La Ciudad

Tiene apenas un año y fue trasplantado con éxito en plena pandemia

La intervención se hizo a causa de una falla hepática. "Noah nunca dejó de sonreír. Tiene una fortaleza que conmueve", contó su mamá.

Domingo 03 de Enero de 2021

El 2020 fue difícil para todos. Imborrable. Pero para algunas personas las marcas que dejó el año de la pandemia quedarán en la memoria y también en el cuerpo. Detrás de la sonrisa inmensa de Noah Bartolini Selak, que cumplió su primer año en un sanatorio, hay una historia que tiene un montón de capítulos dolorosos, repletos de incertidumbre. También de resistencia, compromiso y esperanza. El 27 de junio, después de que la cirugía sufriera una primera postergación a causa del Covid, el bebé recibió parte del hígado de su padre en un operativo muy complejo: el trasplante era la única oportunidad de Noah para seguir viviendo, y no solo tenía que salir bien la intervención —ya de por sí delicada— sino que los médicos debían superar todos los obstáculos que les impuso el virus para cuidar al receptor y al donante.

En la voz del papá y la mamá de Noah el relato de esos meses infernales parece sacado de un guión de cine. Por momentos nada podía ser peor. Las dificultades aparecían una tras otra. Sin embargo, también, una tras otra, las fueron superando.

Ya pasaron seis meses del día del alta, pero parece un siglo. El tiempo, a veces, no tiene medida. Como tampoco es posible medir la sonrisa de ese niño que hoy juega feliz en el patio de su casa de Funes. Con todo o casi todo en contra, Noah salió adelante, y como dicen sus padres, este presente no hubiese sido posible sin el conocimiento, el compromiso y la experiencia del Equipo de Trasplante Hepático del Sanatorio de Niños de Rosario (del Grupo Oroño).

El pediatra hepatólogo Alejandro Costaguta y el cirujano Lisandro Bitetti, que encabezan este enorme grupo de profesionales y trabajadores de la salud, admiten que las dificultades que el coronavirus impuso a su tarea fueron descomunales.

Así y todo, en el año que acaba de terminar, en el sanatorio pudieron realizar cuatro trasplantes hepáticos a niños pequeños. Un número que consideran más que aceptable.

Contra viento y marea   

María José Selak es la mamá del protagonista de esta historia. Mientras su hijo Noah corretea a su alrededor, le responde a Bluma, su hija mayor, y sostiene en brazos Khloe, la más chiquita, de tres meses. Porque en el mismo momento en que se enteraron de que su bebé necesitaba un trasplante de hígado, supieron que ella estaba embarazada otra vez. Una noticia difícil de enfrentar. El hecho de que estuviera embarazada la excluía inmediatamente de la posibilidad de ser la donante del hígado para su hijo. “No lo podía creer. No entendía por qué, justo en ese momento. Afortunadamente, el donante podía ser Juan, mi marido. De hecho, el quiso serlo desde el principio, pero hay que pasar por un montón de controles y estudios que confirmen la compatibilidad y que la anatomía de su hígado lo permita. Y todo eso pasó en el medio de la pandemia”, recuerda.

La mamá hace un repaso de los momentos más críticos (y todavía sigue sin poder creer todo lo que vivieron). Recuerda que cuando Noah nació tuvo que ir a Neo por un distrés respiratorio del que se recuperó bien. Estando internado los médicos detectaron “algunas cosas que no estaban como debían, datos de laboratorio que daban alterados, lo que fue postergando su alta”.

Iniciaron tratamientos para mejorar sus niveles de bilirrubina y le dieron medicación porque “no eliminaba la bilis en forma correcta”.

Lo cierto es que de a poco el bebé comenzó a mejorar, pero eso no duró demasiado. Noah pasó por decenas de exámenes médicos, se descartaron varias enfermedades que podían provocarle ese problema en el hígado, pero el diagnóstico no aparecía. “Cuando ni siquiera sabés cómo se llama eso que tiene tu hijo la desesperación es total. Yo repetía: no puede ser que no sepan lo que tiene, no puede ser”.

La revelación vino recién después del trasplante, cuando los médicos pudieron analizar el órgano extraído. Noah tenía la enfermedad de Caroli. Una patología congénita de la que se conocen pocos casos en el mundo.

La noticia   

Se sucedieron un montón de estudios clínicos, genéticos, interconsultas en Buenos Aires. Todos los médicos coincidían en que lo que se estaba haciendo en Rosario era lo correcto para estabilizar a Noah, que sin embargo empeoraba. Entonces, en el medio de esa situación indescriptible, apareció el trasplante como única opción para cuando el hígado del bebé dejara de funcionar, algo que era inevitable.

“Costaguta me fue explicando cada paso, lo que iba a pasar. Y fue tal cual. Mi hijito estaba cada vez más complicado. Y, aunque el trasplante da miedo, supimos que ese era el camino (yo lo único que sabía del tema era lo que veía por televisión). Los médicos nos guiaron y jamás nos dejaron solos”, dice María José, con emoción.

La noche anterior al trasplante, Juan, el papá, ya estaba internado en el Sanatorio Parque. En la misma manzana, pero separados por un abismo, María José acompañaba a su bebé en el Sanatorio de Niños. “Hicimos una videollamada con mi mujer, la última antes de la intervención”, menciona Juan. “Yo estaba preparado, pero al mismo tiempo sabía que recién cuando despertara de la anestesia me iba a enfrentar a la verdad, iba a saber si había salido bien, si Noah estaba vivo”.

La pandemia les impidió el abrazo indispensable, a todos. El que da la fuerza y la confianza necesarias para enfrentar lo que fuera. Ni Juan pudo tocar a su hijo después del hisopado negativo ya que lo aislaron de inmediato antes de la operación. Ni María José pudo estar en contacto con su marido ni con su otra hija. Ni con nadie de la familia, ni con los amigos. El Covid les mostraba su cara más amarga y sólo quedaba esperar. 

La intervención por la cual extrajeron una porción del hígado de Juan duró un poco más de lo estimado. Fueron casi seis horas. María José esperó en un bar de la esquina con sus amigas y familiares. “Me empecé a preocupar cuando pasaba el tiempo que habían estipulado. Fue durísimo, hasta que llegó la llamada: tu marido está bien”.

Embarazadísima, la mujer, la esposa de Juan, la mamá de Noah y Bluma, soportó lo insoportable. Las horas infinitas. Se venía lo más difícil, la espera por su hijo.

“Así como la operación de Juan se fue retrasando, la del bebé fue más rápida de lo previsto. Me avisaron al celu que ya había terminado, y salí corriendo con la panza enorme. Y aunque en mi cabeza había imaginado que lo iba a ver lleno de cables y tubos, tenía tantas cosas puestas encima que fue impactante. Verlo, a pesar de todo eso, fue empezar a respirar. Después tenían que pasar las primeras 24 horas, y las otras 48 y las 72. Fue eterno”.

Juan pudo ver a su hijo varios días después: “Me llevaron en una silla de ruedas y me acercaron a la cama. ¡Lo que lloré!”.

El 13 de julio finalmente salieron del sanatorio. El primer mes fue difícil, de muchísimos cuidados. Porque superar el trasplante es una parte, pero vienen otras. Juan y María José saben que atravesaron un desierto, largo, agotador, pero están fuertes. El miedo ya no es un compañero constante. “Pasamos por distintas etapas, y gracias al acompañamiento médico todo fue más llevadero. Hoy podemos decir que estamos aprendiendo a transitar cada día con normalidad y como familia es lo que deseamos, que a pesar de lo particular que nos tocó, podamos disfrutar y festejar esta nueva oportunidad que la vida le dio a Noah, y vivir, vivir, vivir”.

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