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El tedioso camino de las personas con fibromialgia

Una encuesta reveló que la mayoría de los pacientes no accede al certificado de discapacidad. A algunos ni siquiera les entregan un turno para intentar tramitar el documento.

Domingo 20 de Mayo de 2018

El 12 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Fibromialgia. Desde Fibroamérica, una asociación civil abocada a la defensa de los derechos de personas con esta condición, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, destacaron la necesidad de incluir a estas afecciones en la normativa que expresa qué enfermedades ameritan la entrega de un certificado único de discapacidad (CDU), la inclusión en el baremo de jubilaciones y pensiones, y su inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO).
   Según reveló el sondeo a pacientes llevado adelante por la entidad, solamente el 10, 3% por ciento de las personas con fibromialgia encuestadas, mayoritariamente mujeres, accedió al certificado de discapacidad. Y 1 de cada 3 lo recibió por otras patologías reumáticas, no por su fibromialgia.
   Cuando fueron consultados sobre los motivos de la denegación, el 27 % explicó que les argumentaron que la fibromialgia no es una enfermedad discapacitante, el 12% aseguró que ni siquiera se les otorgó un turno y el 5% manifestó que los médicos de la junta no reconocieron síntomas de discapacidad evidente.
   Asimismo, la mitad de los pacientes encuestados (52%) ni siquiera inició los trámites para obtener el certificiado. Entre las razones por las cuales no lo solicitaron se encuentran el desconocimiento y la imposibilidad debido al costo personal que implica (por encontrase enfermos) llevar adelante todo el tramiterío. Las gestiones para obtener el certificado incluyen dos visitas al médico y dos a la oficina donde hay que presentar los estudios. Finalmente los pacientes suelen manifestar temores por la recaída que puede producirles el estrés generado por la denegatoria del documento.
   A través de la encuesta, el "misterio" de las reiteradas denegatorias se resolvió al descubrir que las juntas médicas se rigen por la resolución número 1019 del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) —que solo incluye en su lista a un pequeño grupo de enfermedades como miastenia gravis, esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, lupus, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante y retraso madurativo—, excluyendo a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en oposición al Derecho a la Salud de la Declaración Internacional sobre Derechos Humanos, los derechos sobre la no discriminación y el Convenio Internacional sobre la readaptación profesional y empleo de las personas inválidas de la Organización Internacional del Trabajo .
   Si bien la definición de discapacidad comprendida en la ley 22.431 define como discapacidad a "la alteración funcional que implique alteraciones en la integración" y que esta condición está ampliamente fundamentada científicamente por estas patologías, entre las explicaciones para no otorgarlo o ni siquiera dar el turno para solicitarlo, las juntas médicas sostienen muchas veces que no es una patología discapacitante.
   Según la Federación Española de Enfermedades Raras, la fibromialgia "reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH".
   Blanca Mesistrano, presidente de Fibroamérica, detalló que "la severidad de los síntomas hacen que no puedan cumplir con sus tareas diarias y como los síntomas no son visibles ni pueden revelarse en estudios o en su apariencia física, todo contribuye a que no se nos tome en cuenta". De esta manera, los pacientes no logran justificar sus licencias por enfermedad. Hasta el 40% de ellos pierden su empleo y obra social, quedando sin las necesarias licencias que merece toda persona enferma. "Así, empobrecidos y enfermos, sin medicación ni tratamiento, se ven obligados a pedir el certificado de discapacidad que les permitiría conservar o lograr un empleo y aliviar su situación. Es imprescindible quitarle presión al enfermo para su recuperación y darle soporte para enfrentar sus terapias", completó Mesistrano.
   Para subsanar esta dificultad el diputado Roy Cortina presentó en la legislatura porteña un proyecto de ley que reconoce a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes, para que se posibilite la entrega del certificado de discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires. El proyecto declara la omisión o lesión a los derechos de las personas con estas enfermedades por parte de las juntas médicas como un acto de maltrato discriminatorio.
   Fibroamérica apoya el proyecto de ley y ha decidido colaborar con las autoridades brindando toda la información necesaria para lograr la inclusión de estas patologías en el listado de enfermedades discapacitantes.
   Más allá de este proyecto puntual, Blanca Mesistrano insiste en que "los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple aún se encuentran a la espera de que se sancione la ley nacional que les reconozca sus derechos, cuyo proyecto fue presentado hace ya cuatro años".
   Una investigación llevada a cabo en España, que se denominó Trabajo, Familia y Entorno Social en pacientes con fibromialgia en ese país concluyó que padecer este problema de salud implica un alto impacto en las familias del paciente y que impacta gravemente en la habilidad de trabajar.
   Según el artículo 2 de la ley 24.431 se considera con discapacidad a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.
   Tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple están considerados como discapacidades motoras. El hecho de no presentar manifestaciones visibles atenta contra su reconocimiento por parte de los encargados de establecer las políticas públicas.
   "Como no se incluye en la normativa, los médicos que las tratan no tienen medios para ayudar a que sus pacientes obtengan el certificado. Esta decisión contradice los tratados internacionales, nuestra legislación y la clasificación de la Organización Mundial de la Salud", detalló Blanca Mesistrano.


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