Síndrome de Down, la necesidad de incluir

Reflexiones. Sin dudas, el nacimiento de un bebé que no es "como el esperado" apareja un fuerte dolor, nos sacude y provoca serios cuestionamientos. Superados los primeros momentos, es deseable que todos los padres acepten a su hijo tal como es y puedan ver "al hijo" por sobre todo lo demás.
28 de mayo 2009 · 01:00hs

Sin dudas, el nacimiento de un bebé que no es "como el esperado" apareja un fuerte dolor, nos sacude y provoca serios cuestionamientos. Superados los primeros momentos, es deseable que todos los padres acepten a su hijo tal como es y puedan ver "al hijo" por sobre todo lo demás.

Un primer paso en el aprendizaje de ser padres de un bebé que ha nacido con diferencias en su conformación cromosómica, es cómo nos referimos a él. No se tiene "un Down", se tiene un hijo "con" síndrome... Esta diferencia en el discurso es significativa, es una proposición que además de implicar un adicional, simboliza acompañamiento, es anejo a algo principal. Lo esencial, es la persona. Alguien nos ha dicho… "se dice así para simplificar". Pero aun en esta era de la velocidad, es legítima la ambición de utilizar correctamente las palabras. Las palabras, como sabemos, nos pueden otorgar seguridad y compromiso; sin la palabra estamos siempre como en el terreno de la imaginación (o de la inconsciencia). Entonces, una primera recomendación: "no te ahorres el «con»".

En 2022 se cumplen 50 años de la grabación del disco Dark side of the Moon, de Pink Floyd.

El lado oscuro de la Luna

Es que el Síndrome de Down (SD), por sí, no puede definir a una persona, hay riesgo de encasillarla y estigmatizarla. Tener SD ni siquiera iguala a otros seres con SD. Por el contrario, la diversidad no es privativa de quienes no poseemos ningún síndrome. Cada ser es diferente... es que "ser diferente –decimos un grupo de mamás– es normal".

Y la idea que tenemos es la de criar a nuestro hijo con SD como persona, ciudadano, sujeto de derechos y obligaciones. En consecuencia, no es bueno llamar "ángel" (como es habitual) a una persona por tener SD. Los ángeles no tienen –creemos– raciocinio, son seres de luz, buenos, dulces, amorosos. Qué apático puede sonar esto, pero qué importante para considerar sujeto a toda persona. Obviamente y más allá de cualquier creencia religiosa, es preferible que un hijo sea considerado como persona y nunca como ángel.

Puestos en padres de una persona con SD, y aceptando nuestro rol, tenemos la obligación de informarnos permanentemente y posibilitar una educación con límites –como se aplican a cualquier otro hijo– (sin sobreproteger) y con libertades acordes al potencial. Es un error grave no dar chances a un hijo y lo sería también tener falsas expectativas. El difícil equilibrio entre ambas apetencias, debe merecer nuestra atenta y continua reflexión, en procura de su bienestar.

Hay también una cuestión social para abordar y aquí incluyo el ámbito educativo. Más allá de la obligación legal de incluir a personas con SD en las escuelas, los funcionarios que están ocupando lugares institucionales son fundamentales a la hora de lograr el objetivo del tratamiento igualitario. Ningún padre quiere inscribir a su hijo en una escuela donde le dicen que "no" y tenga que lograr el ingreso por vía judicial (el amparo). Ello es inconcebible, ya que el ingreso "por obligación" nos mostrará que estamos frente a una institución donde no se lo acepta (habrá rechazo) y menos aún se lo valorará. Es que todos los padres apostamos a que desde la escuela (lugar indicado), se supere la ignorancia y se eduque en la diversidad. Así, se ha dicho que la aceptación de la diversidad humana no debería experimentarse en términos de tolerancia o limitación del otro (que importaría detentar el poder), sino como un hecho que forma parte de la vida misma. "Aceptar la diferencia, no como un accidente, no como un desvío, no como algo de lo cual tenemos que huir o eludir, sino aceptar la diferencia como una expresión de reverencia de la diversidad de lo humano en todas sus manifestaciones" (del rabino Sergio Bergman).

¿Pedimos mucho? Nada menos que una educación inclusiva, entendida en desmedro de la integración escolar, ya que mientras ésta "discrimina" (éste niño puede y éste no), la inclusión implica una transformación de la escuela y de la sociedad que aborde el tema desde la equidad. Se sostiene que cada sujeto debe ser incluido en todos los procesos sociales y educativos, adaptando los objetivos a cada individuo, en sus posibilidades. En muchas oportunidades, con la integración, se nos pide demostrar que un niño con SD es capaz de aprender; y esto no es necesario, pues el niño no es el que llega a su límite en la escuela, sino en todo caso la escuela o el maestro los que llegan a su límite. Estas enseñanzas y muchas otras las recibimos con motivo de asistir en abril pasado al V Congreso Nacional sobre Síndrome de Down, en Merlo (provincia de San Luis) y, de la mano de la doctora en ciencias de la educación María Eugenia Yadarola, pudimos comprobar las estrategias para la lucha actual que no tenemos más remedio que encarar, en nuestra realidad ciudadana.

Ciertamente, este punto de vista requiere un profundo cambio, un compromiso que nos involucra a todos e importa transformar viejas convicciones. Es preciso generar una cultura institucional inclusiva, siempre en el convencimiento de que el aprendizaje con otro más capaz significa una ayuda para ambos alumnos y, en definitiva, para todos ellos.

Recibimos el mensaje de que en la provincia de Santa Fe, a través de sus gobernantes, se tiene la firme decisión de apostar a una política institucional inclusiva. Deseamos que así sea, pero para ello es necesaria la creación de gabinetes en las queridas escuelas públicas. Lamentablemente hay un tremendo déficit en la formación de los maestros, que sumado al creciente terreno de la especialización (psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, maestro integrador, etcétera) la realidad indica que un docente de aula requiere un apoyo profesional para obtener seguridad y confianza en su rol de educador. Caso contrario, se corre el riesgo de no lograr fácilmente una verdadera inclusión.

Algún día, seguramente, éste no será un tema de debate; los seres humanos evolucionarán y mirarán el pasado, como ahora lo hacemos (con cierto espanto) respecto a padres que escondían a sus hijos por considerarlos anormales, por vergüenza, falta de aceptación e ignorancia. Así como no los podemos justificar a esos padres, tampoco admitimos el déficit institucional y social actual, y he aquí lo que motoriza nuestra lucha, en la que por supuesto no estamos solos. Nos acompañan valiosas personas que tienen la apetencia legítima y el total convencimiento del derecho que tienen nuestros hijos a gozar de las mismas experiencias vitales que tienen sus hermanos y el resto de sus compañeros.

Ver comentarios

Las más de leídas

El asesinato de una joven que solo quería mostrar su pasión por el baile

El asesinato de una joven que solo quería mostrar su pasión por el baile

Lo que se sabe hasta el momento del femicidio de la joven en el barrio Martin

Lo que se sabe hasta el momento del femicidio de la joven en el barrio Martin

¿Dónde están las lluvias? Una experta responde la pregunta que más se repite estos días

¿Dónde están las lluvias? Una experta responde la pregunta que más se repite estos días

Es oficial: cuándo pueden volver al trabajo los contagiados de Covid y contactos estrechos

Es oficial: cuándo pueden volver al trabajo los contagiados de Covid y contactos estrechos

Lo último

Corsario y armadores

Corsario y armadores

Se ha formado una pareja en el Pami

Se ha formado una pareja en el Pami

Un monstruo a la Presidencia

Un monstruo a la Presidencia

Melani: un resistido intento de agresión sexual, motivo aparente del femicidio

Sospechan de un hombre que dejó de publicar en sus redes sociales, cortó la conexión de su celular y renunció a la cadetería donde trabajaba

Melani: un resistido intento de agresión sexual, motivo aparente del femicidio

Por Claudio Berón

La ministra Martorano rechazó de plano el pase sanitario en las escuelas
La Ciudad

La ministra Martorano rechazó de plano el pase sanitario en las escuelas

PANDEMIA

Coronavirus en Rosario: la ciudad reportó otro pico con 3.727 casos y la provincia informó 10.505

El ministro de Seguridad no ocultó su malestar por el presunto espionaje

Por Javier Felcaro

Política

El ministro de Seguridad no ocultó su malestar por el presunto espionaje

Parque Field: tras un mensaje extorsivo, le balearon el frente de la pollería
Policiales

Parque Field: tras un mensaje extorsivo, le balearon el frente de la pollería

Un auto volcó y casi cae por la barranca de Circunvalación tras un choque
La Ciudad

Un auto volcó y casi cae por la barranca de Circunvalación tras un choque

Dejanos tu comentario
Las más leídas
El asesinato de una joven que solo quería mostrar su pasión por el baile

El asesinato de una joven que solo quería mostrar su pasión por el baile

Lo que se sabe hasta el momento del femicidio de la joven en el barrio Martin

Lo que se sabe hasta el momento del femicidio de la joven en el barrio Martin

¿Dónde están las lluvias? Una experta responde la pregunta que más se repite estos días

¿Dónde están las lluvias? Una experta responde la pregunta que más se repite estos días

Es oficial: cuándo pueden volver al trabajo los contagiados de Covid y contactos estrechos

Es oficial: cuándo pueden volver al trabajo los contagiados de Covid y contactos estrechos

Video: feroz ataque a balazos sobre un puente peatonal en Venado Tuerto

Video: feroz ataque a balazos sobre un puente peatonal en Venado Tuerto

Ovación
Central: Vecchio tiene un turno asignado

Por Mariano Bereznicki

Ovación

Central: Vecchio tiene un turno asignado

Central: Vecchio tiene un turno asignado

Central: Vecchio tiene un turno asignado

Willer Ditta: Es un paso muy importante para mi carrera

Willer Ditta: "Es un paso muy importante para mi carrera"

Newells trata por Amarilla, pero está complicado

Newell's trata por Amarilla, pero está complicado

Policiales
Melani: un resistido intento de agresión sexual, motivo aparente del femicidio

Por Claudio Berón

Policiales

Melani: un resistido intento de agresión sexual, motivo aparente del femicidio

Parque Field: tras un mensaje extorsivo, le balearon el frente de la pollería

Parque Field: tras un mensaje extorsivo, le balearon el frente de la pollería

En allanamientos realizados en Venado Tuerto apresaron a 5 personas y secuestraron drogas, armas y dinero

En allanamientos realizados en Venado Tuerto apresaron a 5 personas y secuestraron drogas, armas y dinero

Una nena apuñaló a su padrastro porque golpeaba a su mamá

Una nena apuñaló a su padrastro porque golpeaba a su mamá

La Ciudad
Los permisos de edificación en Rosario dieron un salto del 55 por ciento en el 2021

Por Lucas Ameriso

La Ciudad

Los permisos de edificación en Rosario dieron un salto del 55 por ciento en el 2021

El cambio de criterios en los hisopados obliga a modificar también el conteo de casos

El cambio de criterios en los hisopados obliga a modificar también el conteo de casos

Only fans, la plataforma de contenido para adultos de la que todos hablan

Only fans, la plataforma de contenido para adultos de la que todos hablan

En Rosario ya hay una empresa de logística que usa vehículos eléctricos

En Rosario ya hay una empresa de logística que usa vehículos eléctricos

Cursos y talleres de verano: ¿Quién dijo que en enero no se estudia en Rosario?

Por Laura Vilche

La ciudad

Cursos y talleres de verano: ¿Quién dijo que en enero no se estudia en Rosario?

Litoral Gas pidió un aumento del 20% promedio en la factura para usuarios residenciales
Economía

Litoral Gas pidió un aumento del 20% promedio en la factura para usuarios residenciales

Una familia tipo necesitó en diciembre 76.146 pesos para evitar caer en la pobreza
Economía

Una familia tipo necesitó en diciembre 76.146 pesos para evitar caer en la pobreza

Los diez ingredientes de la hamburguesa Lionel Messi, que tiene la bendición del rosarino
información general

Los diez ingredientes de la hamburguesa "Lionel Messi", que tiene la bendición del rosarino

Es oficial: cuándo pueden volver al trabajo los contagiados de Covid y contactos estrechos
Pandemia

Es oficial: cuándo pueden volver al trabajo los contagiados de Covid y contactos estrechos

El nuevo jefe de la Policía busca respuestas rápidas para que el vecino se sienta más confiado
POLICIALES

El nuevo jefe de la Policía busca "respuestas rápidas para que el vecino se sienta más confiado"

Djokovic compra ahora el 80% de una farmacéutica que desarrolla tratamientos contra el coronavirus
Pandemia

Djokovic compra ahora el 80% de una farmacéutica que desarrolla tratamientos contra el coronavirus

El dólar blue borra caída inicial y marca un nuevo récord histórico
Mercados

El dólar blue borra caída inicial y marca un nuevo récord histórico

Liberaron al hombre que amenazó al gobernador Omar Perotti a través de un video
Policiales

Liberaron al hombre que amenazó al gobernador Omar Perotti a través de un video

La figura de Javier Milei divide posiciones entre los socios de Juntos por el Cambio

Por Mariano D'Arrigo

Exclusivo suscriptores

La figura de Javier Milei divide posiciones entre los socios de Juntos por el Cambio

Lagna y la detención de Lucho Cantero: Permitirá esclarecer varios hechos importantes
POLICIALES

Lagna y la detención de Lucho Cantero: "Permitirá esclarecer varios hechos importantes"

Aguas Santafesinas discute la nueva tarifa en una audiencia pública
ECONOMÍA

Aguas Santafesinas discute la nueva tarifa en una audiencia pública

Advierten que los pediatras que no aconsejan la vacunación cometen mala praxis
PANDEMIA

Advierten que los pediatras que no aconsejan la vacunación "cometen mala praxis"

Mundial de Qatar 2022: arrancó la venta de entradas y se conocieron los valores
Ovación

Mundial de Qatar 2022: arrancó la venta de entradas y se conocieron los valores

Osos polares coparon una isla abandonada del Ártico ruso
EL MUNDO

Osos polares coparon una isla abandonada del Ártico ruso

Arreglarán todo el parque Independencia de cara a los Juegos Suramericanos

Por Tomás Barrandeguy

La Ciudad

Arreglarán todo el parque Independencia de cara a los Juegos Suramericanos

Video: feroz ataque a balazos sobre un puente peatonal en Venado Tuerto

Por Carlos Walter Barbarich

La Región

Video: feroz ataque a balazos sobre un puente peatonal en Venado Tuerto

Se cumplen 32 años de la muerte de Osho, el gurú más controvertido de la historia
Efemérides

Se cumplen 32 años de la muerte de Osho, el gurú más controvertido de la historia

Santa Fe está en el pico de los contagios y en las próximas semanas llegaría a una meseta

Por Eugenia Langone

PANDEMIA

Santa Fe está en el pico de los contagios y en las próximas semanas llegaría a una meseta

Por las nubes: la sequía subió el precio del tomate más de un cien por ciento

Por María Noel Do

La Ciudad

Por las nubes: la sequía subió el precio del tomate más de un cien por ciento

Lagna: la intimidación a Perotti es un hecho de mucha gravedad
Política

Lagna: la intimidación a Perotti "es un hecho de mucha gravedad"

Vicentin: demanda civil por 25 millones de dólares
Economía

Vicentin: demanda civil por 25 millones de dólares

Lucho Cantero repartía las armas a chicos sobre quienes tenía ascendencia
Policiales

"Lucho Cantero repartía las armas a chicos sobre quienes tenía ascendencia"

Detuvieron a la viuda y a un hijo de Pájaro Cantero por el tiroteo a un móvil policial
POLICIALES

Detuvieron a la viuda y a un hijo de "Pájaro" Cantero por el tiroteo a un móvil policial

Vecinos se reúnen contra la tala de árboles centenarios en el parque Independencia

Por Laura Vilche

La ciudad

Vecinos se reúnen contra la tala de árboles centenarios en el parque Independencia

Los gimnasios van por otra tanda de ayuda estatal ante el efecto del rebrote

Por Lucas Ameriso

La Ciudad

Los gimnasios van por otra tanda de ayuda estatal ante el efecto del rebrote

Aumentó más del 150% la atención médica  privada en domicilios

Por Lucas Ameriso

La Ciudad

Aumentó más del 150% la atención médica privada en domicilios

Coronavirus en Rosario: la ciudad reportó otro pico con 3.331 casos y la provincia informó 8.939
PANDEMIA

Coronavirus en Rosario: la ciudad reportó otro pico con 3.331 casos y la provincia informó 8.939

El asesinato de una joven que solo quería mostrar su pasión por el baile

Por Claudio Berón

POLICIALES

El asesinato de una joven que solo quería mostrar su pasión por el baile

Un muerto y tres heridos en un robo con trasfondo narco

Por Claudio Berón

POLICIALES

Un muerto y tres heridos en un robo con trasfondo narco

A dos años del crimen de Báez Sosa, los papás fueron al lugar del crimen
Información General

A dos años del crimen de Báez Sosa, los papás fueron al lugar del crimen

Perotti firmó el decreto que declara la emergencia agropecuaria en la provincia
Economía

Perotti firmó el decreto que declara la emergencia agropecuaria en la provincia

Cristina Kirchner: La pandemia macrista fue más costosa que la del Covid-19″
Politica

Cristina Kirchner: "La pandemia macrista fue más costosa que la del Covid-19″

Los precios mayoristas subieron 2,3% en diciembre y acumularon un 51,3% durante 2021
Economía

Los precios mayoristas subieron 2,3% en diciembre y acumularon un 51,3% durante 2021

Talleres de educación ambiental para 800 chicos de Roldán que asisten a colonias de verano

Por Delcia Karamoschon

La Región

Talleres de educación ambiental para 800 chicos de Roldán que asisten a colonias de verano

EEUU expresó un firme apoyo a las negociaciones con el FMI
Economía

EEUU expresó un "firme apoyo" a las negociaciones con el FMI

Rusia y Bielorrusia agudizan la tensión con Ucrania con nuevos ejercicios militares
El Mundo

Rusia y Bielorrusia agudizan la tensión con Ucrania con nuevos ejercicios militares

Femicidio en el barrio Martin: la familia sospecha de un hombre que vivía en la pensión
POLICIALES

Femicidio en el barrio Martin: la familia sospecha de un hombre que vivía en la pensión

Femicidio en el barrio Martin: encontraron muerta a una joven en una pensión
POLICIALES

Femicidio en el barrio Martin: encontraron muerta a una joven en una pensión

La impactante revelación de Robbie Williams: contrataron a un sicario para matarlo
Escenario

La impactante revelación de Robbie Williams: contrataron a un sicario para matarlo

Lagna, sobre la viuda y el hijo de Cantero: Desbaratamos una banda importante
Policiales

Lagna, sobre la viuda y el hijo de Cantero: "Desbaratamos una banda importante"

En los primeros 17 días de 2022 ya hubo 9 niños heridos por armas de fuego

Por Eugenia Langone

EXCLUSIVO SUSCRIPTORES

En los primeros 17 días de 2022 ya hubo 9 niños heridos por armas de fuego

Vinculan las frecuentes muertes de animales con la depredación propia del sistema capitalista

Por Matías Petisce

La ciudad

Vinculan las frecuentes muertes de animales con la depredación propia del sistema capitalista

Argentina reportó otros 189 muertos y 120.982 nuevos contagios de coronavirus
Pandemia

Argentina reportó otros 189 muertos y 120.982 nuevos contagios de coronavirus

La facturación en los gimnasios cayó más de un 50% por la tercera ola
LA CIUDAD

La facturación en los gimnasios cayó más de un 50% por la tercera ola

Identificaron a la víctima de la feroz balacera de 27 de Febrero al 7900: hay un detenido
Policiales

Identificaron a la víctima de la feroz balacera de 27 de Febrero al 7900: hay un detenido

Cayó el hombre que amenazó a Perotti a través de un video que se hizo viral: trabaja en el Sies
Policiales

Cayó el hombre que amenazó a Perotti a través de un video que se hizo viral: trabaja en el Sies

El misterio del auto que apareció calcinado cerca de una cárcel en la zona oeste
POLICIALES

El misterio del auto que apareció calcinado cerca de una cárcel en la zona oeste

Redes sociales: Central tiene más seguidores, pero Newells gana en 4 de las 5 más conocidas

Por Carlos Durhand

Ovación

Redes sociales: Central tiene más seguidores, pero Newell's gana en 4 de las 5 más conocidas

Maxi Rodríguez y Nacho Scocco aceptaron un desafío de Leonardo Ponzio
OVACIÓN

Maxi Rodríguez y Nacho Scocco aceptaron un desafío de Leonardo Ponzio

Intrusos, con nueva conducción y el regreso de dos periodistas históricos
Escenario

Intrusos, con nueva conducción y el regreso de dos periodistas históricos

Antes carpinchos, ahora aparecieron lagartos en countries bonaerenses
Información General

Antes carpinchos, ahora aparecieron lagartos en countries bonaerenses

Confusa balacera en una casa terminó con un muerto y dos heridos
POLICIALES

Confusa balacera en una casa terminó con un muerto y dos heridos

Natalio Marciani será el nuevo jefe de la Policía de Rosario
POLICIALES

Natalio Marciani será el nuevo jefe de la Policía de Rosario

Microsoft compra la empresa de videojuegos Activision Blizzard
TECNOLOGÍA

Microsoft compra la empresa de videojuegos Activision Blizzard

Siguen sin luz varias zonas de la región afectadas por el temporal que destruyó la red domiciliaria

Por Delcia Karamoschon

La Región

Siguen sin luz varias zonas de la región afectadas por el temporal que destruyó la red domiciliaria

Por la sequía, declararon la emergencia agropecuaria en la provincia de Santa Fe
Economía

Por la sequía, declararon la emergencia agropecuaria en la provincia de Santa Fe

Puerto Norte: se resuelve el litigio sobre una valiosa zona en disputa

Por Nicolás Maggi

La Ciudad

Puerto Norte: se resuelve el litigio sobre una valiosa zona en disputa

La inflación de Santa Fe fue de 3,1% en diciembre y acumuló 50,7% en 2021
Economía

La inflación de Santa Fe fue de 3,1% en diciembre y acumuló 50,7% en 2021

Sonia Martorano y la suba de casos de covid: Estamos en uno de los momentos más complejos
Pandemia

Sonia Martorano y la suba de casos de covid: "Estamos en uno de los momentos más complejos"

Enero se presenta como un mes crítico para los bares del microcentro 

Por María Noel Do

La Ciudad

Enero se presenta como un mes crítico para los bares del microcentro 

Miran de cerca la ocupación de camas críticas y en Santa Fe ya suspendieron las cirugías

Por Eugenia Langone

PANDEMIA

Miran de cerca la ocupación de camas críticas y en Santa Fe ya suspendieron las cirugías

En Mendoza y Castellanos estaban sin energía desde ayer y hoy tuvieron una pérdida de gas
LA CIUDAD

En Mendoza y Castellanos estaban sin energía desde ayer y hoy tuvieron una pérdida de gas

Video: un hombre amenazó de muerte al gobernador Perotti
POLÍTICA

Video: un hombre amenazó de muerte al gobernador Perotti

La laguna Melincué bajó más de cuatro metros y aparecieron nuevas islas

Por Carlos Walter Barbarich

La Región

La laguna Melincué bajó más de cuatro metros y aparecieron nuevas islas

Población de peces del Paraná, en jaque por la bajante y terraplenes

Por Lucas Ameriso

La Ciudad

Población de peces del Paraná, en jaque por la bajante y terraplenes