La Ciudad

Rosario se ilumina para dar esperanza a las personas con enfermedades raras

Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. Hoy habrá distintas actividades de concientización.

Domingo 28 de Febrero de 2021

Este domingo se conmemora en todo el mundo el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof). En la provincia de Santa Fe unas 240 mil personas, la mayoría niños, jóvenes y adolescentes tienen alguna de estas dolencias que condicionan su calidad de vida y su pronóstico. Muchos de ellos aún no tienen un diagnóstico certero o no acceden a las terapias que pueden mejorar su cotidianeidad. Es por eso que se organizaron en los últimos días actividades para concientizar y sensibilizar a la población ya que estas patologías pueden ocurrir en uno o más miembros de cualquier familia.

Hoy, distintos edificios de Rosario se iluminarán con los colores que representan a esta lucha: verde, celeste, rosa y violeta. El viernes ya se iluminó el Hospital Provincial y durante el fin de semana el Barquito de Papel y el Concejo Municipal.

Los representes del poder legislativo local hicieron una declaración en diciembre pasado en la que se destaca la adhesión a la conmemoración por el Día Mundial de Las Enfermedades Poco Frecuentes y en la que alienta "a no ceder en los esfuerzos mancomunados en la lucha por el oportuno diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades".

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El viernes pasado se realizó un emotivo acto en el Hospital de Niños Zona Norte.

Hoy a las 8.15 se cumplió con el izamiento tradicional en el Monumento Nacional a la Bandera por parte de familias que tienen algún miembro con Epof y lo mismo ocurrirá a las 10 en San Lorenzo, en el Campo de la Gloria. Se puede asistir cumpliendo con los protocolos para evitar contagios de Covid. La actividad se puede seguir por el Instagram de Fadepof.

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La Red de Enfermedades Poco Frecuentes participó en Santa Fe de la organización y coordinación de las actividades junto a Fundación Síndrome de Cantú Argentina y otras ONG.

En distintas localidades de la región (María Susana, Roldán, Villa Amelia, Venado Tuerto, Zavalla, entre otras) también se alumbrarán diferentes monumentos y edificios para llamar la atención sobre la importancia de que haya diagnósticos precoces, acceso a los estudios genéticos disponibles y a las terapias farmacológicas, además de otras como kinesiología, fonoaudiología y acciones tendientes a facilitar la vida de los pacientes y sus familias. Por lo general se trata de enfermedades crónicas que se presentan en los primeros días, meses o años de las personas y que no siempre se detectan a tiempo, empeorando el pronóstico de los chicos. Las familias suelen soportar un largo peregrinar para la aprobación de estudios, la atención idónea y las respuestas adecuadas para el abordaje integral, tanto por parte de las obras sociales como del Estado.

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