Síndrome de Down, la necesidad de incluir

Reflexiones. Sin dudas, el nacimiento de un bebé que no es "como el esperado" apareja un fuerte dolor, nos sacude y provoca serios cuestionamientos. Superados los primeros momentos, es deseable que todos los padres acepten a su hijo tal como es y puedan ver "al hijo" por sobre todo lo demás.
28 de mayo 2009 · 01:00hs

Sin dudas, el nacimiento de un bebé que no es "como el esperado" apareja un fuerte dolor, nos sacude y provoca serios cuestionamientos. Superados los primeros momentos, es deseable que todos los padres acepten a su hijo tal como es y puedan ver "al hijo" por sobre todo lo demás.

Un primer paso en el aprendizaje de ser padres de un bebé que ha nacido con diferencias en su conformación cromosómica, es cómo nos referimos a él. No se tiene "un Down", se tiene un hijo "con" síndrome... Esta diferencia en el discurso es significativa, es una proposición que además de implicar un adicional, simboliza acompañamiento, es anejo a algo principal. Lo esencial, es la persona. Alguien nos ha dicho… "se dice así para simplificar". Pero aun en esta era de la velocidad, es legítima la ambición de utilizar correctamente las palabras. Las palabras, como sabemos, nos pueden otorgar seguridad y compromiso; sin la palabra estamos siempre como en el terreno de la imaginación (o de la inconsciencia). Entonces, una primera recomendación: "no te ahorres el «con»".

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Es que el Síndrome de Down (SD), por sí, no puede definir a una persona, hay riesgo de encasillarla y estigmatizarla. Tener SD ni siquiera iguala a otros seres con SD. Por el contrario, la diversidad no es privativa de quienes no poseemos ningún síndrome. Cada ser es diferente... es que "ser diferente –decimos un grupo de mamás– es normal".

Y la idea que tenemos es la de criar a nuestro hijo con SD como persona, ciudadano, sujeto de derechos y obligaciones. En consecuencia, no es bueno llamar "ángel" (como es habitual) a una persona por tener SD. Los ángeles no tienen –creemos– raciocinio, son seres de luz, buenos, dulces, amorosos. Qué apático puede sonar esto, pero qué importante para considerar sujeto a toda persona. Obviamente y más allá de cualquier creencia religiosa, es preferible que un hijo sea considerado como persona y nunca como ángel.

Puestos en padres de una persona con SD, y aceptando nuestro rol, tenemos la obligación de informarnos permanentemente y posibilitar una educación con límites –como se aplican a cualquier otro hijo– (sin sobreproteger) y con libertades acordes al potencial. Es un error grave no dar chances a un hijo y lo sería también tener falsas expectativas. El difícil equilibrio entre ambas apetencias, debe merecer nuestra atenta y continua reflexión, en procura de su bienestar.

Hay también una cuestión social para abordar y aquí incluyo el ámbito educativo. Más allá de la obligación legal de incluir a personas con SD en las escuelas, los funcionarios que están ocupando lugares institucionales son fundamentales a la hora de lograr el objetivo del tratamiento igualitario. Ningún padre quiere inscribir a su hijo en una escuela donde le dicen que "no" y tenga que lograr el ingreso por vía judicial (el amparo). Ello es inconcebible, ya que el ingreso "por obligación" nos mostrará que estamos frente a una institución donde no se lo acepta (habrá rechazo) y menos aún se lo valorará. Es que todos los padres apostamos a que desde la escuela (lugar indicado), se supere la ignorancia y se eduque en la diversidad. Así, se ha dicho que la aceptación de la diversidad humana no debería experimentarse en términos de tolerancia o limitación del otro (que importaría detentar el poder), sino como un hecho que forma parte de la vida misma. "Aceptar la diferencia, no como un accidente, no como un desvío, no como algo de lo cual tenemos que huir o eludir, sino aceptar la diferencia como una expresión de reverencia de la diversidad de lo humano en todas sus manifestaciones" (del rabino Sergio Bergman).

¿Pedimos mucho? Nada menos que una educación inclusiva, entendida en desmedro de la integración escolar, ya que mientras ésta "discrimina" (éste niño puede y éste no), la inclusión implica una transformación de la escuela y de la sociedad que aborde el tema desde la equidad. Se sostiene que cada sujeto debe ser incluido en todos los procesos sociales y educativos, adaptando los objetivos a cada individuo, en sus posibilidades. En muchas oportunidades, con la integración, se nos pide demostrar que un niño con SD es capaz de aprender; y esto no es necesario, pues el niño no es el que llega a su límite en la escuela, sino en todo caso la escuela o el maestro los que llegan a su límite. Estas enseñanzas y muchas otras las recibimos con motivo de asistir en abril pasado al V Congreso Nacional sobre Síndrome de Down, en Merlo (provincia de San Luis) y, de la mano de la doctora en ciencias de la educación María Eugenia Yadarola, pudimos comprobar las estrategias para la lucha actual que no tenemos más remedio que encarar, en nuestra realidad ciudadana.

Ciertamente, este punto de vista requiere un profundo cambio, un compromiso que nos involucra a todos e importa transformar viejas convicciones. Es preciso generar una cultura institucional inclusiva, siempre en el convencimiento de que el aprendizaje con otro más capaz significa una ayuda para ambos alumnos y, en definitiva, para todos ellos.

Recibimos el mensaje de que en la provincia de Santa Fe, a través de sus gobernantes, se tiene la firme decisión de apostar a una política institucional inclusiva. Deseamos que así sea, pero para ello es necesaria la creación de gabinetes en las queridas escuelas públicas. Lamentablemente hay un tremendo déficit en la formación de los maestros, que sumado al creciente terreno de la especialización (psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, maestro integrador, etcétera) la realidad indica que un docente de aula requiere un apoyo profesional para obtener seguridad y confianza en su rol de educador. Caso contrario, se corre el riesgo de no lograr fácilmente una verdadera inclusión.

Algún día, seguramente, éste no será un tema de debate; los seres humanos evolucionarán y mirarán el pasado, como ahora lo hacemos (con cierto espanto) respecto a padres que escondían a sus hijos por considerarlos anormales, por vergüenza, falta de aceptación e ignorancia. Así como no los podemos justificar a esos padres, tampoco admitimos el déficit institucional y social actual, y he aquí lo que motoriza nuestra lucha, en la que por supuesto no estamos solos. Nos acompañan valiosas personas que tienen la apetencia legítima y el total convencimiento del derecho que tienen nuestros hijos a gozar de las mismas experiencias vitales que tienen sus hermanos y el resto de sus compañeros.

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