Domingo 04 de Junio de 2017
Rodrigo tiene seis años y es fanático del Hombre Araña. Alcanza con que escuche el nombre de su superhéroe favorito para que levante la mirada hacia la ventana de su pieza, una abertura baja que da a la calle, y recuerde cómo solía saltarla, practicando para cuando le llegue la hora de transformarse él también. Rodrigo se tomó su futuro como Hombre Araña en serio y su mamá lo descubrió más de una vez cazando arácnidos, tratando de ser el Peter Parker de barrio Empalme Graneros de Rosario.
Cada vez que en su casa se vuelve sobre esa historia, el niño estalla de risa y no suena ni nostálgico ni triste sino realmente feliz, convencido de que iba por el camino correcto. La vida de Rodrigo, así de corta, ya lleva dos cambios importantes. El primero, cuando un virus atacó su médula y lo dejó cuadripléjico. El segundo, cuando su mamá empezó a darle aceite de cannabis y él volvió a hacer lo que ningún médico había previsto: mover las piernas y una mano, sostener la cabeza, tener hambre, hablar, reírse, considerar que ser el Hombre Araña todavía es una posibilidad para él.
"El cambio en Rodri está a la vista. La planta nos cambió la vida a todos". Verónica es la mamá de Rodrigo. Tiene 34 años y cada tanto interrumpe la charla. En un principio, y hasta que llegue su marido, para atender a su hijo. Después porque se queda sin palabras. Entonces muestra cómo se le pone la piel de gallina: la imagen que vale por todo eso que no sabe cómo decir. "No sé si me explico. Pero una por su hijo hace lo que sea. Qué sé yo. Te dicen que con esto se cura y vos probás. Yo me lancé, confié y se lo di. Ahora la planta es su medicina. No nos puede faltar".
Rodrigo se descompensó el 27 de abril de 2016. Venía de días con broncoespasmo y un poco de fiebre. Ese 27, sin embargo, fue distinto. Para cuando él y su mamá llegaron a la guardia del hospital Zona Norte ya no podía caminar. Le diagnosticaron un problema neurológico. Después pensaron en otras posibilidades: que era meningitis, mielitis o "la enfermedad de Fontanarrosa". Mientras pasaban los días y los diagnósticos, la expectativa de vida para Rodrigo era casi nula. Y si existía alguna, todos los profesionales coincidían: "Va a quedar así", es decir, sin poder hablar ni moverse. Todavía no se sabe qué virus atacó a Rodrigo, pero mientras su mamá relata este último año de su vida, el silencio se rompe permanentemente con la risa del nene que suena a lo lejos.
"Nosotros empezamos a investigar por nuestra cuenta y nos llegó lo del aceite. Yo no entendía nada. ¿Cómo? ¿Un aceite de la marihuana? ¿Y de dónde sale? ¿Y para qué? ¿Pero de la marihuana? ¿Y si le pega mal?", recuerda Verónica. Esas preguntas están por cumplir un año. La madre fue a una reunión de la Asociación Rosarina de Estudios Culturales (Arec) en junio del año pasado, para informarse sobre "eso del aceite de la marihuana". "Ellos me decían que no sabían si podía funcionar porque nunca escucharon un caso así. Pero yo les dije que quería probar. Confiaba en que no tenía efectos secundarios, y además, la medicación de Rodrigo no estaba haciendo ningún efecto".
Verónica asegura que el cambio en su hijo fue inmediato. Con las primeras gotas notó mejoras en su estado de ánimo, después que se le despertó el apetito. Y con el paso de los días percibió un progreso integral en la calidad de vida de Rodrigo. La noticia no cayó bien en el equipo médico. "En parte me tildaron de falopera, que estaba drogando al nene", se sincera Verónica. Pero de a poco lo fueron aceptando, le fueron preguntando y muchos profesionales hasta se animaron a ir a las reuniones de Arec.
El nene, con cinco años, tomaba morfina, paracetamol y "muchísimos medicamentos más", resume su mamá. Hoy sólo se lo trata con aceite de cannabis y vitaminas. Hace seis meses que los médicos reunieron a sus padres y le recomendaron internación domiciliaria.
Los médicos clínicos y de rehabilitación iban todos los días a su hogar, ahora van dos o tres veces por semana. Una maestra lo visita los miércoles y viernes, tres horas cada día. Leen cuentos, pintan, aprende el abecedario, las vocales y los números.
Nunca más tuvo fiebre ni volvió a descompensarse. Verónica admite lo complicado de lo vivido, pero mira hacia adelante con esperanza: "Fue un año duro, nos cambió la vida a todos. Nosotros nos quedamos sin trabajo, pero si Dios quiere su papá ya empieza de nuevo. Yo creo que cada logro tiene que ver con el cannabis. En parte le salvó la vida a Rodri. El aceite es lo más".
El derecho de vivir —y dormir— en paz
En mayo de 2016, Hebe Viglione, ahora de 77 años, trazó su destino cercano: hacerse el trámite de discapacidad y, como no quería sillas de ruedas, comprarse un carrito chiquito, eléctrico, para trasladarse. Hebe es profesora, licenciada y doctora en Historia, y sufre, desde hace 35 años, artritis reumatoide. En aquel tiempo prácticamente no podía levantarse por los dolores en los huesos. Dormía pocas horas, tenía que bañarse en agua tibia para que se relajen los músculos y así encontrar algo de alivio al dolor que en realidad nunca se iba. "Y ahora te digo que el año que viene me quiero ir a Europa. Para mí, es un cambio brutal. Y quiero que otros lo disfruten", dice la mujer a Más, y mira de reojo su salvación: un gotero que dice THC, uno de los principales cannabinoides de la planta de marihuana.
Hebe Viglione no puede moverse. Acaba de salir de una cirugía y su pierna se está recuperando. La mujer vive en la casa de su hija, en el centro rosarino durante esta época en la que va de médico en médico. Se nota, sin embargo, que es una mujer inquieta. Y por si acaso, lo cuenta: que su casa está en Funes, que extraña andar en bicicleta, que sale a caminar, que organiza actividades por la cultura de su ciudad. Siempre fue a contramano de su enfermedad mientras el dolor y las fracturas espontáneas se lo permitieron. Pero hace dos años, calcula, ya no pudo con tanto. “Porque el dolor no te permite respirar. Y te agota”.
El consejo de probar aceite de cannabis se lo dio una de sus nietas que vive en Alemania. “Se ve que en algún momento se dio cuenta que yo ya no tenía ni ganas de hablar. Entonces me sugirió ponerme en contacto con Arec”. Hebe fue a la primera reunión el 8 de junio de 2016. “No me olvido más de ese día porque yo estaba en una situación crítica. Eramos cinco personas y conté lo que me pasaba: que no soportaba más, que la rotura de huesos era cada vez mayor, y sobre todo el dolor, el mal humor, la incapacidad de hacer, el no poder planificar nada. En el grupo había médicos, kinesiólogos y gente común. Los pacientes éramos dos. Nos explicaron cómo era la cosa y sobre todo que esto no es una solución, pero sí un paliativo”.
La primera sensación que tuvo Hebe sobre lo que le dijeron en ese encuentro fue que era “bastante absurdo”. “Yo estaba acostumbrada a altas dosis de corticoides y me recomendaron apenas dos gotas a la mañana, dos al mediodía y dos a la noche”, explica. Recuerda que los primeros días no sintió ningún cambio pero que a la semana se dio cuenta de que ya podía dormir varias horas seguidas. “¡El día que dormí seis horas no lo podía creer!”, exclama con alegría. Dos meses después, comenzó a olvidarse de sus calmantes: no los tomaba porque no los necesitaba. “De 20 mm de corticoides, que es lo peor de todo para el cuerpo, pasé a tomar 2 mm. Y supongo que en un mes los dejaré”, dice.
Hebe toma, cada noche, cuatro o cinco gotas de aceite de cannabis. Empezó a caminar, a tener ganas de salir de su casa, de vestirse. La mujer se define como una militante más por la planta de marihuana. Exclama que “sí, claro, totalmente”, cuando se le pregunta y señala que lo hace porque las personas con problemas severos de salud pueden cambiar su calidad de vida. “Yo tengo 77 años y a mí me salvó”, resume.
Tiene como costumbre contarle a todo el mundo que ella consume aceite de cannabis para combatir los dolores de su enfermedad. “Le he dicho a mis vecinos y resultó ser que varios toman también, pero nadie lo decía. Es como salir del clóset”.
Los problemas de salud de Hebe no le permitieron participar de las movilizaciones por las leyes de Cannabis Medicinal y Autocultivo. Entonces para ella, dar una entrevista, posar para la foto, contar su historia, es su forma de copar las calles y levantar las banderas de su lucha y la de cientos, miles, de personas que encuentran en esta forma de terapia una respuesta que no encuentran en la medicina convencional. “Es la forma de dar mi ejemplo. Nunca me escondí y menos con esto, que me da una mejor calidad de vida”.
Una ley para todas las oportunidades