Una esperanza para Aquiles: autorizaron su tratamiento con una droga experimental

El bebé de siete meses sufre atrofia medular espinal tipo 1. La medicación que podría controlar la enfermedad se encuentra en fase de pruebas y aún no se comercializa al público.
17 de noviembre 2016 · 20:38hs
Los padres de Aquiles Donato, el nene de siete meses que lucha contra la atrofia medular espinal (AME) tipo 1, recibieron una noticia esperanzadora: su bebé podría integrarse al grupo de pacientes que reciben tratamiento con Nusinersen, una droga que aún se encuentra en etapa de investigación y todavía no es comercializada al público.
"Tenemos que tener paciencia y mucha cautela", sostuvo hoy Sebastián, el padre de Aquiles, aunque el escenario ante la grave dolencia de su hijo es mucho más alentador que ayer, cuando desde el Ministerio de Salud de la Nación y desde el laboratorio Biogen —fabricante de la droga— le dijeron que iban a tener en cuenta el caso pero que no había plazos para los períodos de prueba del Nusinersen. Esta mañana recibió un llamado de la cartera de Salud donde le aseguraron que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) permitió el ingreso de la medicación al país.

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Biogen concluyó la etapa de pruebas de la droga y espera la autorización para su comercialización.

El padre de Aquiles confía en que se apruebe la droga para el tratamiento de su hijo

Aquiles tiene siete años y necesita con extrema urgencia una medicación que no se consigue en el país.

El dramático pedido de los padres de Aquiles, el bebé con atrofia muscular espinal

"Desde la Nación me dijeron que estabba todo bien con Anmat, ahora falta definir el cómo", señaló Sebastián, quien ahora deberá completar algunos trámites para que Anmat autorice formalmente el tratamiento experimental en Aquiles, el que se podría realizar en el Hospital Español de Rosario o en el Garrahan porteño.
Tanto la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fame) como publicaciones especializadas internacionalles como Spinal Muscular Atrophy News Today señalan que la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) todavía no autorizaron la comercialización de la droga Nusinersen, la cual se encuentra en fase de pruebas.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad que deteriora con gran rapidez las células neuronales motoras y no tiene un tratamiento comprobado, más allá de las pruebas que realiza Biogen. La AME infantil se acompaña de debilidad muscular, así como dificultad para tragar y para amamantar, con lo que se acumulan secreciones en los pulmones y la garganta, además de que el paciente es más propenso a contraer infecciones respiratorias agudas.
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