Jugaba en la Liga Venadense, sufre de ELA y necesita ayuda

Paolo Pratelli tiene 43 años y es de San Eduardo, localidad del departamento General López ubicada a 190 kilómetros de Rosario y a 21 de Venado Tuerto. Fue futbolista en la Liga Venadense. Padece de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y el lunes pasado recibió el alta voluntaria tras permanecer 37 días en terapia intensiva. Pero los cuidados que requiere demandan a la familia una enorme erogación de dinero. Los amigos del jugador iniciaron una movida solidaria para ayudarlo en este trance.

Paolo había jugado en las inferiores del Club Los Andes de San Eduardo. A partir de 1993 hasta 2007 lo hizo en Ciudad Nueva de Venado Tuerto, Belgrano de Sancti Spiritu, Estrella del Sur de Venado Tuerto y San Martín de Chovet, todos de la Liga Venadense. Es alguien a quien todos identifican con una enorme sonrisa, y así quiere él que se lo recuerde. Por eso, no quería hablar mucho de su enfermedad, y menos que tomara tanto estado público. Pero su salud empeoró y necesita ayuda, por eso lo convencieron.

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Conocida también como enfermedad de Lou Gehring, hace que las células nerviosas (neuronas) motoras se desgasten o mueran y ya no puedan enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. Afecta a cinco de cada 100 mil habitantes, pero captó la atención mundial por ser el mal que contrajo el astrofísico británico Stephen Hawking. Y en Argentina, se cobró las vidas del entrañable rosarino Roberto Fontanarrosa y del escritor Ricardo Piglia ("Respiración artificial", "Plata quemada").

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En el caso de Paolo, la enfermedad fue evolucionando hasta que el 30 de octubre tuvieron que internarlo. Primero lo hizo en el hospital de Venado Tuerto, y a partir del 10 de noviembre en el Sanatorio Castelli, de la misma ciudad (cercana a San Eduardo) siempre en Unidad de Terapia Intensiva. Su estado se había deteriorado notablemente, al punto de perder toda la movilidad. Debieron realizarle traqueotomía y gastrostomía. Hoy solamente puede comunicarse a través de una computadora. Y tanto las últimas complicaciones respiratorias como una bacteria intrahospitalaria prolongaron aun más su estadía sanatorial.

El pasado lunes 6, la familia gestionó el alta voluntaria. Paolo ya no quería estar más en el sanatorio, se sentía muy solo, los visitantes sólo podían verlo algunos minutos por día, en turno mañana y tarde. Así, quedó en internación domiciliaria en la misma Venado Tuerto, ya que el Pami (obra social que lo atiende) les dijo que sólo reconocería algunos gastos si permanecía en esa ciudad.

"El médico nos dijo que si teníamos el equipo y el personal podíamos mantenerlo en su casa, y los especialistas a los que consultamos nos advirtieron que las complicaciones que podía tener iban verse en el día a día", contó a La Capital Erica, una de sus hermanas (el hombre tiene dos hermanas y un hermano varón, su mamá falleció y su padre de 79 años vive en San Eduardo). La mujer aclaró: "En casa tiene todos los equipos, los productos esterilizados, y atención profesional las 24 horas, toda la semana. Queríamos tenerlo más contenido, en el sanatorio no podíamos verlo más que un ratito al mediodía y otro a la tarde. Y en definitiva, en terapia compartía el espacio con gente enferma".

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El sanatorio Castelli, donde estaba internado el paciente hasta que recibió el alta voluntaria.

Los equipos que necesitaba fueron alquilados por un mes. Este viernes, llegó equipamiento nuevo del Pami, que ahora tienen que hacer calibrar para que funcionen a punto en el paciente. No obstante, la hermana advirtió que más allá de los aparatos que necesita, la obra social "no se hace cargo más de nada, no tiene personal de auxilio para el mantenimiento de los aparatos. Sí o sí uno necesita personal calificado para que se ocupe de eso, algo que por el momento están haciendo los kinesiólogos contratados". Tienen, sí, un subsidio mensual de 40 mil pesos, pero eso no les alcanza ni por asomo para cubrir el cuidado profesional de del hermano.

Paolo necesita atención de enfermería permanente. "Seis horas de enfermería son 3 mil pesos, y tiene que tener 24 horas de atención de lunes a lunes, más kinesiología. Nos preguntamos cuánto van a cobrar, porque el Colegio de Kinesiólogos les dice que son 1.200 pesos por sesión, aunque desconocemos si va a ser más por tratarse de atención domiciliaria", contó Erica.

Rifa y colecta

Y es aquí donde empiezan a jugar su partido los amigos. Martín Marinari, ex arquero del Rivadavia, y Sergio Gallego, que juega en la Liga Venadense, armaron una campaña solidaria para recaudar fondos y ayudar a Paolo y su familia en los gastos que deben afrontar para que el ex jugador tenga un pasar digno. En rigor, la campaña había comenzado cuando Pratelli aún estaba en terapia, a sabiendas de que los costos ya eran altos y que se vendría un tiempo de más erogaciones.

Así, Marinari organizó una rifa solidaria a un valor de 200 pesos el número en la que se sortearán un lechón y otros premios. Para comprar números y colaborar se puede mandar un whatsapp al 346-2-621598.

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La imagen muestra a un Paolo Pratelli más joven y aún sano.

"El sorteo va a ser la semana próxima, a fecha a confirmar, y se transmitirá en vivo por Radio Jota (98.3, de Venado Tuerto). Pero a la gente no le importa eso, no va por el lechón, se suma para ayudar", asegura la hermana. Los números pueden comprarse también en el kiosco Makro de Venado Tuerto, ubicado en Casey 306.

Asimismo, y para colaborar económicamente, se puede hacer a través de Mercado Pago (CBU 0000003100052225011419; alias asuma.acial.acres.mp, o en el Banco Patagonia (CBU: 0340360808302005578002).

Regusto amargo

Por lo demás, a la familia le queda un regusto amargo respecto a la atención brindada por Pami que, aseguran, puso innumerables trabas burocráticas para cada paso que había que dar en la atención de Paolo, tanto que debieron presentar cuatro amparos en la Justicia. "Tuvieron que trasladarlo al sanatorio Castelli porque el hospital no podía responder a toda la papelería que la obra social exigía. Ya en agosto del año pasado, dijeron que se tenía que trasladar a Venado para obtener algún beneficio, por eso tuvimos que alquilar acá. Nos fueron imponiendo requisitos, un montón de burocracia. A la chica que contratamos para que Pami nos diera los 40 mil pesos la tuvimos que anotar como monotributista. Nos hacen hacer cosas que van incluso en contra de las leyes", protestó Erica.

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La ELA acaparó la atención mundial porque fue la enfermedad que padeció Stephen Hawking.

En un escrito que ella misma difundió, la mujer contó que su hermano debió soportar que la obra social "argumentara tener todo autorizado, que el medicamento no servía, que no era responsabilidad de ellos, que durante 10 meses la empresa contratada para la internación domiciliaria no enviara médico, que tuviera que trasladarse de su pueblo para que le otorgaran lo que por derecho le correspondía (la internación domiciliaria), que hicieran caso omiso a que necesitaba cuidador 24 horas, que se tomara todo el tiempo del mundo (algo que mi hermano no tiene) para una silla postural para que pudiera levantarse aunque sea dos horas….

"Las razones más vergonzosas tuvo que escuchar, se tocaron todas las puertas, se denunció abandono de persona, por todo se necesitó volver a la Justicia, y aún así las prioridades parecen otras.

"Cuando su voz se apagaba debió luchar para poder comunicarse, conseguir un aparato que le permitiera decir no puedo respirar. Todo terminó en el tercer amparo, aún sin respuesta a lo ordenado por el juez.

"Ya cansados, el mismo lunes se presentó el cuarto amparo. Cuando el juez les corrió traslado, la respuesta de Pami fue que había sido un capricho de Paolo retirarse voluntariamente de la terapia intensiva, que no corresponde cubrir personal que monitoree los equipos, y ni qué hablar del personal sanitario que lo asista. Por supuesto, las respuestas de los abogados de Pami dejan un sabor amargo, un sentir total de abandono, de indiferencia".

El escrito, mucho más extenso, finaliza con la frase: "Mi hermano debe morir no sólo con la enfermedad, debe morir por hipocresía, burocracia, insensibilidad total, con un poder político que llora sólo con cámaras de TV adelante y con una Justicia que llega tarde siempre".