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Campaña nacional para conocer más sobre la hemofilia

Bajo el lema "Sé tu mejor versión", médicos, pacientes y familiares de personas que tienen este problema de coagulación de la sangre hablaron sobre la importancia de que haya más conciencia sobre la enfermedad. Testimonios conmovedores.

Domingo 09 de Diciembre de 2018

"Hay razones de todo tipo para conmoverse ante una madre. No es ninguna novedad. Nada que la biología o la cultura no hayan explicado a lo largo de los siglos respecto del misterio que vincula a una mujer con su hijo. Todo lo que las palabras pueden nombrar ya ha sido dicho. Y sobre lo que queda fuera del lenguaje (casi todo en este caso) no hay nada que decir. En ocasiones, eso que todos conocemos, se ve multiplicado por circunstancias dolorosas. Un hijo enfermo es siempre un drama imposible de imaginar. Pero cuando la enfermedad no encuentra un nombre, cuando la experiencia intransferible de una madre sabe que la respuesta que la medicina le ofrece no es suficiente, entonces, un fuego milenario enciende a esas mujeres y toda la potencia de la especie las atraviesa. Recorren hasta los rincones menos pensados en busca de una respuesta. No se conforman. Piden ayuda. Pelean o reclaman si lo creen necesario. Inician un peregrinaje cruel con sus hijos a cuestas. Pero no se rinden. No aceptan subterfugios ni consuelos tontos. No se resignan ante el desconocimiento, la imposibilidad material o la perversa burocracia. Saben que son indestructibles. Y se lo hacen sentir a quien intente detenerlas". Así describió el médico y escritor Daniel Flichtentrei a las mujeres que son madres de chicos con patologías poco frecuentes, en su texto Raras, como encendidas. Así, seguramente, se puede describir a Soledad Rivero Haedo, cuyo hijo tiene hemofilia.

La mujer ofreció un conmovedor testimonio durante la presentación de la campaña "Sé tu mejor versión", que la Fundación de la Hemofilia lanzó con el apoyo del laboratorio Pfizer. En su discurso, Soledad dejó en claro que es de vital importancia que la sociedad conozca más sobre la hemofilia, que se derriben ciertos mitos y que las obras sociales y empresas de medicina prepaga, además del Estado, cumplan con la entrega de la medicación. Hizo además un especial pedido para que las familias sean contenidas emocionalmente y los médicos conozcan más sobre la patología para ponerle rápidamente un nombre a los síntomas, algo que no siempre sucede.

El objetivo de la campaña es que la mayor parte de la población argentina conozca esta dolencia y todos los desafíos que en forma cotidiana deben enfrentar los pacientes y sus seres queridos.

Con la voz repleta de emociones, Soledad recordó los momentos en los que soñó con ser madre. También habló de su embarazo, de la espera de ese hijo. Y del estupor que la causó saber que ese chiquito que se llenaba de moretones importantes cuando se caía o golpeaba tenía una enfermedad incurable con un tratamiento que no siempre es fácil de sobrellevar.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ocasionada por la ausencia o disminución de un factor de la coagulación. En el caso de la hemofilia A es el Factor VIII el que falla, y en el caso de la hemofilia B, el Factor IX. Estos factores forman parte del sistema de coagulación y determinan que un vaso sanguíneo cuando se lesione sea reparado. Pero las personas que viven con hemofilia tiene una demora en esta capacidad de sanar el vaso sanguíneo, por eso la principal manifestación es la hemorragia que, si bien se puede producir en cualquier parte del cuerpo, lo más característico es que el sangrado ocurra dentro de las articulaciones y en los músculos.

No contagia

La campaña, en la que hablan personalidades relevantes de la Argentina (actores, deportistas, escritores, artistas) busca que la sociedad se sensibilice con este tema, que las personas comprendan lo complejo que es para otros vivir con una enfermedad severa, que encima es poco conocida. Que puedan ponerse en el lugar del otro, que puedan ayudar, y también conocer más sobre la hemofilia para estar alertas por si se presenta en algún familiar. "Sé tu mejor versión" tiene, también, otro fin: que las personas con este diagnóstico se sientan alentados por los "famosos" que relatan en videos que ya se pueden ver en las redes sociales, las distintas dificultades que debieron atravesar para llegar lejos, cómo superaron obstáculos, como lograron alcanzar sus sueños.

"La hemofilia no es prevenible ni contagiosa. Por eso, esta campaña busca informar y apunta a poner en el vocabulario de la gente la palabra hemofilia. También busca reconocer en nosotros, en cada uno (tengamos una enfermedad o no) la capacidad de ser la mejor persona, con las características que se tienen", dijo Daniela Neme, hematóloga y directora médica de la Fundación de la Hemofilia. La campaña HemoTV está conformada por 24 entrevistas que se irán lanzando en su totalidad en los próximos meses.

"Buscamos divulgar qué es la enfermedad, cómo viven los pacientes y remarcar que, aunque la hemofilia nos presenta desafíos, se puede llevar una vida normal si uno recibe la atención médica necesaria y el tratamiento en tiempo y forma", indicó Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires.

Los médicos señalaron, además, la importancia de cumplir con el tratamiento y de que todos los pacientes accedan a las drogas que les permiten frenar, en algunos casos, casi la totalidad de las hemorragias que van dañando las articulaciones.

Pacientes con hemofilia severa pueden usar medicación en una forma preventiva. La administración continua para prevenir esas hemorragias, ayuda a evitar consecuencias indeseables sobre la movilidad y la calidad de vida.


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