Son muchas las luchas que deben dar hoy en día las personas que padecen VIH y la campaña de vacunación contra el coronavirus fue una más. Desde intentar mantener la confidencialidad como grupo de riesgo a la hora de justificar el home office, la necesidad de acceder a la vacuna y, como si esto fuera poco, el derecho a no cargar con el estigma a la hora de exigirle a ese vasto sector de la población que declare a viva voz -innecesariamente- su positividad en el box de vacunación. Una capítulo más de algo que nadie quiere hablar y que por esa razón termina generando un efecto contrario.
Esta situación llevó a la Asociación Civil Vox y a la Mesa Positiva y otras organizaciones a plantear en un comunicado el respeto y el derecho a mantener su anonimato, puesto que al ingresar al padrón de vacunación esa justificación queda expresada. Fueron "innumerables" la denuncias de muchos pacientes quienes manifestaron su descontento al tener que padecer esta situación en los diferentes vacunatorios dispuestos a lo largo y a lo ancho del municipio, algo que se extiende al resto de los diagnósticos.
"La persona presenta su certificación de diagnóstico y declaración jurada, pero el inconveniente pasaba porque el personal de vacunación exigía que se lo digan personalmente, lo cual exponía de manera pública a la persona con VIH, situación que queda muy reservado a la esfera más íntima. Esa es la parte que más complica la situación, ya que no se puede exigir ese tipo de información por el estigma y la carga que ya de por sí significa para el que lo padece como para el que tiene temor de padecerlo", argumentó Jaime Jorquera, abogado e integrante de la Asociación Civil Vox y Mesa Positiva.
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Es por eso que el comunicado refuerza: "Obligar u hostigar a revelar un diagnóstico ante quienes no conocemos y por quienes no nos conocen, es un acto de violencia que afecta directamente a la adherencia de la población en tratamiento, no sólo a la adherencia vírica, vital para quienes vivimos con VIH/sida, sino también sobre la adherencia colectiva a la campaña de vacunación dispuesta a frenar la pandemia por COVID-19".
"Lo que no debe ocurrir y lo que está ocurriendo es que la persona tenga que decir a viva voz que es VIH de manera innecesaria", abundó respecto a la situación, razón por la cual hubo que realizar una asamblea con el coordinador del programa VIH, TBC y ETS para impartir directivas tendientes a que no vuelva a ocurrir. Sin embargo, Jorquera aseguró que esa situación "siguió pasando igual".
"Es una situación de alta incomodidad y revictimización de la enfermedad, puesto que la normativa es el único en términos legales que plantea toda una operatoria de codificación para evitar todas estas situaciones. Por eso insistimos, para quiénes no vivimos nuestros diagnósticos más allá de la cronicidad que involucra, para quiénes no hemos politizado aún nuestra situación vírica, para quienes el VIH/sida aún es un estigma difícil de vivir, subvertir, desmontar o erradicar, la confidencialidad de nuestra serología sidaria es fundamental para sostener nuestra adherencia, al tratamiento antirretroviral y a la vida", reclamó.
Las dos batallas para ser vacunados como personas de riesgo
Otra de los contratiempos que tuvieron que atravesar los pacientes con VIH fue la inclusión en la campaña de vacunación como grupo de riesgo. Por una cuestión técnica respecto a una serie de protocolos científicos y el acceso al tratamiento (retrovirales), no todas las personas eran consideradas de riesgo como otras que padecen diferentes comorbilidades. A su vez, el otro factor fue la incómoda situación que generó la pandemia de coronavirus a la hora de tener que justificar la inasistencia en el ámbito laboral sin perder la privacidad.
"Tuvimos que reclamar muchísimo para que las personas con VIH no nos reconocían como personas de riesgo, por un rigor técnico y el relativo acceso al tratamiento, esa persona no estaría en situación de riesgo, por eso tuvimos que dar dos batallas bajo concepto inmunodeficiencia adquirida obligatoriedad al trabajo y después fue el certificado o la forma para justificar su inasistencia", comentó Jorquera.
En ese sentido, lamentó que "uno que se encontraba en una situación saludable se venía obligado a revelar en su trabajo su inmunodeficiencia lo cual sucedió después en la vacunación al declararlo a viva voz en el box de vacunación".
Sin embargo, la postura del colectivo Vox y las otras organizaciones no apunta a cuestionar los niveles del Estado sino que intenta apelar a la comprensión para quienes ya tienen que acarrear con una enfermedad que aún no tiene cura definitiva. "No somos obtusos y entendemos claramente que el Estado no puede estar en todos lados, pero le pedimos que tome lo que nosotros recuperamos en el territorio a nivel cultural y científico para diseñar mejores políticas públicas, nuestra intención no está en llamarle la atención", reflexionó.
Es por eso que una de las iniciativas y objetivos que se plantea en la nueva ley es establecer estrategias para el día después del diagnóstico. "Frente a esto, los tres niveles del Estado no han sabido dar respuestas, de lo contrario no deberíamos hacer notas y comunicados", apuntó.
La nueva ley en pugna
En Septiembre de 2020, desde el Frente por la Salud de Personas Viviendo con VIH/sida, se presentó por tercera vez consecutiva el proyecto de Ley de VIH/sida, Tuberculosis, Hepatitis Virales e ITS”, que "tiene como principal objetivo actualizar la normativa nacional vigente desde 1990 conocida como Ley Nacional de SIDA, "pionera en su momento, pero anacrónica y desfasada en la actualidad, si se compara su marco legal con los avances sociopolíticos y biomédicos del estado actual de la respuesta global para frenar la pandemia del VIH/sida", señalaron.
En líneas más generales, el proyecto para una nueva ley de VIH/sida busca actualizar la respuesta al VIH de un modo integral e intersectorial, mejorar el acceso a los tratamientos disponibles, además de mejorar los tratamientos, incentivando la investigación y producción local de medicamentos, incluyendo medicación pediátrica y recursos para pensar estrategias locales orientadas a la cura del VIH.
Además, reafirma y actualiza los derechos de los usuarios y usuarias de salud respecto de la confidencialidad del tratamiento, así como los derechos en el ámbito laboral, contributivo y jubilatorio. Incluye también un capítulo renovado que extiende la protección contra todo tipo de violencia hacia las mujeres y personas con capacidad de gestar, garantiza la gratuidad de los testeos y acceso al tratamiento.
Finalmente," reconoce el derecho a las personas que vivimos con VIH/sida a participar del diseño y la implementación de políticas víricas a través de la creación de una Comisión Nacional de VIH, hepatitis virales, tuberculosis e ITS, y un Observatorio Nacional sobre Estigma y Discriminación que garantice el cumplimiento de los derechos de las personas positivas".
Sin embargo, desde las organizaciones civiles denuncian que esa iniciativa "se sigue cajoneando en la Cámara de Diputados de la Nación". Y si bien destacan que Rosario "ha sido siempre una ciudad de avanzada en cuanto a estrategias de respuesta al VIH, no ha estado exenta de las limitaciones que imprimen dicho desconocimiento".
Afirman, además, que el ejemplar “Programa Municipal de SIDA” se mantuvo sin ninguna modificación institucional por más de 25 años y que "ha sido el trabajo territorial de los activismos víricos el que ha logrado torcer su agenda, a través de un proyecto de Reforma sobre su Comité, para poder diseñar políticas víricas acorde a la realidad de quienes vivimos con VIH/sida". No obstante, anticiparon que el proyecto será aprobado la próxima semana por el Municipio de Rosario y "representa para nosotros un giro inédito en la respuesta local a la pandemia".
