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Cuando un corte de luz puede costar la vida

En Santa Fe hay 321 personas conectadas a aparatos para poder comer, respirar o moverse. Fabián Fiori, papá de Adriano, que tiene discapacidad, pide que se cumpla la ley nacional que los protege.

Domingo 02 de Septiembre de 2018

"Es desesperante estar pendientes de la luz. Aun cuando muchos conseguimos generadores, ante un corte de energía sabemos que tienen un tiempo límite. Mi hijo depende de siete aparatos y la falta de electricidad le puede costar la vida". Así explica Fabián Fiori la situación que viven en su hogar en forma cotidiana —y mucho más durante el verano, cuando los cortes son frecuentes—.


Hay 321 familias en Santa Fe que tienen algún integrante conectado a aparatología que les permite la supervivencia. Botón gástrico, respirador, equipos que hacen el monitoreo de diversas funciones vitales dejan de funcionar si la luz se corta. Y lo que para la mayoría es una incomodidad, un problema, una molestia (y desde ya una injusticia) para estas personas es angustia, tormento, miedo. "Mi mujer me llama llorando cuando escucha que hay algún corte, o se produce de repente", comentó Fabián, en una charla con Más.

En la Argentina existe la ley nacional 27.351 que fue promulgada en 2017. Beneficia con la gratuidad del servicio a pacientes de todo el país que "requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión eléctrica adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescripto por un médico matriculado, y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud".

Santa Fe adhirió a la ley rápidamente y cumple en tiempo y forma, en la mayoría de los casos, con el trámite que libera a estas familias del pago del servicio, que por otra parte tiene costos altísimos. Pero, lamentablemente, para evitar males mayores en esos hogares, no alcanza sólo con el aporte económico. Las familias, lo que necesitan, básicamente, es que la energía eléctrica no se corte de ninguna manera, que les otorguen lo necesario para garantizar que aun frente a un corte de luz ese hogar no perderá la electricidad. Esto está determinado en el artículo 6 de la ley que dice que la distribuidora (en Santa Fe la EPE) debe proveer una fuente alternativa de energía, adecuar la instalación eléctrica y el mantenimiento de esa fuente.

"Tenemos que reconocer que Miguel Capiello, en su momento, siendo ministro de Salud, adhirió a la ley nacional. Lo que ocurre es que esa ley tiene 12 artículos y sólo pocos, muy pocos, se cumplen en su totalidad. Obviamente hay provincias que están muchísimo peor porque ni siquiera les otorgan a los pacientes el mínimo beneficio. La verdad es que uno lucha por su situación pero también por la de todos los que pasan por esto", comenta Fabián.

Adriano, su hijo, que ahora tiene 17 años, tiene un diagnóstico de parálisis cerebral, situación a la que llegó por una mala praxis durante el parto, comenta. Es electrodependiente al punto de que está conectado a siete aparatos. "El sufrió una grave falta de oxígeno al nacer que le trajo secuelas enormes, muy severas. Para darse una idea, con la edad que tiene apenas pesa 28 kilos y medio. A poco de nacer nos dijeron que no iba a superar la situación, pero con todo el esfuerzo, especialmente de su entorno, de su familia, de cada uno de los que lo amamos, él está vivo 17 años después", señaló con enorme emoción Fabián.

"La pelea la da Adriano cada día, con las herramientas que le aportamos su mamá, su papá, su hermana. Hemos adaptado con gran esfuerzo nuestra casa, hemos trabajado muchísimo para tenerla como la tenemos. La construimos así, como era necesario, y es esencial para la vida de mi hijo. Cada cosa que hacemos es por él, y no podemos permitir que nada cambie eso", enfatizó.

Y relató otras situaciones alarmantes como la de unos mellizos que viven en el centro de la ciudad, que son aún pequeños, y cuyos padres deben bajar por la escalera, con los chicos conectados a los aparatos, y correr al sanatorio más cercano para que los asistan cada vez que la luz se corta.

Reunión

El pasado martes, un grupo de familiares de personas electrodependientes se reunió con Alberto Simeoni, del Ministerio de Salud de Santa Fe; Luz Torres, de Información para la Gestión, y por la EPE, Gabriel Constantin, quien maneja el Departamento de Electrodependientes. "Fue un primer acercamiento para que podamos tratar y finalmente resolver la gravedad de la situación. Expusimos claramente el riesgo para los chicos y adultos electrodependientes y la necesidad imperiosa de la aplicación de ley nacional, en forma completa, así como el hecho de poder tener una línea de contacto exclusiva para poder comunicarnos ante cualquier falla", relató Fabián Fiori.

El padre de Adriano se mostró confiando en que muy pronto se llegará a acuerdos que garanticen el cumplimiento de la ley e instó a todas las familias que viven esta situación a participar activamente para defender los derechos de sus familiares.

"Lo que pedimos es posible, no es algo descabellado o pretencioso. Nos toca vivir momentos muy complicados cada día. Toda persona que tiene un familiar con discapacidad lo sabe, sea un padre, un hermano, un hijo. Y mucho más si ese ser querido depende de aparatología. Ojalá nos escuchen y puedan darnos respuestas pronto", enfatizó.

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