El afecto, condición básica para sobrellevar el Alzheimer

La voz de Pedro sale entrecortada mientras cuenta que su mujer ya no lo reconoce y que los días se le tornan cada vez más difíciles. Llegó al grupo de autoyuda que organiza la Asociación de Lucha contra el mal de Azheimer (Alma) con la sola idea de buscar respuestas a una situación que prácticamente no tiene retorno. La enfermedad no sólo le cambió la vida a su mujer, sino también a toda la familia.

La pérdida de memoria, las dificultades para expresarse y desarrollar habilidades adquiridas son sólo algunos de los síntomas de una enfermedad que más allá de cualquier medicamento necesita estar signada por el amor y la paciencia. O al menos esos son los valores que subyacen en las reuniones donde padres, hijos y cuidadores exponen situaciones cotidianas que resultan útiles a otros. Y aunque cada caso constituya una historia diferente, todas las experiencias dejan enseñanzas. Se intercambian información, artículos periodísticos sobre la enfermedad, direcciones y teléfonos de lugares de integración y hay asesoramiento. Hacen de cada encuentro una gran familia. Hay quienes se sienten alentados por cómo pudieron sortear ciertas dificultades y están quienes ya agotaron casi todos los medios. Sin embargo prevalecen el entendimiento y la solidaridad ante un tema cada vez más instalado.

El Alzheimer provoca miedo. Por eso Nylda cuenta que después de asitir a la primera reunión de Alma se prometió no volver. Sin embargo, el tiempo le permitió entender que algunas situaciones no se eligen y que la experiencia vivida con la enfermedad de su marido podía servirle a otras personas. "No tengo la capacidad de explicar de qué se trata en términos profesionales, pero sí desde mi lugar. Veo que mucha gente llega desesperada buscando explicaciones y cuando lo que puedo llegar a decirles les hace bien, yo me siento mucho mejor". Hoy Nylda integra la comisión directiva de Alma, pero no le gustan los títulos y por eso prefiere señalar que sólo la mueve el bienestar que le provoca ayudar.

Desde el año ’94, Alma puso al servicio de Rosario y alrededores un conjunto de actividades especiales con el fin de contribuir a una mejora en la calidad de vida de los familiares y pacientes con mal de Alzheimer. Los principales servicios son los grupos de autoayuda y contención emocional, la capacitación a cuidadores y las charlas de profesionales. Además, los miembros de Alma trabajan en el asesoramiento legal de familiares y promueven la investigación científica.

"La gente se acerca con el diagnóstico como si estallara una bomba. Todo se desestructura, se redefinen los vínculos familiares y aparecen las culpas. Y ese es otro tema sobre el que trabajamos mucho. También sobre la ilusión de normalidad que generan algunas situaciones. En ese sentido buscamos que el familiar acepte la enfermedad y reconozca cada circunstancia", explicó Graciela Mainers, presidente de Alma.

Isabel Pini, por su parte, se acercó a la organización porque no entendía por qué su madre dejaba de tener la lucidez que siempre la había caracterizado. Su mamá ya no está pero ella lleva más de 14 años en Alma y si bien su historia no dista de las demás, Isabel tiene un lema: "Paciencia, amor y humor", tres guías sobre las cuales es posible desandar un camino difícil pero no imposible de transitar.