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"Calidad de vida es no depender de la burocracia del sistema de salud"

Octubre es el mes de sensibilización sobre el cáncer de mama, una enfermedad que en la Argentina se le diagnostica por año a 21.500 personas.

Domingo 21 de Octubre de 2018

Octubre es el mes de sensibilización sobre el cáncer de mama, una enfermedad que en la Argentina se le diagnostica por año a 21.500 personas.

En ese marco, el martes pasado, en Buenos Aires, entidades que nuclean a médicos y pacientes presentaron un documento acerca de las prioridades que deben asumirse en nuestro país para conseguir mejores resultados en el abordaje del cáncer de mama, especialmente el avanzado.

Una de las primeras voces que se escuchó durante la presentación del documento a la prensa fue la de Marta Matiussi, presidenta de Macma, una entidad que desde hace más de 20 años ayuda a personas con este diagnóstico. La mujer respondió a la pregunta ¿qué significa calidad de vida para una persona que transita esta enfermedad? "Calidad de vida, para nosotros, es no lidiar con la burocracia del sistema de salud; tener autonomía, independencia; y encontrarle un sentido a la existencia, a pesar de todo".

En esas palabras Marta resumió con precisión —y desde la experiencia— cuáles son las necesidades de los pacientes en un país donde el acceso a la salud sigue siendo muy desigual, donde no hay datos estadísticos que permitan elaborar políticas públicas efectivas para los enfermos, en el que ni siquiera se sabe cuál es la verdadera calidad de muchos mamógrafos instalados en el sector público y privado, y que todavía tiene regiones en las cuales las mujeres adultas jamás accedieron a una mamografía o control ginecológico.

Fue Laboratorio Pfizer el que convocó a 25 organizaciones de pacientes de toda Latinoamérica para un trabajo denominado "Misión Contrarreloj" con el fin de delinear las que se consideran acciones prioritarias para una mejor calidad de vida en el transcurso de la patología. Los resultados se presentaron en una reunión que se desarrolló en el Hotel Sofitel, en Ciudad de Buenos Aires, en la que estuvieron presentes Macma, Lalcec, Fuca (Fundación para la investigación, docencia y prevención del cáncer) y la Asociación Argentina de Oncología Clínica.

Laura Bello, gerente de soporte a pacientes de Pfizer, fue la encargada de repasar punto por punto el "Documento de las prioridades de cáncer de mama metastásico en Argentina", agrupadas en cinco ítems principales:

• Mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama avanzado/metastásico en la práctica clínica

• Aumentar la disponibilidad y el acceso a la atención multidisciplinaria, incluida la asistencia paliativa y el apoyo psicosocial para pacientes, familiares y cuidadores, asegurando que los pacientes reciban la mejor experiencia de tratamiento.

• Mejorar la disponibilidad de la epidemiología y los resultados de los datos de cáncer de mama.

• Proporcionar herramientas de información específicas y precisas a todos los pacientes.

• Ofrecer un entrenamiento de destrezas de comunicación a los profesionales de la salud.

Una realidad difícil

Matías Chacón, especialista que preside la Asociación de Oncología Clínica, fue quien más definiciones y pedidos hizo durante la jornada. El médico puso los datos sobre la mesa: en la Argentina hay 129 mil nuevos casos de cáncer al año; 21.500 son cáncer de mama, siendo el de mayor impacto en nuestro territorio.

A pesar de la alta incidencia y de que en las últimas décadas la población general tomó mayor conciencia sobre la necesidad de los controles que permiten detectarlo a tiempo, el problema es serio. Muchas mujeres (también hay hombres con cáncer de mama aunque representan el 1 por ciento del total) llegan tarde, con tumores grandes y la enfermedad avanzada. Otros pacientes no acceden a las mejores terapias disponibles para su tipo de cáncer y no son pocos los que reclaman una mirada "más sensible y empática" por parte de los médicos y el sistema de salud en general.

"En la facultad no nos preparan para saber comunicar. Hay profesionales que ni siquiera miran a los ojos a sus pacientes", reconoció con dureza Chacón, quien pidió que se respeten los tiempos, deseos y necesidades de las personas afectadas y su entorno.

"Se habla mucho del paciente y de la información que se le debe brindar. Y este es un tema sensible. Hay que analizar cada situación. En consultorio observamos que el 40 por ciento de quienes tienen cáncer de mama no quieren saberlo todo. Y está muy bien. Hay un grupo grande que reclama y necesita la información precisa sobre cada aspecto de su tratamiento, pero otros no", destacó, apoyando la idea de que cada paciente es único.

Sobre los mitos en torno al cáncer, Chacón se explayó. "Nadie puede dar un pronóstico en meses o años. El pronóstico es siempre incierto. Hay gente que escribe los resultados de sus estudios en Internet pensando que así sabrá cuánto le queda de vida. ¡Eso es imposible! Nadie lo sabe. Hemos tenido mujeres con esta enfermedad que vinieron al consultorio acompañadas por su marido. El esposo, preocupado por la sobrevida de la mujer... Y resultó que a los 10 años ella estaba en muy buenas condiciones de salud y el señor muerto. Es que hoy muchos cánceres de mama se curan, y los incurables no son sinónimo de muerte. Tenemos pacientes con 20 años de tratamiento por una enfermedad incurable y con buena calidad de vida", comentó.

El especialista hizo hincapié en lo imprescindible que resulta tener datos certeros sobre el cáncer de mama en la Argentina. "No tenemos estadísticas. Se han hecho intentos para recopilar información, pero todos aislados. Somos desordenados en este país para hacer registros serios. Cada gobierno que comienza deja atrás lo que avanzó el anterior. Es hora de tener continuidad en este tema, de que haya una decisión política fuerte y constante. Sin esos datos, por más esfuerzos que hagamos médicos y ONGs, siempre estaremos en deuda con el paciente", enfatizó.

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