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Discriminación y falta de sensibilidad

Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes la entrega del certificado único de discapacidad se ha convertido, para muchas familias, en una odisea. "Hay gente que sale desconsolada de hacer ese trámite", advierten.

Domingo 24 de Septiembre de 2017

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes manifestaron preocupación por las instancias que deben atravesar quienes tramitan un certificado de discapacidad (CUD). En reiteradas ocasiones "las juntas evaluadoras de discapacidad se han transformado en el banquillo de los acusados en donde las personas con discapacidad, sobre todo aquellas que tienen una deficiencia que no es visible (discapacidades viscerales, sensoriales leves y ciertas intelectuales —como ha sido el resonado caso de Augusto con síndrome de Asperger—) deben atravesar por un interrogatorio casi acusatorio y demostrar que no son culpables".

"En la Federación recibimos una gran cantidad de pedidos de asesoramiento de personas que nos saben cómo defender sus derechos frente al maltrato recibido en las juntas evaluadoras de discapacidad o frente a la negativa del otorgamiento del CUD por la falta de conocimiento que a veces poseen los profesionales de la salud de dichas juntas sobre las diversas condiciones, más cuando se trata de enfermedades poco frecuentes", comentó Inés Castellano, presidente de la entidad.

Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación expresó que tuvieron casos de pacientes o sus familiares que "han salido llorando, desconsolados de las juntas evaluadoras". Y citó el siguiente ejemplo: "Recuerdo que una persona de 35 años de Neuquén, a causa de los síntomas de su diagnóstico de Enfermedad de Crohn sufría una alta frecuencia evacuatoria, hasta inclusive incontinencia, por lo que debía utilizar pañales. Se le negó el certificado de discapacidad fundamentando que no tenía ninguna restricción en su participación y actividad social dado que tenía la opción de usar pañales. ¿No es esto un atropello al derecho a la salud y a la dignidad de las personas?".

"Estas situaciones se dan, sobre todo, en personas con una condición de salud no visible físicamente pero que ocasionan discapacidades viscerales o sensoriales. En ellos las consecuencias representan desventajas, restricciones o limitaciones en la actividad diaria y social, aspectos que deben ser considerados para la certificación de la discapacidad", enfatizó Castellano.

Muchas personas —cada vez que tienen que pedir o renovar el certificado de discapacidad—"se ven enfrentadas a la necesidad de justificar cuál es su afección y pasar por tribunales inquisitorios, como lo que le sucedió a Augusto (el chico con síndrome de Asperger que fue noticia), en donde los expertos son más interrogadores violentos y desconfiados que médicos comprensivos".

Es el caso de personas con enfermedad de Fabry, enfermedades hipofisarias, fibrosis quística, angioedema hereditario y inmunodeficiencias primarias, narcolepsia e hipersomnias, enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, fenilcetonuria, talasemias, lupus, enfermedad de Wilson, uveítis, enfermedad de Stargardt, entre muchas otras, quienes suelen padecer estos atropellos.

"La evaluación de la discapacidad bajo estrictos criterios, según la normativa vigente, es fundamental y absolutamente necesaria pero las situaciones desagradables que trae aparejadas son contraproducentes", enfatizaron desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

Integrantes del grupo que ayuda a personas con discapacidad a lo largo de todo el país aseguran que es imprescindible un enfoque orientado a comprender y acompañar a las personas y familias en ese proceso, que habitualmente trae aparejado un gran impacto emocional, además de la condición de salud. "Debería haber una visión más integradora".

En la Federación sostienen que la postura "distante y descreída" de las realidades relacionadas a las condiciones de salud, sumado al desconocimiento etiológico de las patologías, no permite evaluar criteriosamente las condiciones que vive esa persona desde lo biopsicosocial".

El caso que hicieron público Gabriela y Ricardo, padres de Augusto, quienes han expresado públicamente el maltrato recibido en la junta evaluadora de discapacidad de Ciudad Autónoma de Buenos Aires, funciona como ejemplo para este argumento. La realidad de la cantante Selena Gómez, que se dio a conocer en la última semana, sirve como ejemplo de las discapacidades que no se ven. Ella padece Lupus, una patología que puede llegar a ser discapacitante y que le ocasionó una gran limitación en su actividad —de hecho la mantiene alejada de los escenarios— e inclusive la llevó a necesitar un trasplante de riñón. Como ellas, hay muchos argentinos.

"Lo vivido por Augusto y su familia abre la discusión sobre el nivel de conocimiento de los profesionales de la salud, integrantes de las juntas evaluadoras en lo referido a las consecuencias vinculadas a la discapacidad de las personas que, a causa de un déficit de la salud, ven condicionada su plena actividad y participación social", expresaron.

A su vez, "existe una clara tensión crítica entre el concepto de salud y las objeciones al paradigma de la medicalización de la discapacidad referido al modelo social que se limita a las barreras sociales, negando el déficit de salud que requiere de ayudas técnicas que, en muchas ocasiones, se traducen en tratamientos médicos y/o rehabilitación", señalaron las directivas de la entidad.

Agregaron que "el problema central es, sin embargo, más profundo. El enfoque general de las políticas de discapacidad parece ser de auditoría y restricción. Un enfoque detectivesco para descubrir a estafadores y vivillos. Deberíamos cambiar a un escenario en el que el Estado se siente a la mesa a articular y trabajar conjuntamente con médicos, científicos y pacientes para encontrar soluciones y proteger a las personas".

En la entidad que nuclea a personas de toda la Argentina reconocen, por otra parte, "que en la estructura del Estado hay mucha gente preocupada, comprensiva y empática con la situación de la discapacidad". Por eso, plantean que "ojalá se pueda dialogar con ellos para encontrar las necesarias soluciones y que el proceso de la certificación de la discapacidad deje de ser una demostración de la incapacidad de entender y ponerse en el lugar del otro".

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