Hay que insistir: la psoriasis no es contagiosa

Un relevamiento mundial, que incluyó a la Argentina, mostró que el 84 por ciento de las personas con psoriasis se han sentido discriminadas o humilladas por su condición. El peso de la mirada ajena. Cómo evitar la estigmatización

Se dieron a conocer los resultados de la encuesta más grande jamás realizada en personas con psoriasis moderada a severa. La investigación fue impulsada por 25 grupos y asociaciones de pacientes e incluyó a 8338 personas con psoriasis de 31 países, incluida la Argentina. Según este relevamiento el 84 por ciento de los pacientes sufrió discriminación y se sintió humillado por su enfermedad. Entre los participantes argentinos el 82 por ciento afirmó haber vivido esas situaciones. Además, 4 de cada 10 dijeron que se sintieron observados en público por su condición. Al 45 por ciento alguna vez le preguntaron si su problema de salud era contagioso.

Un 43 por ciento sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales y el 27 por ciento no tolera la idea de que alguien toque su piel. Uno de cada 5 se sintió burlado en su ambiente de trabajo y el 38 por ciento recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis. La encuesta reveló también que los pacientes tienen muy bajas expectativas de lograr buenos resultados con los tratamientos.

"En el consultorio es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten a los dermatólogos su incomodidad de presentarse en público, de participar de actividades cotidianas como hacer un deporte, ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren. Suelen evitar estas situaciones para no enfrentarse a preguntas molestas y estigmatización. El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan", comentó Alberto Lavieri, médico dermatólogo del Hospital Ignacio Pirovano y coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología.

La periodista Silvia Fernández Barrio, paciente con psoriasis y presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso), dijo al conocer los resultados: "Esta encuesta nos mostró que la realidad que vivimos los pacientes en Argentina es muy similar a la del resto del mundo. Tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esta enfermedad. A pesar de lo que algunos sigan creyendo erróneamente, no es contagiosa y, lamentablemente, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona".

La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria, originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800 mil argentinos. Uno de cada cuatro presenta la forma moderada o severa. No es contagiosa y puede impactar severamente en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y con diversas comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares.

Tal como definió Lavieri, "esta enfermedad no viene sola a la consulta. Puede aparecer comprometiendo un área restringida del cuerpo o extenderse en toda su superficie, incluyendo cuero cabelludo y uñas, y esto también determinará la forma en que la persona se acerca al médico".

"A cada paciente lo afecta de manera única y singular. Algunos sufren enormemente su inclusión laboral; para otros, la intimidad de la vida de pareja es lo más crítico. Cada historia necesita de un asesoramiento y un acompañamiento muy personalizados, que es para lo que existimos las asociaciones de pacientes", agregó Silvia Fernández Barrio.

Relaciones sociales

y de pareja

El relevamiento, que contó con el apoyo de Novartis, mostró que:

• 43 por ciento sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales

• 50 por ciento ha evitado intimar con una pareja o tener relaciones sexuales

• 33 por ciento no se siente cómodo en su vida matrimonial o de pareja

• 27 por ciento no tolera la idea de que alguien toque su piel

• 34 por ciento se sintió observado en las piletas de natación

• 38 por ciento no se considera del todo productivo por la picazón que siente

• 23 por ciento se sintió burlado en su ambiente de trabajo

• 18 por ciento está preocupado por perder su trabajo

• Al 14 por ciento sólo le asignan tareas laborales con baja interacción con colegas

Salud Mental

• 38 por ciento recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis

• 25 por ciento fue diagnosticado con ansiedad y 24 por ciento con depresión

• 16 por ciento se esconde del resto del mundo

Esta enfermedad se manifiesta en el órgano más expuesto de nuestro cuerpo y eso condiciona, reflexionó Lavieri, y agregó: "Calidad de vida es relacionarse con la pareja sin que ninguna preocupación por lo que el otro ve en mí empañe el momento de intimidad. Calidad de vida es sentirse cómodo en el lugar de trabajo sin sentir la necesidad de estar atento a la mirada de los otros, es verse al espejo sin sentir que hay algo que no es tuyo y te invade. Es no tener que sentir dolor y picazón en forma permanente, heridas que no cicatrizan o que mejoran pero sabiendo que reaparecerán o invadirán otras áreas de la piel".

Además de revelar que los pacientes experimentaron niveles inaceptables de discriminación y se sintieron humillados, la encuesta mostró que, en promedio, los pacientes vieron tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto. También reflejó una marcada falta de esperanza, dado que el 55 por ciento no cree que alcanzar una piel sin psoriasis o casi sin psoriasis sea una meta terapéutica realista. Entre los argentinos participantes del estudio, el 44 por ciento no cree poder alcanzar la piel sin psoriasis.

Según el especialista, "los nuevos tratamientos llamados biológicos han reinterpretado la enfermedad y, consecuentemente, las necesidades de los pacientes, que ya no deben conformarse, sino saber que existen nuevos tratamientos que les permitirán independizar su calidad de vida de la psoriasis. Por este motivo deben plantearle a su médico el objetivo de piel sin psoriasis, sin lesiones, o casis in lesiones, o lo que en ocasiones se denomina "piel limpia". De esto se trata mejorar la calidad de vida.

"Muchas veces por no ser claros en la comunicación —hecho que debiéramos reprocharnos los dermatólogos— hay pacientes que terminan buscando curas mágicas en manos de estafadores. Además, muchos están subtratados, es decir, que están recibiendo o realizando un tratamiento insuficiente y el tiempo que se pierde va en detrimento de la calidad de vida. Finalmente, se resignan a convivir con una enfermedad que podría ser bien tratada".

Entre los medicamentos biológicos, en nuestro país está disponible desde octubre secukinumab, que tiene un mecanismo de acción diferente que lo hace superior a las demás alternativas. Demostró además mantener su eficacia a lo largo del tiempo. Desde febrero también está indicado para artritis psoriásica.

Fernández Barrio señaló, finalmente, que: "Primero, esta difusión sirve para que más pacientes sean diagnosticados y tratados como corresponde. Y, luego, para llevar mensajes de esperanza a los pacientes que hasta ahora no han logrado controlar adecuadamente su condición. Hoy sabemos que se puede, que la ciencia ha avanzado enormemente, y en nuestro país contamos con todos los medicamentos de probada eficacia para la psoriasis. Juntos iremos construyendo una sociedad que no nos estigmatice y lograremos que cada vez más pacientes estén mejor tratados de su psoriasis".