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Tiene un severo problema de salud pero eso no le impide alcanzar nuevas metas

Román Luna, director de un portal de salud y deportista, dice que la esclerosis múltiple (EM) es su "compañera de ruta". Llegó al diagnóstico diez años después de los primeros síntomas de esta patología neurológica y crónica. Gracias a la actividad física, su gran aliada, hoy también puede ayudar a otros pacientes, hacer conocer la EM y motivar a las personas a tener una vida activa y placentera

Domingo 26 de Mayo de 2019

"Recuerdo cada segundo de ese día... Cuando mi neurólogo me dio el diagnóstico fue shockeante. Esa es la definición exacta... mi mundo de desplomó. Era octubre de 2012 y lo que pasaba en mi cuerpo, mente y alma tenía nombre y apellido: esclerosis múltiple".

Román Luna, director del portal de Salud SN24, trae al presente aquel momento en el que supo que tendría que lidiar, para siempre, con una enfermedad neurológica, severa y crónica a la que hoy llama "compañera de ruta".

"El camino no fue sencillo —reconoce el director del portal SN24— . Tuve momentos en los que sentí que no iba a poder, no sabía cómo ni por dónde encarar. El desconcierto es algo que te genera una inestabilidad tan profunda que te cuesta mantenerte en pie", admite.

Nacido en Marcos Juárez, provincia de Córdoba, se crió en Saira. Más tarde vivió en Rosario y ahora en Capital Federal. El deporte fue su gran amor. A los 14 años había pasado por las inferiores de Newell's Old Boys, también de River Plate y de Boca Juniors. Hoy es un reconocido maratonista que aprovecha la actividad física en beneficio propio pero también como un canal fundamental de difusión de la esclerosis múltiple. Román Luna es además un "motor" para quienes conviven con este problema de salud. A partir de su historia, muchos encuentran más fuerzas para seguir adelante y disfrutar de la vida, aunque por momentos parezca una tarea casi imposible.

La Esclerosis Múltiple (EM), cuyo día mundial se conmemora cada 30 de mayo, es una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada. Se produce cuando se daña la mielina, que es la capa protectora de las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. “Además la EM tiene una base inmunológica. Para ejemplificar podría decir que el sistema inmunológico, encargado de defendernos de agresiones externas como infecciones, no reconoce la mielina como propia y en consecuencia la lesiona. Si la mielina se destruye, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas”, explica Román, con detalles de experto.

El nombre de la dolencia proviene de los procesos de desmielinización y cicatrización que aparecen en diferentes momentos y en distintas zonas. “Y aunque los factores genéticos no son determinantes se reconoce su existencia. Generan una predisposición a padecer la enfermedad, pero es claro que sobre esta predisposición genética hay uno o más factores ambientales que pueden influir en el desarrollo de la esclerosis múltiple”, relata.

No necesariamente modifica la expectativa de vida de las personas que la padecen, sin embargo es una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, "lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral", dice Román.

La EM se manifiesta por lo general entre los 18 y 35 años. Se da más en las mujeres que en los varones. "No tiene cura por ahora, pero sí hay medicación para controlarla, ya sea para atenuar o espaciar los brotes o remisiones o hacer más lenta la progresión".

—¿Se llega fácilmente al diagnóstico? ¿Se la confunde con otras enfermedades?

—No siempre se logra un diagnóstico rápido y eficaz. En mi caso, tuve un primer brote que no fue diagnosticado como EM (vivía casualmente en Rosario en esa época) y lo era, lo supe muchos años después. No existe un test de laboratorio que sea específico para efectuar un diagnóstico, por eso el factor determinante es la atención que ponga el médico en el diagnóstico preciso. En términos concretos, el profesional tendrá en cuenta los antecedentes, el examen neurológico y los estudios de laboratorio. Luego será el neurólogo quien deberá demostrar la existencia de daño en distintas áreas del Sistema Nervioso Central, lo cual es un hecho característico de la EM. A lo largo de los años se han diseñado criterios diagnósticos con el fin de hacerlo con más precisión y certeza. Con los avances tecnológicos, distintos estudios de laboratorio fueron incorporándose y mejorando exponencialmente las posibilidades de documentar la enfermedad. En la actualidad, los potenciales evocados, el análisis del líquido cefalorraquídeo y en especial la resonancia magnética son los estudios complementarios de gran utilidad. Recientemente, un panel internacional de expertos actualizó estos criterios, recomendando, entre otras cosas, que el diagnóstico de la EM fuera realizado preferentemente por un profesional con conocimiento de la enfermedad y que pueda interpretar adecuadamente los estudios complementarios.
"No siempre se logra un diagnóstico rápido y eficaz. No existe un test de laboratorio específico"

—Hablaste de los antecedentes y la predisposición genética, ¿qué ocurre o qué puede ocurrir con los familiares de quienes tienen esclerosis múltiple?

—La influencia de la genética fue el centro de atención de la investigación durante muchos años y proporcionó abundante información sobre las causas de la EM y la biología que subyace a la enfermedad. Quienes somos diagnosticados con EM, en lo primero que pensamos es en el posible riesgo de que otros miembros de la familia la desarrollen. Por eso es importantísimo aclarar que no es, en sentido estricto, un trastorno genético. Los verdaderos trastornos genéticos se pueden heredar de forma específica y predecible de padres a hijos. Aunque una persona padezca EM no quiere decir que sus hijos vayan a desarrollar la enfermedad. Muchísimas veces no existen antecedentes familiares de Esclerosis Múltiple y solo hay una persona en la familia con la enfermedad.

—¿Cómo fue tu recorrido hasta el diagnóstico?

—Me diagnostican EM después de 10 años del primer brote, que había sido en Rosario en el año 2002. Me sobrepuse sin saber de qué se trataba, a pesar de la consulta y tratamiento médico nadie me brindó un diagnóstico preciso. En 2012, cuando tuve el segundo episodio, me agarró en otra situación: 10 años es mucho tiempo para los adelantos científicos. Caí a la guardia de un sanatorio muy conocido de Capital Federal con distintos síntomas: confusión mental, mareos, fatiga, adormecimiento y dificultad pronunciada en toda la parte izquierda del cuerpo, sumado a la visión doble, borrosa y con una sensación como si tuviese arena en los ojos. Un enorme malestar general. En esta ocasión la astucia de una joven médica clínica me salvó. En primer lugar indicó una resonancia magnética. Con ese estudio logran ver todas las lesiones o sustancia blanca en el cerebro. Entonces le recomiendan a mi compañera que me lleven al Fleni, un sanatorio especializado en enfermedades neurológicas. Me dejaron internado varios días y ahí recibí el tratamiento apropiado y la contención. Ese día conocí a quien es hoy es mi médico neurólogo de cabecera, además de un referente en EM y una gran persona, el doctor Correale.

—¿Qué sentís ahora cuando pensás en esos primeros momentos?

— Recuerdo cada segundo de ese día...Cuando mi neurólogo me informó el diagnóstico fue shockeante. Esa es la definición exacta. Mi mundo se desplomó. Era octubre de 2012 y lo que pasaba en mi cuerpo, mente y alma tenia nombre y apellido: esclerosis múltiple. Primero fue un shock emocional que jamás voy a olvidar porque de repente, y para toda la vida, iba a tener una compañera de ruta. Luego el camino no fue sencillo, tuve momentos en los que sentí que no iba a poder, no sabía ni cómo ni para dónde encarar. El desconcierto es algo que te genera una inestabilidad tan profunda que te cuesta mantenerte en pie.

— ¿Necesitaste, necesitás apoyo psicológico? ¿Qué es lo recomendable en ese aspecto, según tu experiencia?

—¡Sí, absolutamente! Es fundamental poder hablar con profesionales del ámbito de la psicología cosas que muchas veces no hablás con tu familia. Por más que tengan las mejores intenciones no tienen las herramientas que sí tienen esos profesionales y más si tienen experiencia en EM. En lo personal y con siete años de diagnóstico, tengo un antes y un después de hacer terapia psicológica y psiquiátrica. Yo nací en la ciudad de Marcos Juárez y me crié en Saira (un pueblo rural de 600 habitantes del sudeste cordobés). ¡Imaginate! No conocía a ningún psicólogo y en mi cabeza estaba el prejuicio de que iban solo los que estaban locos. A fines de 2016 comencé la búsqueda, pasé por varios terapeutas hasta que encontré a la persona que me acompaña actualmente con mi tratamiento. Lo más importante es superar los propios prejuicios, liberarnos y tener como meta crear una vida plena. Y para lograr esto es fundamental cuidar nuestra salud emocional, un factor clave para afrontar todo lo demás. No digo que sea fácil, digo que hay que intentarlo.

—¿Cómo es tu vida cotidiana, en qué cosas te limita la EM y en cuáles no?

—Mi cotidianeidad podría considerarse “normal”, con las dificultades propias de los síntomas de la enfermedad: fatiga crónica, no tengo casi sensibilidad en mi pierna izquierda y se profundiza obviamente cuando entreno y corro (luego de cada carrera me someto a baños de hielo). Duermo muy pocas horas (un máximo de 3 horas de corrido) ya que sufro de urgencia miccional, sumado a los trastornos del sueño como el insomnio. Lucho todos los días con mi estado emocional y tengo el cuidado de toda persona que toma todos los días desde hace siete años inmunosupresores, entre otros fármacos. Estos son “algunos” de los obstáculos con los que aprendí a convivir.

—¿Cómo suele reaccionar el entorno afectivo ante el conocimiento de que alguien que quieren tienen EM? ¿Susto, impotencia, negación?

—El apoyo del núcleo familiar primario, como también de los amigos, es fundamental. Agradezco eternamente que en el momento de mi diagnóstico estaba junto a mi compañera de vida, Natalia, la madre de mis dos hermosos hijos, Valentina y Bautista. Ellos son mi sostén y además mi conexión con las ganas de vivir. Con el tiempo, y con terapia psicológica y psiquiátrica de por medio, fui asimilando esta condición de salud con la que intento convivir sin que me limite demasiado ni me autodestruya. Sin dudas comprendí que la esclerosis múltiple forma y formará parte de mi vida, pero es importante aclarar que no es para nada fácil asumirla, tanto el paciente como el entorno familiar atraviesan por un estado de desconcierto, angustia y desazón que nos pone frente a frente con los miedos e inseguridades propias de cada ser humano. Y hay que darle batalla a la negación, que está a la orden del día.

—Decís que se puede vivir con EM sin que altere significativamente tu vida. Pero hay personas que le ponen toda la garra y de todos modos empeoran. ¿Cuál es tu mensaje en este sentido?

— La verdad es que con esto tu vida no se altera: cambia definitivamente. Sin embargo, cada caso de EM, como de cualquier otra patología, es diferente en cada persona. En este sentido y teniendo en cuenta todos estos factores, que no son menores, y al ser un comunicador social y amante de las redes sociales, lo que trato es de motivar desde mi historia verídica, sin guión, ni estridencias, ni relatos que plantean metas inalcanzables o estereotipos irreales. Básicamente muestro mi historia. Es así de simple y hermoso, se genera un feedback virtual realmente conmovedor. Un ida y vuelta, un circuito virtuoso donde quienes me siguen valoran el esfuerzo que realizo viéndolo como algo posible de hacer aun con todos los obstáculos que cada uno enfrenta. Por mi parte recibo la dosis de ánimo y fuerza desde distintas partes del mundo, que me hacen sentir que fue la decisión correcta. Sin dudas la motivación es un factor clave y las redes sociales bien utilizadas son una gran herramienta de transformación. Quienes quieran sumarse a esta propuesta virtual pueden encontrarla en Instagram, Twitter y Facebook como @runnerconem

—En el sistema de salud argentino, ¿qué falta para que se aborde adecuadamente esta patología?

— Tener EM y vivir en Capital Federal y alrededores, Rosario o Córdoba no es lo mismo que tenerla y vivir en el interior profundo, al ser una dolencia poco conocida, ya que somos alrededor de 15 mil en todo el país es más complicado. No es igual porque el acceso a un tratamiento interdisciplinario se complejiza. Lo mismo sucede con el proceso de diagnóstico precoz. Los pacientes radicados en grandes ciudades contamos con profesionales especializados, con neurólogos, kinesiólogos, psicólogos, psiquiatras, entre otros, tanto en el sector privado como el público. La gran deuda es masificar la información para empoderar a la sociedad y buscar el desarrollo y crecimiento de la atención médica especializada en EM.

—El deporte tiene un lugar central para vos ¿en qué te ayuda realmente?

—Mirá, me sacó del profundo pozo en el que había caído a fines de 2017, cuando la depresión hizo estragos en mí y me quitó las ganas de seguir adelante. A raíz de este desafío deportivo y comunicacional, sin querer encontré nuevas motivaciones que fueron y son tan o más importantes que la medicina. A mí me brindó la posibilidad de reencontrarme con una etapa de mi vida hermosísima, que fue cuando jugaba al fútbol. El deporte, una vez más, me salvó la vida.

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