Día Mundial de la Fibrosis Quística

"La salud es un derecho innegociable"

Desde la Asociación Amor, de Rosario, manifestaron su temor ante el aumento de precios de los medicamentos y el acceso a las prestaciones

Domingo 09 de Septiembre de 2018

La fibrosis quística (FQ) es una patología que afecta pulmones y páncreas y requiere tratamiento diario. En un contexto de crisis socioeconómica, donde además el Ministerio de Salud de la Nación perdió su rango para pasar a ser una secretaría, las organizaciones que se ocupan de apoyar a las personas con distintas enfermedades están cada vez más en alerta, y no ocultan su preocupación. Ayer se conmemoró el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad compleja que requiere tratamiento diario y medicamentos de alto costo. Desde la Asociación Amor, una entidad que desde unos 30 años trabaja por la defensa de los derechos de personas con esta patología crónica, manifestaron su preocupación por el acceso a la salud de todas las personas, pero especialmente la de aquellos más vulnerables que necesitan cumplir todos los días con sus terapias, ingesta de fármacos (muchos de ellos importados) y asistencia permanente de distintos profesionales como médicos y kinesiólogos.

¿Qué es la fibrosis quística? "Es una enfermedad crónica que puede ser muy severa y que generalmente progresa si no se la trata adecuadamente. Se encuentra entre las autosómica recesivas y es de origen genético. Se produce como consecuencia de la alteración del gen CFTR, situado en el brazo largo del cromosoma 7. Ese defecto determina un transporte anormal de iones en un gran número de células en diferentes sistemas y órganos, afectando sobre todo el tracto gastrointestinal y el aparato respiratorio. Las manifestaciones más importantes son la insuficiencia pancreática y la inflamación e infección de las vías respiratorias", explicaron desde la entidad.

La detección de la FQ suele hacerse en los primeros días de vida. Se puede conocer la condición del paciente con el screening neonatal obligatorio (pinchazo en el talón) pero a veces este análisis no otorga resultados tan claros. Por eso es imprescindible que los padres estén atentos a síntomas como: baja de peso, diarreas, dolores o cólicos abdominales, vómitos, infecciones respiratorias repetidas en los niños y niñas, sudor muy salado. Ante cualquier duda deben consultar de inmediato con un pediatra.

Si bien se encuentra entre las enfermedades poco frecuentes en la Argentina es un diagnóstico bastante habitual en nuestro medio.

"Hay muchas cosas que se pueden hacer por estos pacientes. Pero es imprescindible contar con una batería de herramientas para lograr que lleven una vida normal. La alteración de las glándulas exócrinas, producida por ese desbalance entre el cloro y sodio de las células, hace que las glándulas produzcan secreciones anormales, más espesas y viscosas. Los pulmones se llenan de estas secreciones difíciles de movilizar, que de quedar retenidas dentro del pulmón, y van obstruyendo poco a poco la vía respiratoria. Por eso, las personas con FQ necesitan nebulizarse diariamente con mucolíticos especiales y deben contar con apoyo de fisio y kinesioterapia respiratoria para poder eliminar las secreciones. También suelen necesitar antibióticos con frecuencia, algunos muy puntuales que tienen costos muy altos", indicaron desde Amor.

"Por las características particulares del moco, rico en electrolitos, sufren como consecuencia infección por bacterias, algunas altamente resistentes a los antibióticos conocidos, lo que les genera una inflamación persistente. Esto suele llevar a un deterioro progresivo pulmonar, y a insuficiencia respiratoria. La progresión de la enfermedad y la aparición de complicaciones a lo largo del tiempo como infecciones crónicas, neumotórax, hemoptisis conlleva con los años, con frecuencia, la necesidad de un trasplante pulmonar", detallaron desde la entidad rosarina.

Mantener el peso

Lograr tener un peso y talla acordes a la edad es otro desafío para quienes tienen FQ. Los conductos del páncreas también se obstruyen, impidiendo que las enzimas pancreáticas lleguen al intestino delgado y puedan absorber los nutrientes, por lo tanto, no absorben grasas con normalidad y también pierden las vitaminas más importantes como la A, la D, la K. Esto se resuelve (en parte) ingiriendo, con cada comida, cápsulas de enzimas pancreáticas (los pacientes infantiles pueden llegar a tomar más de 20 pastillas diarias) y con una dieta hipercalórica.

"Como se ve, la enfermedad requiere un tratamiento complejo, riguroso y dedicado, que además produce casi siempre un impacto psicológico y altera la calidad de vida de toda la familia y de la persona con FQ. La asistencia psicológica suele ser también necesaria, como en todas las enfermedades crónicas que comienzan en el inicio de la vida y necesitan de mucha dedicación", remarcaron.

Desde Amor enfatizaron que el acceso al tratamiento completo es un derecho y que esto permite que los niños, jóvenes y adultos tengan la oportunidad de tener una vida relativamente normal. "Aunque la afectación es variable, la mayoría de las personas que reciben tratamiento y logran cumplirlo en su totalidad van a la escuela, a la universidad si así lo desean, tienen un trabajo, una familia. A eso apuntamos, a que pueda, cada uno, alcanzar su mayor bienestar posible. Convivir con FQ no es sencillo ni para el paciente ni su entorno. Sólo la terapia integral, el apoyo de los médicos, la asistencia de los kinesiólogos y la comprensión de familiares, amigos y sociedad permiten lograr este objetivo y eso depende en gran parte de que los funcionarios de las áreas de Salud, desde la Nación a la más pequeña de las comunas, se comprometan con los ciudadanos, y en particular con los que más asistencia necesitan", destacaron directivos de la asociación.

Avances

Afortunadamente, en los últimos años, la ciencia logró importantes avances científicos en la investigación de fármacos para el tratamiento de la enfermedad. Aún no existe la cura pero las nuevas drogas que se han lanzado al mercado, aunque con elevadísimos costos, muestran resultados que parecen desviar el curso de la enfermedad. Y esto representa una enorme esperanza. Existen actualmente otras medicaciones que están en fases avanzadas de investigación con resultados positivos. "Esto nos impulsa a pensar en un futuro más promisorio para nuestros pacientes siempre que el Estado no nos suelte la mano y cumpla con las leyes previstas", señalaron.

"Amor, juntos por la vida" es el lema de los padres y otros familiares que integran la Asociación Rosarina de Fibrosis Quística con casi 30 años de existencia. "Casi tres décadas de trabajo donde la labor fue ardua, pero también satisfactoria. La motivación inicial pasaba por allanar el camino dificultoso que ocasionaba conseguir los medicamentos en la Argentina para efectivizar los tratamientos altamente costosos. A lo largo de los años, el esfuerzo y trabajo conjunto de padres y profesionales mejoraron esa situación que se tradujo en mejora de la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística. Por eso, porque sabemos que es posible con amor y compromiso, insistimos en que la salud es un derecho innegable y vamos a seguir luchando por nuestros chicos, jóvenes y adultos con esta patología. Son ellos los que realmente hacen enormes esfuerzos cotidianos para poder respirar con cierta normalidad, para tener una buena vida a pesar de las dificultades, y son los que merecen todo nuestro compromiso y nuestra energía. No podemos sumarles más preocupaciones. Ellos y ellas necesitan saber que cuentan con la garantía de que accederán a todo lo que necesitan para vivir, tengan o no tengan obra social", enfatizaron.

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