San Agustín, el lugar donde las madres encontraron inclusión

San Agustín: en el día de la madre Liliana, Luciana, Elisa y Danisa fueron elegidas al azar para que cuenten sus experiencias, sus sensaciones y sus sueños
16 de octubre 2021 · 20:36hs

Son madres, con todo lo que ello implica. Son las que día a día entregan y regalan un pedacito de ellas mismas de diferentes formas y en diferentes lugares, con esmero, con mucho empuje y sobre todo con mucho amor. Elisa es la mamá de Pedro, que tiene un retraso madurativo generalizado del desarrollo específico del lenguaje; Danisa y Liliana, las de Alvaro y Eugenio, que tienen Síndrome de Down y Luciana es la de Santiago, quien sufre un retraso madurativo y una leve sordera. Ellas son madres que encontraron en el proyecto San Agustín XV un bálsamo, un lugar de verdadera inclusión donde vieron que sus hijos podían desarrollarse, y fueron elegidas al azar para que cuenten sus experiencias, sus sensaciones y sus sueños. Las une una historia de amor, de perserverancia, de incondicionalidad.

“Yo creo que somos mamás bendecidas, mamás privilegiadas. Y te lo digo después haber tenido mucho miedo de tener un hijo especial cuando en el embarazo estaba la posibilidad. Realmente no pensé que la vida iba a ser así, pensé que el mundo se me iba a venir encima, pero no fue así”, confesó Danisa, la mamá de Alvaro de 10 años, dando un primer pantallazo.

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Sos mamá y de golpe entrás en un mundo en el que desconocés qué tenés que hacer por tu hijo, dónde lo tenés que llevar y dudás que estés haciendo las cosas bien. Con quince días lo llevamos a hacer estimulación temprana y allí nos dijeron que “ellos tienen tiempos diferentes y que todo depende de lo que ustedes crean que él va a poder alcanzar”. Eso fue clave, porque si vos crees que él puede, él va a poder” prosiguió Danisa al referirse al contacto con el mundo de la discapacidad, que es enorme y complejo y donde queda mucho por hacer.

Una mamá de un chico con discapacidad es médica, abogada, estimuladora temprana, especialista en derechos humanos e investigadora de todo lo que tiene ver con ese mundo nuevo. Esto sin contar que rápidamente consigue un Master en trámites y burocracia de tanto lidiar con una sociedad como la nuestra, la argentina, que aún no está preparada para la verdadera inclusión y a veces hace las cosas verdaderamente difíciles, por lo que, como asegura Liliana, “tenés que ser insistente y no aflojar. Tenés que seguir”.

Eugenio tiene 40 años y es el menor de los cinco hermanos. “Los hermanos jugaron al rugby en Plaza y mientras él fue chiquito estaba integrado, pero a medida de que fue creciendo fue quedando de lado y en San Agustín pudo reencontrarse y jugar, que era una asignatura pendiente”, contó Liliana que no se cansó de destacar lo feliz que él está, al igual que toda la familia.

“El transitó por distintas actividades, sobre todo artísticas que es la veta que más le gusta. Pero en cuanto a lo deportivo, era cero, y a partir del rugby le cambió la vida a él, porque el rugby lo estimuló a tal punto de que al día de hoy está yendo tres veces por semana al gimnasio, cosa que antes ni pisaba”, completó.

Santi tiene 23 años y empezó en San Agustín justo con la pandemia. No podíamos creer que haya un espacio para él ya que a esa edad no hay nada recreativo, todo es competitivo. Recibió una pelota de rugby en casa. Hacía todo por zoom y él que es super perseverante se ponía todos los viernes a hacer sus ejercicios. Después vinieron los encuentros en el estadio Municipal y el viaje a Buenos Aires fue como el cierre de un proceso”, contó a su turno Luciana.

Pedro tiene nueve años y es un chico que no caminó hasta los cuatro. Según su madre “tardó mucho en caminar y atrás hubo mucha estimulación. Nosotros no nos pusimos a mirar la situación desde un determinado lugar sino que buscamos ofrecerle herramientas para sacarlo adelante. Muchos nos decían las cosas que no iba a poder hacer y que hoy hace y eso creo que es porque en ningún momento buscamos sobreprotegerlo”.

A la hora de señalar cuáles fueron los inconvenientes que más sufrieron, Liliana expresó: “Remontate a 40 años atrás... No había apertura, era una lucha diaria, con todo. La sociedad era muy cerrada, pero Eugenio me enseñó lo que ninguno de mis otro cuatro hijos. Lo que aprendí y sigo aprendiendo, y lo que voy a aprender hasta el último día de mi vida, es increíble. Es una enseñanza permanente”.

Luciana, destacó que “Santi tiene un implante coclear y tiene una patología neurológica incorporada, lo que hizo que en la primaria anduviéramos navegando por lugares donde nos decían que no sabían si lo podían acompañar y todo se hizo muy difícil. Lo teníamos que hacer nosotros todo el tiempo, porque además de la escuela tenía que ir a fonoaudiólogos, kinesiólogos a su maestra integradora. Realmente fue un camino muy duro”.

Al principio tratás de pelear, de buscar que el otro entienda, de enseñarle pero llega un momento en que te cansás. Yo quiero acompañar a mi hijo para que esté de la mejor manera y pelear te angustia, te pone mal y perdés mucho tiempo en esa pelea, más que en esta batalla importante de vida”, confió a su turno Elisa.

Estas madres, como bien explicó Liliana, encontraron en San Agustín “un lugar que no existía. La entrega y la actitud de todo el staff es increíble. No encuentro palabras para expresar lo que me hacen sentir. Cada vez estoy más enamorada de este proyecto, porque realmente es algo maravilloso”.

“Nuestro hijos se sienten parte de San Agustín y nosotras, como madres, también. Una de las cosas que a mí me maravilló, además de la entrega, es que atrás de todo esto hay una gran preparación y lo toman con total seriedad. Detrás de cada ñiño hay una historia de vida y una patología que hace a su identidad. Y ellos, el staff, abordan la situación muy respetuosamente y lo acompañan en lo personal. Son tutores que los van acompañando, ayudándolos a crecer, siendo respetuosos de sus tiempos, con sus modos y sus espacios”, subrayó Elisa.

“Con mi marido, siempre lo vimos no con la especialidad de la discapacidad. Lo retamos igual, le enseñamos igual, y tratamos de encontrar las herramientas igual que lo hacemos con nuestros otros hijos. Y es lo que veo en el staff de San Agustín: es fundamental que los chicos estén rodeados de gente que crea en ellos”, aportó Danisa.

Lo que pasa es que generalmente cuando un chico tiene una patología, las madres somos muy sobreprotectoras. Pero hay que largarlos... dejarlos. Ellos necesitan ser independientes y encontrar sus fortalezas, y hasta que uno no se corre un poquito, ellos nos pueden ser individuales. Hay que largarlos y confiar en el otro, sobre todo en este equipo que es maravilloso”, dijo Luciana quien luego agregó: “Primero es como que lo tenés bajo el ala pero después le vas dando herramientas y lo vas soltando, y como un pájaro lo dejás volar”.

Como cualquier mamá, el sueño que ellas acuñan es uno solo: “que sean felices” y en el camino lo están logrando, porque esa felicidad ya la transmiten mejor que cualquiera.

“Yo me siento bendecida. Ese niño me eligió y él a mí me cambió la vida, me la enriqueció. Hoy soy otra persona, otra mamá, otra mujer. Todo gracias a él. El fue el que me enseñó. Yo sólo fuí el sostén pero fue él el que abrió el camino y me dio la fuerza. Es duro transitar el camino porque uno se encuentra con falta de amor, de respeto, pero principalmente con falta de empatía, porque no deja de ser un niño. Eso es terrible y uno lo sufre. Pero después con lo que ellos te devuelven te recomponés para seguir dando pelea”. Las palabras fueron de Elisa pero bien podrían haber sido de Liliana, Danisa o Luciana, porque ellas son madres, con todo lo que ello implica.

A través de las de San Agustín, para todas las madres en su día.

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