"Existe tratamiento para la ELA y el futuro es esperanzador"

El neurólogo Ricardo Reisin, especialista en Esclerosis Lateral Amiotrófica, admite que el impacto del diagnóstico es fuerte y que muchos pacientes tienen una mala evolución, pero confía en la ciencia y asegura que cada caso es único,
17 de junio 2018 · 00:00hs
El neurólogo Ricardo Reisin es jefe del servicio de neurología del Hospital Británico de Buenos Aires y dedica buena parte de sus jornadas a tratar a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que tuvieron el Negro Fontanarrosa y Stephen Hawking. Conocedor de todos los aspectos de la patología admite que transitarla es un camino difícil y por momentos dramático pero no pierde las esperanzas y centra su optimismo en las investigaciones científicas y en los adelantos que han demostrado los tratamientos disponibles en los últimos años.

Él mismo nombra a figuras emblemáticas que convivieron con ese diagnóstico porque, dice, son quienes visibilizaron la enfermedad. "Mucha gente conoció que la ELA existía a través de estos casos. Lo cierto es que no todos tienen la misma evolución. Hay pacientes, como Hawking, en los que la ELA se estanca en un determinado estadío, por muchos años... eso no es tan extraño", destaca.

Estamos hablando de una enfermedad neuromuscular con una degeneración de las motoneuronas, que son las encargadas del movimiento voluntario. Como consecuencia se produce una debilidad muscular progresiva que puede llevar a una parálisis casi total. "Vemos que en los pacientes aparece con el tiempo una afectación en la capacidad de hablar, de masticar y en la deglución. Y uno de los impactos más severos es en el aparato respiratorio, en la posibilidad de respirar con normalidad", dice el médico.

La inteligencia, la capacidad de comprensión y de pensamiento no son afectados por la ELA.

La mitad de los pacientes evoluciona mal a los tres años del diagnóstico, pero otros logran una sobrevida muy larga aunque con dificultades, señala el neurólogo.

La ELA suele presentarse a partir de los 50 o 60 años pero hay casos en los que se despierta antes. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran: debilidad y trastornos de la motricidad (problemas para caminar, para subir escaleras). "Los pacientes dicen «las piernas no me responden». O comentan que caminan y se tropiezan porque sus músculos están débiles".

Por lo general, dice Reisin, "las personas creen que al ser un tema de debilidad en piernas o brazos tienen que consultar al traumatólogo. Lo primero que piensan es que tienen problemas de columna pero sin dolor. Esa es un poco la secuencia: el traumatólogo busca si hay algunas enfermedad en la columna pero al no encontrar nada en la resonancia magnética inmediatamente advierte que se trata de un tema neurológico y hace al derivación. Esto ocurre a menudo".

El electromiograma es el método más sensible que se utiliza para detectar problemas en los músculos y la motoneurona. Los resultados permiten "medir" la sensibilidad de brazos y piernas, las dificultades en la marcha y la motricidad fina.

"Lo que más recomiendo a los pacientes es que se traten en un centro dedicado a ELA. En todas las ciudades importantes existen especialistas muy capacitados, equipos. Obviamente cuando uno sale de las zonas urbanizadas es más complicado, pero si pueden, les pido que busquen centros que tengan experiencia y manejo de la enfermedad", destaca el especialista.

Respecto de la posibilidad de la herencia, algo que preocupa a las familias donde hay al menos un paciente con ELA, Reisin dijo a Más que "la mayoría no tiene una enfermedad genética. No es transmisible. Sólo de un 10 a un 15 por ciento de las personas con esta patología puede tener una forma genética. En los casos en los que sospechamos que eso puede ocurrir tenemos en la Argentina la posibilidad de hacer un análisis que lo confirme. De todos modos, la recomendación internacional es no estudiar a los familiares sanos", remarcó.

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El neurólogo Ricardo Reisin.
El neurólogo Ricardo Reisin.

Terapias y avances

"La ELA ni tiene cura pero sí tratamiento. Entonces, lo primero que hay que tener claro es eso. El equipo médico irá acompañando. En cada estadío vamos a hacer lo mejor que podamos para paliar las dificultades que se presenten. Remarco lo del equipo porque el neurólogo no trabaja solo sino con fisiatras, kinesiólogos, fonoaudiólogos y también con profesionales que manejan lo emocional", dice el experto.

También hay medicación. Uno de los fármacos tiene años en el mercado y hay otro más nuevo, llamado Eradavone, que no permite la cura pero puede ser un avance importante para ayudar a la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. "A este fármaco lo indicamos en pacientes que por el momento tienen poca afectación", menciona Reisin, quien comenta que en la Argentina puede conseguirse la droga.

El especialista destaca que hay estudios que deben realizarse y que hechos a tiempo colaboran para que la persona esté mucho mejor. "Tener una espirometría para evaluar la función respiratoria, una polisomnografía para detectar problemas a la hora del descanso, es muy valiosos. Ante el menor signo de empeoramiento a nivel respiratorio lo que hacemos es empezar con sesiones de kinesiología, indicar vacunas y si es necesario aplicar ventilación no invasiva, con máscaras, que ayudan a respirar mucho mejor".

Reisin se refirió a los avances en las investigaciones. "Hay muchos estudios que buscan nuevas drogas. Por eso los pacientes tienen la chance de ingresar en protocolos que, como sucedió con las medicaciones existentes, podrán dar paso a nuevas terapias".

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