 dólares) mensuales, más del doble de un sueldo mínimo, que es de 215.000 pesos, y una cifra inalcanzable para ella. La madre de Javiera, de 34 años, tenía una peluquería, pero empezó a vender todo para pagar los medicamentos de su hija hasta que perdió su negocio. Su esposo es ingeniero en informática.
Ahora cultivar y producir aceite no supera los 100 dólares.
Bobadilla enfatizó que "Mamá Cultiva" "nace por la desesperación" de padres que se sentían solos y Daya "fue el impulso, el acompañamiento, porque
"Los doctores a nosotros nos dejan solos", dijo Bobadilla al justificar el cultivo de marihuana.
El hijo de Gabriela Reyes, Lucas, de siete meses, fue desahuciado por los médicos cuando llegó a tener 300 convulsiones diarias producidas por la epilepsia refractaria. Hoy tiene de 10 a 15 diarias gracias al aceite.
"Era un bebé que lo único que hacía era llorar todo el día. Paraba solo cuando dormía un rato y seguía llorando", declaró Reyes. "Llegó a estar con ocho anticonvulsionantes juntos y hacía dos crisis diarias".
Para evitar ser timados al comprar marihuana a traficantes, como le sucedió a Susana, el grupo organizó un taller clandestino de cultivo de marihuana para algunos padres. Cultivadores del cannabis les enseñaron a multiplicar las plantas para que no les falte la materia prima, pero en la reunión se dieron cuenta de un nuevo engaño: una droguería les vendió un alcohol que no es apto para extraer la resina que luego beberán sus hijos.
Mientras algunos padres extraían aceite, Susana separaba hojas secas y semillas del tallo, con la esperanza de poder obtener algo de aceite. A pocos metros su esposo atendía a su hijo, que emitía gritos mientras sufría convulsiones.
Horas después todos tuvieron la oportunidad de sacar un tallo con hojas y prepararlo para dar vida a otra planta, en un proceso conocido como "esqueje". Sus caras se veían felices a medida que dominaban la técnica. Si hubieran sido descubiertos por la policía, con la cantidad de marihuana que había en el lugar, arriesgaban una pena de las más altas.
Por ahora se sabe de un solo detenido en relación con estas actividades, ya que son extremadamente cuidadosos para que no los ubiquen ni les decomisen sus plantas. El arrestado es un hermano de Bobadilla.
En septiembre Bobadilla se quedó sin plantas para extraer y tuvo que acudir a un traficante, fue acompañada por su hermano y unos amigos. Compraron 23 gramos y al llegar a su casa se bajó del vehículo y el hermano y sus amigos se quedaron en el auto, pues pensaban ir a comprar unos hot dogs. Apareció la policía y les encontró la marihuana. El joven estuvo detenido unas horas y hoy está procesado por microtraficante, arriesgando una condena de hasta cinco años.
"La cárcel no me asusta", dijo Bobadilla. "Que me quiten la medicina, eso (me asusta)".
Por Guillermo Ferretti
Por Elbio Evangeliste