Rosario es sede del encuentro nacional de discapacidad y enfermedades raras

Con la participación de pacientes, familiares, autoridades sanitarias y profesionales de distintas áreas del sistema médico se realizará este viernes el Encuentro Nacional de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes en la Bolsa de Comercio de Rosario, Paraguay 777.

La reunión, que fue declarada de interés municipal por el Concejo rosarino, fue organizada por miembros de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) y la Fundación Síndrome de Rett que agrupa a personas (en su mayoría niñas) con este diagnóstico genético, y a sus familias.

El objetivo es desarrollar temas fundamentales para quienes tienen alguna discapacidad o enfermedad crónica que cambia en forma contundente la calidad de vida y que en general tienen mal pronóstico.

El acceso a nuevas terapias (como los denominados moduladores) de alto costo y destinadas a grupos no tan amplios de personas será una de las cuestiones a tratar ya que existen en el mundo tratamientos que permiten frenar el avance de determinadas enfermedades pero no todos pueden acceder.

“No hay nada más triste y doloroso que saber que existe ese medicamento que puede salvar la vida de tu hijo y no tenerlo”, señaló una de las mamás que participarán de la jornada, cuyo hijo tiene una severa patología respiratoria.

En el caso del Síndrome de Rett, existe una gran esperanza depositada en un desarrollo farmacológico que la FDA podría aprobar en los próximos meses.

Sabiendo que pacientes con otras patologías han tenido que recurrir a la Justicia para que se cumpla el derecho al tratamiento integral, la Fundación está trabajando fuertemente para lograr que nadie se quede sin su terapia, cuando sea aprobada.

Entre las disertaciones y debates que tendrán lugar este viernes en Rosario se encuentran: la situación de los electrodependientes, internación domiciliaria, el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Fe (ley provincial 13.892), los medicamentos, iniciativas de investigación, certificado de discapacidad. Habrá además charlas sobre salud mental y tecnologías inclusivas.

Alcance federal

Florencia Braga Menéndez, cofundadora y directora general de Proyectos de Alapa, dijo: “La nuestra es una alianza federal. En las enfermedades poco frecuentes a veces hay un solo paciente, que puede estar en La Quiaca y otra en Caleta Olivia, o muy pocos con un mismo diagnóstico, entonces somos federales porque necesitamos tener representación de todo el país”.

La representante señaló que “estamos muy agarrados de la mano, y cuando surge la posibilidad de tener un evento como el de Rosario hacia allá fuimos. El evento empezó a crecer y vamos de todas partes del país a Rosario. El encuentro tiene una parte muy seria y también mucho momento festivo y social y feria”.

“Los que quieran ir que vayan directamente, los esperamos a todos desde las 8 y hasta las 20”, dijo Braga Menéndez, quien destacó la organización y disposición del kinesiólogo rosarino Fabián Crespo, de la Fundación Síndrome de Rett.