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"Estoy a favor de la experimentación farmacéutica, aunque puede mejorar"

Bibiana Ricciardi es dramaturga, gestora cultural, periodista y escritora. Tuvo cáncer de mama, una experiencia que la llevó a indagar en el mundo de los ensayos clínicos, los protocolos que permiten probar drogas y tratamientos en humanos. ¿El resultado? Poner el cuerpo, un libro que transita con valentía y buena documentación un tema oculto que nos concierne a todos

Domingo 02 de Diciembre de 2018

Bibiana Ricciardi está acostumbrada a la exposición pública. Es dramaturga, guionista, escritora, gestora cultural, docente. Pero cuando escribió Poner el cuerpo, un libro que se mete en un mundo desconocido y fascinante como el de la experimentación farmacéutica en seres humanos, se sintió desnuda. Es que en forma paralela a la investigación que encaró, contó su propia historia con el cáncer, una enfermedad que la enfrentó con sus peores miedos, con la incertidumbre, también con sus fortalezas y su oculta vulnerabilidad. Bibiana es una mujer tenaz, de carácter, emprendedora, de las que van para adelante como sea, con todo y contra todo. Pero la enfermedad, más tarde que temprano, la obligó a detenerse, a re-conocerse, a tomar decisiones. Le planteó desafíos, unos muy novedosos, que ni siquiera imaginaba.


Tanto en lo personal como en lo profesional, Poner el cuerpo es un antes y un después en su vida. Y le trajo —o mejor dicho le está trayendo— algunas sorpresas. Porque cuando decidió escribir sobre este tema lo pensó para el público general. Quizás también para los médicos, los otros protagonistas de este cosmos tan particular que son los protocolos de investigación científica, esos estudios que abarcan a cientos de personas y que permiten probar drogas, crear nuevos tratamientos, descartar otros. Pero ahora, con el libro circulando por el país, con el "libro al hombro", como dice, se encuentra con un rebote que no había sospechado: los que se emocionan y lo agradecen son los enfermos, o los que alguna vez lo fueron.

"Me encuentro con algo curioso, al menos para mí: la gente que lo valora muchísimo, los que más vienen a escucharme en las presentaciones, los que te abrazan y lloran como si hubieran compartido algo muy cercano con vos, son aquellos que lo pasaron", cuenta en una charla con Más, horas antes de mostrar su flamante trabajo y dialogar con los rosarinos en la librería Homo Sapiens.

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"Por lo general, la gente, si no le pasa no siente", afirma León Gieco en su Canción para Luchar, un himno que propone "decir las cosas que pocos dicen". Como Bibiana.

El proceso

"El cáncer aún es incurable en muchos casos. Pero yo pertenezco al grupo de las beneficiadas por el progreso de la ciencia. Un par de meses de radioterapia, unos cuántos años de Tamoxifeno, controles periódicos, y a otra cosa. O mejor dicho, a soportar los daños colaterales de la medicación hormonal. Pero estoy viva y tengo mis tetas", describe la autora en una de las primeras páginas del libro.

Una beneficiada, asume. Y en ese punto se detiene, durante esta conversación, para hablar de la investigación clínica, de los famosos (o no tanto) ensayos que permiten experimentar con seres humanos (en la última fase del proceso) para saber si tal medicamento es mejor que otro, si ese que acaban de descubrir los científicos del laboratorio X es útil para paliar las secuelas de una enfermedad, si logrará curar a alguien, o no.

Los protocolos son esos procedimientos cotidianos (aunque no los veamos), casi misteriosos, que miden, valoran y estudian la eficacia de drogas y terapias a nivel mundial. Los que salvan muchas pero muchas vidas al año, que mejoran otras, pero que ¿también exponen a quienes participan en ellos?


Bibiana comenta, en Poner el cuerpo, que hace 80 años a una paciente con cáncer de mama la mutilaban, sea cual fuera el tamaño y las características del tumor. Lo cierto es que muchas se morían, de todos modos. Por eso, en los 70, a unos científicos se les ocurrió poner en marcha una investigación: a la mitad de un grupo de mujeres les extrajeron el tumor y a la otra mitad les sacaron las mamas. A todas les indicaron quimioterapia y radioterapia. Y se dieron cuenta de que los resultados eran los mismos: no necesitaban hacerles una mastectomía a todas las que tenían ese diagnóstico. El paper con los resultados se publicó en 1976. Veinte años después —reseña Bibiana— a menos del 10 por ciento de las mujeres con cáncer les sacaban las mamas. El número, afortunadamente, se fue achicando con el paso del tiempo.

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"¿Cuál de todas mis iguales prestó sus tetas para que yo me salvara de la amputación? ¿Quién tragó un exceso de inhibidores hormonales para que ahora yo pueda quejarme tranquila de los dolores de cabeza y los sangrados ocasionales pero copiosos que me provoca la medicación preventiva? ¿Yo prestaría mis tetas para un experimento?", se pregunta.

¿Qué sabías de los ensayos con pacientes antes de enfermarte?

—Nada. Lo mismo que la mayoría de las personas. Ni siquiera era responsable al respecto. Hoy considero que hay que ejercer cierta responsabilidad en este tema. Ahora sí tengo una posición tomada: no estoy en contra de la experimentación farmacológica, para nada. Tampoco absolutamente a favor. Me doy cuenta de que no queda otra. Es el mal menor...y hemos avanzado gracias a esto. También soy consciente de que hay cosas que se pueden hacer mejor.

Hay una pregunta que atraviesa todo el libro y es tan necesaria como compleja: ¿Es ético que algunos seres humanos se arriesguen ingresando a estos protocolos en pos de que la mayoría pueda curarse o al menos cursar con una mejor calidad de vida las enfermedades?

"Es una pregunta incómoda, es mejor no pensar", señala la escritora. Pero desde allí partió para meterse de cabeza en el mundo de los ensayos clínicos. Habló con médicos que hacen investigación, con otros que asisten a los pacientes en los consultorios y los invitan a participar de estos estudios. Se metió con la historia de enfermos que pusieron el cuerpo mientras ponían el cuerpo. Los escuchó, se emocionó con ellos, se sintió parte, los entendió como nunca. Y decidió visibilizar el tema en 155 páginas que amalgaman con ingenio, ternura y precisión la investigación periodística, la literatura del yo, la crónica.

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Experiencias y experimentos

¿Quién regula, quién investiga? ¿Es posible ingresar hoy mismo a un protocolo para probar, por ejemplo, la eficacia de una droga contra otra? ¿Cobra dinero una persona que se ofrece para participar? De todo esto habla Bibiana en su libro.

La directora de Anmat, Valeria Palavicini, por ejemplo, le contó que más del 30 por ciento de las enfermedades que se están investigando actualmente en la Argentina son oncológicas (una tendencia que creció en los últimos años). Le dijo además que en la década pasada la cardiología era la vedette en el campo de las investigaciones. Mencionó también que la Anmat controla estos estudios que le proponen los patrocinadores "que no tienen como objetivo salvar a la humanidad sino vender un producto".

Y agrega Bibiana: "Está claro, los laboratorios se quieren llenar de plata, como cualquier otra empresa que responde a la lógica capitalista en la que vivimos. Pero también estamos nosotros, las personas que elegimos no darnos cuenta de lo que pasa con los ensayos clínicos pero que nos beneficiamos cuando lo necesitamos. Es un tema complejo el que abordo en el libro. Pero estoy convencida: si pensamos en esto, lo decimos, lo visibilizamos, lo discutimos, se van a generar beneficios para todos".

Cuando hace años ella escribió una nota sobre el tema en la revista Viva de Clarín, se armó un lindo revuelo. El título, que no eligió la autora de la nota, era: "Impactantes testimonios de pacientes que fueron conejillos de Indias". Fue un mazazo para muchos médicos que trabajan en ensayos clínicos. Y se lo hicieron saber, aunque la publicación, cuidada y bien documentada, no reflejaba eso que los especialistas rechazaron. Pero ya se sabe, el título es el título.

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Cuando un tiempo después el editor de aquella nota le sugirió a la periodista que escribiera un libro sobre el tema, no le fue fácil que le abrieran las puertas, sobre todo en la industria farmacológica. Lo logró con mucha insistencia y con la ayuda del médico Celso Arabetti, que la guió generosamente en esta búsqueda, y el inconmensurable apoyo de su actual pareja, Juan Pablo Gulin, "mi Juan" —dice ella—, un médico que trabaja en investigación y que conoce en profundidad estos protocolos.

Las discusiones, las miradas opuestas, las emociones compartidas de Juan y Bibiana son un hilo conductor en Poner el cuerpo. Esos relatos cotidianos son una manera sensible y original de exponer las diferencias en el sentir de médicos y pacientes, entre esas personas que tienen el saber y aquellos que en un estado de enorme vulnerabilidad esperan indicaciones y cumplen órdenes, muchas veces en el mayor de los silencios.

"Estoy convencida: si hablamos de esto, lo visibilizamos, lo discutimos, se van a generar beneficios para todos"

"Fue la parte más difícil cuando estuvo terminado. Aunque obviamente Juan leyó el libro por completo antes de que vaya a la a imprenta me pregunté varias veces si no había mostrado demasiado, si no lo había expuesto a él", menciona, aunque minutos después admita que "no hay golpes bajos, sino, simplemente, escenas de una pareja que tiene esta particularidad".

Personas con diagnóstico de enfermedades severas, líderes de laboratorios, funcionarios públicos, médicos, científicos, desfilan con sus testimonios y opiniones en Poner el cuerpo hablando de un tema del que casi nunca se habla y del que aquellos que lo conocen (aunque sea un poco) dicen que es cruel. Pero sobre todo, en este libro está el relato en primera persona de Bibiana Ricciardi, una mujer que recibió una noticia inesperada, esa que nadie quiere escuchar. La que se enteró de que estaba enferma cuando ninguno en su familia había atravesado por un padecimiento similar. La misma que no se animó a mencionar la palabra cáncer frente a sus hijos cuando siempre había criticado a los que mantenían esa postura. La que pudo putear bastante pero no quiso mostrarse frágil, aunque ahora esté convencida de que negar la debilidad no fue la mejor idea.

Bibiana tuvo que entender, aceptar y aceptarse. Ahora sabe mucho más sobre ensayos clínicos y sigue aprendiendo que nunca es gratis poner el cuerpo.

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