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"Saberlo a tiempo cambia el pronóstico y la calidad de vida"

Lo dice Graciela Nocera, presidenta de la Asociación de Miastenia Gravis de Rosario en relación al diagnóstico. Los pacientes suelen consultar a cuatro o cinco médicos hasta obtener certezas sobre su situación. La importancia del apoyo grupal.

Domingo 08 de Julio de 2018

Lo dice Graciela Nocera, presidenta de la Asociación de Miastenia Gravis de Rosario en relación al diagnóstico. Los pacientes suelen consultar a cuatro o cinco médicos hasta obtener certezas sobre su situación. La importancia del apoyo grupal.

El diagnóstico precoz es fundamental para enfrentar cualquier problema de salud con las mejores herramientas. Por eso, desde hace más de 30 años, un grupo de personas que conviven con la miastenia gravis (como pacientes o como familiares) se reúnen, juntan fuerzas, comparten información y ayudan a otros con el mismo problema de salud para que no tengan que perder tiempo una vez que sospechan la patología. También los apoyan y asesoran durante la enfermedad.

Graciela Nocera, que es el corazón de la entidad, explicó que "se trata de una patología neuromuscular, crónica, autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo". La presidenta de Asociación Miastenia Gravis Rosario (Amigro), agregó que "suele presentarse fatiga, que logra disminuir con el reposo".

La falta de conexión entre el nervio y el músculo impide que éste último cumpla con la orden emitida por el cerebro. De allí que se presenten síntomas como la caída de párpados (el más frecuente), visión doble, dificultad para articular palabras, pérdida de la expresión facial, dificultad para mantener la cabeza erguida, falta de fuerzas en brazos, manos y dedos. "Puede suceder que las piernas no respondan para subir un escalón o al levantarse y también hay paciente con dificultad respiratoria", señaló Nocera.

Los problemas para masticar son frecuentes entre las personas con miastenia. Además puede haber dificultades para levantar los brazos, colgar la ropa, peinarse, cepillarse los dientes, afeitarse, tomar mate —por la dificultad para succionar—. Los síntomas pueden presentarse en forma alternada y/o en períodos de crisis.

Hay 5 grados diferentes de miastenia que determinan la severidad. Hay que destacar que puede ser diagnosticada por cualquier profesional médico y es tratada habitualmente por el neurólogo clínico.

Vale destacar que se puede dar en todos los grupos étnicos y en ambos sexos. En la mayoría de los casos afecta a mujeres jóvenes (de menos de 40 años) y a hombres maduros (sobre los 60 años de edad), pero puede ocurrir a cualquier edad. No es hereditaria en forma directa ni contagiosa.

Comienzos de Amigro

En una casa de familia, preocupados y movilizados por esta enfermedad, hombres y mujeres iniciaron hace más de tres décadas un camino de acompañamiento, para ellos y para todos los que necesitan un abrazo, un gesto, una mirada de aliento además de información precisa, consejos prácticos y detalles cotidianos sobre cómo sobrellevar esto con mayor facilidad.

"Fue en la casa de Lía Osella, paciente y docente, que luego fuera la primera presidenta de la entidad. Ibamos allí y hacíamos las reuniones, con muchas esperanzas", recuerda Nocera.

Más tarde consiguieron un espacio físico (prestado) y allí estuvieron 10 años. "Luego cambiarnos a otro lugar, cedido por la Mutual de Cristiana Ayuda Familiar donde aún funciona nuestra sede en calle Salta 1892. En el año 1997 los fundadores iniciaron los trámites para darle carácter legal a la institución. Fue entonces que comencé a participar con mayor compromiso y constancia de este grupo que ansiaba crecer y concretar proyectos", dice la mujer que acababa de conocer, en ese entonces, el diagnóstico de miastenia gravis de su marido.

Muchísimas fueron las acciones que la entidad llevó a cabo desde que Nocera se cargó al hombro la difusión de la patología y la defensa de los derechos de los pacientes, muchas veces avasallados por desconocimiento o por trabas en la salud pública o privada.

El 13 de noviembre de 2013 y después de dos años de lucha, desde Rosario "logramos que se aprobara la Ley Nacional Nº 26.903 la que instituye el 2 de junio como Día de la Miastenia Gravis, y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día se determinó como La semana de lucha contra la Miastenia Gravis en toda la Argentina". Un paso clave para que se conozca en cada rincón del país de qué se habla cuando se menciona esta enfermedad.

"Queremos que todos los habitantes del país, incluida la comunidad médica, tomen conciencia de la existencia de esta patología tan poco conocida y que se lleven adelante campañas de difusión intensivas, capacitación y la detección precoz para mejorar la calidad de vida de estas personas. Muchos descubren el diagnóstico demasiado tarde", reflexiona Nocera.

Sin parar

Como todos los años Amigro realiza campañas de concientización y difusión en distintos lugares de la ciudad. Hospitales, centros de salud, facultades, colegios, medios de comunicación, son visitados para darles información. Muchos conocen los folletos amarillos que ya son un clásico de Amigro y en los que se explica con detalle la sintomatología de la miastenia gravis y cómo actuar en los primeros tiempos. También se informa dónde recurrir.

Este año se realizó además la conferencia de capacitación en el aula magna de la facultad de Odontología. Estuvo a cargo de Esteban Calabrese, Valeria Saluto y gente de Amigro. Participaron los pacientes y familiares, brindando sus testimonios.

"También asistimos como invitados especiales en la Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizó en La Plata. Y estuvimos en el escenario central con nuestra bandera y nuestras remeras, como todos los años, durante la Promesa de Lealtad a la Bandera de los alumnos de cuarto grado para que los chicos, desde pequeños, sepan de qué se trata la miastenia", señaló la presidenta, como ejemplo de las numerosas acciones que hacen mensualmente.

Finalmente Nocera recordó que es "muy común que una persona sea vista por cuatro o cinco profesionales de salud antes de llegar al diagnóstico. La importancia de conocer la enfermedad lo más rápidamente posible es vital porque es el único modo de acceder al tratamiento disponible y estabilizar los síntomas para lograr una buena calidad de vida".

Contactos

www.facebook.com/Graciela Nocera; www.facebook.com/Miastenia Gravis Rosario; www.facebook.com/Miastenia Gravis Argentina. Por correo: miasteniarosario@hotmail.com. Página: www.miasteniagravis.com.ar. Teléfonos: 155200900/ 4259577/ 4622755/ 4633366/ 4912021


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