Cómo recuperar el aliento

La mayoría de las personas con Fibrosis Pulmonar Idiopática tardan años en recibir el diagnóstico y su salud se deteriora paso a paso. Una enfermedad que suele presentarse después de los 50 años. Síntomas y posibles tratamientos
10 de septiembre 2017 · 00:00hs

Una tarde de 2010, Carlos Bianchini salió a caminar y notó que se quedaba sin aire. Estaba fuera del país dictando una capacitación en la empresa automotriz en la que trabajaba. Con 73 años se sentía vital, pero la situación lo preocupó. "Carlos, estás gordito", pensó, y atribuyó ese síntoma a que había comido de más, como suele pasar en los viajes.

Pero algo le hacía demasiado ruido, y por eso, al día siguiente consultó a un médico de la compañía quien compartió la hipótesis del atracón. De regreso a Buenos Aires visitó a un cardiólogo que, tras no ver ninguna anomalía en los exámenes, lo derivó a un neumonólogo. A partir de entonces Carlos "paseó" de consultorio en consultorio, de estudio en estudio, hasta que uno de los médicos le indició una resonancia magnética.

Después de dos años de peregrinación en el ámbito de la salud obtuvo un diagnóstico y finalmente le puso nombre a su malestar: tenía Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad poco frecuente de la que nunca había oído hablar, que afecta principalmente a personas mayores de 50 años y en mayor medida a los varones. Se caracteriza por provocar la cicatrización permanente de los pulmones generando dificultad para respirar y disminución del oxígeno.

Su caso no es aislado. Alrededor de la mitad de los pacientes con esta patología crónica y progresiva del pulmón reciben un diagnóstico inicial erróneo ya que sus síntomas suelen confundirse a los de otras afecciones respiratorias como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (Epoc) o el asma, o bien parecerse a las manifestaciones de la insuficiencia cardíaca congestiva.

No se suele sospechar de la FPI, probablemente, por ser una dolencia que alcanza de 14 a 43 personas por cada 100.000 habitantes. Pero es tan poco frecuente como agresiva. De hecho, alrededor del 50% de los pacientes fallece dentro de los tres años posteriores a la detección, y esto es lo que se busca revertir. Los síntomas incluyen dificultad para respirar durante la actividad física (caminar, por ejemplo), molestias en el pecho, tos seca crónica, fatiga, engrosamiento del tejido por debajo de la uña de las manos y los pies y en algunos casos mayor frecuencia de resfríos e infecciones pulmonares. También ocasiona debilidad, cianosis (coloración azulada de la piel), pérdida de apetito y por ende, de peso.

"El diagnóstico suele ser complejo, requiere una tomografía y hasta biopsia pulmonar"

Una de las causas por la que esta enfermedad tarda tanto en detectarse es el poco conocimiento que existe sobre ella. Cuando Carlos finalmente supo lo que le pasaba buscó información en internet y encontró artículos en publicaciones específicas de Estados Unidos y Francia con curvas y gráficos que ni él, como ingeniero, podía entender. Más tarde supo que en el país se está formando la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina y se puso en contacto y a disposición para colaborar con ellos.

El diagnóstico en sí mismo es complejo, ya que además de los antecedentes personales y el examen físico, requiere de pruebas específicas como imágenes de pulmón por tomografía computada de alta resolución, y en algunos casos, una biopsia pulmonar.

Pese a que no es fácil llegar a la verdad, existen algunas pistas para sospechar su presencia. En primer lugar están las anomalías en la espirometría, un estudio indoloro del volumen y ritmo del flujo de aire dentro de los pulmones. Después, el hecho de reconocer que el 80% de los pacientes con la enfermedad experimenta un sonido disruptivo al respirar similar al velcro, que puede ser notado con un estetoscopio. Por último, pueden ayudar algunas preguntas durante el examen clínico como: "¿Fumó alguna vez?", "¿tiene familiares con alguna enfermedad pulmonar?", "¿ha estado expuesto a agentes contaminantes por su trabajo?", "¿está en contacto con pájaros?". Es que si bien la causa de la FPI es desconocida, algunos factores de riesgo pueden influir, entre ellos el tabaco, la genética, el reflujo ácido anormal, las exposiciones ambientales y las infecciones virales crónicas.

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Carlos ofreció su testimonio durante la presentación de nuevas drogas para la FPI.
Carlos ofreció su testimonio durante la presentación de nuevas drogas para la FPI.

Cambios de vida

Más allá de que debe recibir oxígeno complementario, Carlos habla de manera impecable, sin interrupciones, y explica que los momentos en los que más le falta el aire es al caminar o moverse. Lo mismo les dijo a los mecánicos de la empresa automotriz para la que trabajaba, para quienes organizó una serie de charlas con el objetivo de hablarles sobre la enfermedad y aconsejarles que si se fatigaban o se quedaban sin aire, no le atribuyeran ese síntoma a "estar gorditos"o a haber comido de más sino que visitaran a un neumonólogo.

Cuando supo de la FPI después de visitar a cinco médicos a Carlos se le pasaron muchísimas cosas por su cabeza. "Antes de la enfermedad yo era hiperactivo, omnipotente, omnipresente, como Highlander. Y de repente tuve que estar con oxígeno, adecuar mi hogar para hacer el menor esfuerzo posible, bañarme sentado, tener una persona que me cuidara porque mi inexperiencia me hacía sentir inseguro y hasta colocar un grupo electrógeno. Se puede decir que mi casa es la Nasa en cuestiones de aparatología, pero no todos pueden tener esos aparatos, lo que complica mucho la situación de algunas personas", enumeró.

También confesó que se había enojado mucho con la enfermedad. "Uno lo primero que dice es ¿por qué a mí? Fumé, pero sólo desde los 18 hasta los 23 años. No estuve en contacto con gases ni asbestos y a los pájaros sólo los veía volar, como todo el mundo. Después me dije...y bueno, me tocó. Fue entonces que tuve que tomar una decisión: si quedarme sentado como El pensador, y rendirme, o cambiar mi vida". El camino no fue fácil, porque una enfermedad tan agresiva lo altera todo. "Se modificó desde la actividad sexual que uno puede tener a esta edad hasta el hecho de sentarme en una mesa y compartir una comida con otros, ya que al tener una cánula y oxígeno hay que preguntarle a los demás como se sienten, porque la incomodidad se les nota", dijo Carlos. Además aclaró que debe tener cuidado con qué profesionales se atiende cuando presenta otros problemas de salud porque determinados medicamentos o procedimientos comunes pueden ser muy dañinos en su situación.

El no bajó los brazos. Además de tomar medidas para tener la mejor calidad de vida posible brinda consejos a otras personas con la misma enfermedad. "A un paciente con un diagnóstico reciente de Fibrosis Pulmonar Idiopática le diría que pida ayuda. ¿Depresión? Si, la va a tener. Pero si no puede atenderse con un terapeuta que se refugie en su familia o en sus creencias. Que no deje que la fibrosis lo destruya,sino que se aferre a ella para concretar una meta. No sé, adaptar su casa, dibujar, leer, sacar fotos, porque ninguna persona puede vivir sin proyectos", dijo.

Es que centrarse exclusivamente en el aspecto respiratorio en lugar de poner el foco de atención en otras cuestiones puede ser muy doloroso para el afectado ya que la función pulmonar disminuye con el tiempo, y si bien la progresión de la FPI es variable e impredecible, las exacerbaciones, es decir, el empeoramiento agudo, pueden cambiar el curso de la afección y acelerar la mortalidad.

Por eso un diagnóstico a tiempo es clave para el manejo de la FPI con el fin de que el paciente pueda acceder a un tratamiento farmacológico así como también a la administración de oxígeno suplementario. Además, saber qué está pasando ayudará a que se esté pendiente del manejo de la tos y de realizar ejercicios especiales y estrategias de respiración para ayudar a la rehabilitación pulmonar. Mantenerse activo es clave así como también administrarse vacunas contra la gripe y la neumonía, infecciones que pueden empeorar la fibrosis. También dejar de fumar si el paciente aún lo hace. De ser posible la recomendación es tratarse en un centro especializado en la enfermedad, y seguir una alimentación sana para evitar el reflujo gastroesofágico.

Gracias a haber tomado esas medidas, Carlos hoy no necesita de un cuidador en su casa y se siente mejor al haber ganado autonomía y poder llevar una rutina. "Me levanto tipo 7 de la mañana. Después de desayunar miro la provisión de oxígeno y chequeo como están los tubos. Después camino una distancia de 70 metros que separa a mi casa de la de mi hija. Ese trayecto antes me llevaba 40 minutos pero ahora lo hago en 15, debido a que voy al kinesiólogo y hago gimnasia tres veces por semana. Si bien desplazarme es difícil y hay días en que me cuesta más hacerlo, no dejo de hacer bicicleta fija y realizar ejercicios en la parte superior del tronco porque todo lo que implique aperturas de pectorales ayuda mucho en el día a día", enumeró.

Opciones

Además del tratamiento no farmacológico existen en la actualidad dos drogas para tratar la FPI. Ninguna revierte las cicatrices que ya presenta el pulmón pero sí lentifican la progresión de la enfermedad. Una de las drogas es pirfenidona y la otra nintedanib, esta última aprobada por la Food and Drug Administration (FDA) en 2014. Ambas están disponibles en la Argentina y si bien los principales efectos secundarios de las dos son los problemas gastrointestinales como por ejemplo diarreas severas, la primera de ellas, además, puede generar sarpullido por fotosensibilidad, motivo por el cual Carlos optó por la segunda, ya que es una persona a la que le gusta estar al sol.

"Para evitar las deposiciones, a mí me funcionó consumir la medicación entre comidas, porque mi organismo no la tolera bien si la tomo como si fuera un omeprazol. Pero también hay que saber comer para evitar el reflujo: no consumir nada que infle y optar por churrascos o pescado. Y por último, olvidarse de las gaseosas", destacó.

Más allá de la opción mejor para cada paciente, Carlos —que recibió su diagnóstico a los 69 y empezó a ser medicado a los 71— enfatizó en la importancia de que los pacientes sepan que con un buen abordaje la progresión de la enfermedad puede ser más lenta, y agradeció tener "bolutiempo" para mantenerse ocupado con cosas que lo gratifican.

Además de tomar todos los recaudos los pacientes deben estar atentos al manejo de las exacerbaciones que suelen alcanzar a entre el 5 y el 14 por ciento de los afectados en cualquier momento de la enfermedad, con o sin advertencia. En esa línea, la persona que vive con FPI debe solicitar ayuda médica de forma urgente si presenta especial dificultad respiratoria, dolor o presión en el pecho, una tos que no es capaz de controlar, expectoración con sangre, fiebre alta, diarrea, náuseas, vómitos y una sensación de debilidad anormal.

Carlos también habló de sus expectativas y de lo que significa luchar para no ver la vida pasar a través de una ventana y más allá de la adversidad. "Por supuesto que uno siempre está a la espera de una cura. A mí me gustaría vivir eternamente pero eso no existe ni siquiera para los que están bien. Trato de tener una buena vida adecuándome a las opciones que me ofrecen, a lo que yo siento y a mi condición física. Sé que ya no puedo caminar a las corridas ni subir escaleras, pero trato de ir a cines o a teatros sin escalones, y a eso lo hago seguido. Es fundamental entretenerse, pedir ayuda y también dejarse ayudar, porque no se sale solo".

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