La palabra “pandemia”, repetida hasta el hartazgo en el último año y medio, remite instantáneamente al Covid, aunque desde hace justo cuatro décadas -los primeros casos se conocieron en 1981- existe otra que tiene 38 millones de personas con diagnóstico positivo, el VIH o virus de la inmunodeficiencia humana. En vísperas de un nuevo Día Mundial del Sida, tres activistas locales cuentan cómo es transitar una pandemia dentro de otra desde una Rosario rica en organizaciones y militancias que a su vez concentra la mayor parte de casos provinciales: entre 12 y 15 mil personas sobre un total de 25 mil en Santa Fe, se estima, con un 30 por ciento que ignora su condición porque aún no se testeó.
Quien brinda las cifras es la abogada Mariana González Muñoz, presidenta de la asociación civil Vox, una institución señera en la temática. A punto de cumplir 60 años, Mariana vive con el virus desde 1994. “Soy de una época en la que muchas mujeres éramos novias y esposas de usuarios de drogas endovenosas, algo bastante común en los 80 en Rosario. Fui pareja de alguien que ya falleció, que tenía el virus y no lo sabía. Cuando se enfermó descubrimos que además lo tenía yo, que estaba a un mes de parir. Mi hija de 26 años vive con VIH y también es activista”, testimonia y recalca: “A las mujeres también nos toca, no es sólo un tema de personas gays”.
“En Rosario la población que compartía agujas, la mayoría heterosexuales, se contagió más rápido y en mayor cantidad que los homosexuales. Entonces no había tratamiento y muchas compañeras sufrieron violencia obstétrica. A mí me tocó quedarme sola con mi hija, pasar por vicisitudes y miedos, ha sido muy duro. Pero me di cuenta que a otras les pasaba lo mismo y me sumé a participar. Seguimos dando batalla y esperamos que el movimiento feminista nos incluya más plenamente. Será cuestión de tiempo”, se esperanza la presidenta de Vox desde 2015, autodefinida como “positiva en todo sentido”.
image (93).png
Mariana González Muñoz, presidenta de la asociación civil Vox. Convive con el virus desde 1994
Virginia Benedetto
La necesidad de visibilizar situaciones ante la comunidad y sus diferentes sectores se reitera y reactualiza. “La gente desconoce que estamos indetectables con la medicación, es decir tenemos valores tan bajos que no contagiamos. No es mágico, hay que mantener el tratamiento”, advierte Mariana. Sin embargo, continúan el estigma social, los maltratos del sistema médico, las obras sociales y prepagas que se resisten a cumplir aspectos legales –desde realizar los tests a proveer los medicamentos–, hasta una normativa antigua, propia de otra fase de la pandemia, según enumera la referente.
Por eso las organizaciones bregan desde 2014 por una nueva ley nacional y ahora también por reformar la provincial -datan de 1990 y 1996 respectivamente-, mientras que lograron se modificara la ordenanza de creación del Programa Municipal de Sida o Promusida (de 1992), que este año pasó a llamarse ProMuVIH. Mariana fue autora de la iniciativa junto al abogado Jaime Jorquera, de Mesa Positiva. Esta agrupación rosarina formada en 2016 tiene a Jaime entre sus filas desde hace dos años y medio. Allí el joven de 32 años que nació en Chile, creció en la Patagonia, estudió Derecho en La Pampa y se afincó en Rosario, desarrolla su activismo.
“Desde diferentes frentes -la academia, el territorio, la vida misma- proponemos discursos y pensamientos en torno al VIH, a las implicancias de convivir con el virus. Nos gusta tensionar los discursos médicos y estatales, generar una mirada polémica o incómoda”, explica. La organización se orienta más a las personas positivas que a las negativas, que sería la población destinataria de las acciones oficiales de prevención. “En Rosario la tasa de infección no aumentó drásticamente pero tampoco disminuye, se mantiene, lo cual habla de un fracaso de las políticas preventivas. Nos interesa discutir esto con el Estado, además de articular programas para quienes tienen VIH”, sostiene Jaime.
“Sumarme a Mesa Positiva fue la forma en la que resolví mi diagnóstico ya que al enterarme se me cayó todo encima, me encerré en mi casa un mes, procesé y recién después salí. No a todo el mundo le sucede pero para la mayoría hay una crisis ante el resultado (del test)”, afirma. No se trata sólo de una cuestión de imaginarios, más bien de situaciones concretas como aquellas con las que el profesional lidia a diario, pues es asesor jurídico en Vox, orienta a sus pares e interpone demandas para garantizar el cumplimiento de los derechos. Un caso reiterado es la violación del secreto médico en los exámenes pre-ocupacionales. “No es legal que nos hagan un test al entrar a un trabajo, según resolución del Ministerio de Trabajo de la Nación de 2015”, recuerda y reafirma: “Las personas con VIH no somos peligrosas sino que muchas veces estamos en peligro. Necesitamos que se hable de este tema como de tantos, que se apruebe la nueva ley para darles más y mejores herramientas a los operadores judiciales y a los actores de la sociedad civil (eso incluye al sistema médico, obvio”.
>> Leer: Una santafesina eliminó el VIH por inmunidad natural y es el segundo caso en el mundo
De cómo se (re)presenta el VIH/sida en sociedad se ocupa Cristian Alberti, licenciado en Comunicación Social y activista independiente. “No estoy organizado pero articulo con las organizaciones, hago intervenciones en la calle, disputo sentidos y políticas al interior de la academia”, se define este becario del Conicet de 29 años, integrante del Área de Género y Sexualidades de la UNR. “Me interesa problematizar las narrativas y los saberes que hicieron mella en cómo se trata hoy al VIH. El activismo luchó para que el abordaje de nuestras vidas sea interdisciplinario y no biomédico”, amplía el autor de Discursividades víricas, un capítulo de su tesina de grado donde aborda los discursos en torno al sida desde 1982 hasta la aparición del Covid y que en 2020 se publicó como libro dentro de la colección universitaria Apuntes Feministas.
“Desde los inicios el virus quedó atado a una cuestión moral. Se lo llamó el cáncer gay, la peste rosa, las 4H (por homosexuales, haitianos, heroinómanos, hemofílicos) cuando en realidad se transmite a través de fluidos sexuales y de la sangre de todos los humanos, a través de determinadas prácticas. En cambio, se estigmatizó a identidades específicas”, sintetiza el analista.
“En 2014 tuve mi resultado positivo y pensé que se me caía la vida encima a pesar de que contaba con información, de que el VIH no es sinónimo de muerte sino una cuestión crónica. Sentí tristeza, despotenciación, y quise estudiar los imaginarios, por qué se lo asocia a algo oscuro”, reseña Cristian y aporta: “Algo de lo que se dijo en los 80 y 90 continúa operando, las campañas todavía apuntan a los homosexuales y hay discursos culpabilizadores en relación a que no se siguieron determinados recaudos cuando eso no sucede hacia quienes padecen otros cuadros crónicos como hipertensión o diabetes”.
Mariana, Jaime y Cristian coinciden en los reclamos: que se regularice la atención de las personas con VIH, relegada durante la pandemia de Covid, así como los testeos; que el Estado integre y escuche a los colectivos que nuclean a los seropositivos, que las investigaciones científicas arriben a una cura definitiva.
“No queremos más y mejores medicamentos, que además son carísimos, sino la cura”, resume Jaime, y cifra en la Educación Sexual Integral (ESI) una salida para hablar con las nuevas generaciones sobre salud sexual, incluido el VIH, así como el correcto uso del preservativo. “Necesitamos una respuesta integral sin desatender ninguna pandemia. Que la sociedad se informe de las prácticas que producen riesgos de transmisión para decidir con responsabilidad, sobre todo en el terreno de la sexualidad, plagado de discursos morales y limitaciones”, añade Cristian y concluye: “Hay otras formas de vida posibles, no es una ilusión, vamos a seguir insistiendo”.
image (94).png
El abogado Jaime Jorquera, de Mesa Positiva. Dice que desde distintos espacios proponen discursos y pensamientos en torno al VIH, a las implicancias de convivir con el virus.
Leo Vincenti
El 1º de diciembre todos se encontrarán en el Monumento a la Bandera para conmemorar una fecha emblemática bajo el lema “Poner fin a las desigualdades, poner fin al sida, poner fin a las pandemias”.
Cosas que importan, discursos que oprimen
“El virus tuvo un pasado pero hoy su presente es distinto”, dice Jaime Jorquera, de Mesa Positiva, para reforzar una idea que comparte con el resto de los entrevistados: el VIH parece enganchado a ideas que circularon en la primera etapa de la pandemia (comienzos de los 80), incluso antes de que se lo definiera como un virus humano que afecta a cualquiera, no solo a los gays. De allí se desprenden distintas formas de discriminación que permanecen 40 años después.
“El VIH salió del debate público a pesar de que durante muchos años estuvo en agenda. Probablemente porque ya no es sinónimo de un diagnóstico de muerte. Pero hay cosas que debemos seguir hablando porque hay discursos que nos oprimen”, plantea Cristian Alberti, comunicador social.
Mariana González Muñoz, en la asociación civil Vox desde 2002 y también con un paso por la Fundación SiVida, rescata el rol de las organizaciones pero sobre todo reclama la presencia activa del Estado en sus tres niveles así como canales permanentes de diálogo. En ese sentido señala que les cuesta dialogar con la Municipalidad, que la actual gestión provincial rearmó un área para VIH y hepatitis que la anterior había desarmado pero no tiene servicio de detección y que a nivel nacional la dirección que diseña las políticas específicas está acéfala desde que el año pasado renunció la coordinadora.