Rosario es sede del encuentro nacional de discapacidad y enfermedades raras

Se realizará este viernes en la Bolsa de Comercio de Rosario. Se tratarán tema fundamentales para mejorar los diagnósticos y el acceso a las nuevas terapias
15 de septiembre 2022 · 14:45hs

Con la participación de pacientes, familiares, autoridades sanitarias y profesionales de distintas áreas del sistema médico se realizará este viernes el Encuentro Nacional de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes en la Bolsa de Comercio de Rosario, Paraguay 777.

La reunión, que fue declarada de interés municipal por el Concejo rosarino, fue organizada por miembros de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) y la Fundación Síndrome de Rett que agrupa a personas (en su mayoría niñas) con este diagnóstico genético, y a sus familias.

Las protestas por la emergencia alimentaria se realizarán en todo el país.

Rosario se suma al "ollazo" nacional por la emergencia alimentaria

Alumnos y padres se concentran sobre uno de los colegios de bulevar Oroño esperando el momento de ingresar.

Después del paro, arrancaron las clases y los docentes esperan un nuevo llamado del gobierno

El objetivo es desarrollar temas fundamentales para quienes tienen alguna discapacidad o enfermedad crónica que cambia en forma contundente la calidad de vida y que en general tienen mal pronóstico.

El acceso a nuevas terapias (como los denominados moduladores) de alto costo y destinadas a grupos no tan amplios de personas será una de las cuestiones a tratar ya que existen en el mundo tratamientos que permiten frenar el avance de determinadas enfermedades pero no todos pueden acceder.

“No hay nada más triste y doloroso que saber que existe ese medicamento que puede salvar la vida de tu hijo y no tenerlo”, señaló una de las mamás que participarán de la jornada, cuyo hijo tiene una severa patología respiratoria.

En el caso del Síndrome de Rett, existe una gran esperanza depositada en un desarrollo farmacológico que la FDA podría aprobar en los próximos meses.

Sabiendo que pacientes con otras patologías han tenido que recurrir a la Justicia para que se cumpla el derecho al tratamiento integral, la Fundación está trabajando fuertemente para lograr que nadie se quede sin su terapia, cuando sea aprobada.

Entre las disertaciones y debates que tendrán lugar este viernes en Rosario se encuentran: la situación de los electrodependientes, internación domiciliaria, el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Fe (ley provincial 13.892), los medicamentos, iniciativas de investigación, certificado de discapacidad. Habrá además charlas sobre salud mental y tecnologías inclusivas.

Alcance federal

Florencia Braga Menéndez, cofundadora y directora general de Proyectos de Alapa, dijo: “La nuestra es una alianza federal. En las enfermedades poco frecuentes a veces hay un solo paciente, que puede estar en La Quiaca y otra en Caleta Olivia, o muy pocos con un mismo diagnóstico, entonces somos federales porque necesitamos tener representación de todo el país”.

La representante señaló que “estamos muy agarrados de la mano, y cuando surge la posibilidad de tener un evento como el de Rosario hacia allá fuimos. El evento empezó a crecer y vamos de todas partes del país a Rosario. El encuentro tiene una parte muy seria y también mucho momento festivo y social y feria”.

“Los que quieran ir que vayan directamente, los esperamos a todos desde las 8 y hasta las 20”, dijo Braga Menéndez, quien destacó la organización y disposición del kinesiólogo rosarino Fabián Crespo, de la Fundación Síndrome de Rett.

Ver comentarios

Las más leídas

Asesinaron a puñaladas en su camioneta a un productor rosarino en el Chaco

Asesinaron a puñaladas en su camioneta a un productor rosarino en el Chaco

Inseguridad en Rosario: imparable ola de robos en los parques Urquiza e Independencia

Inseguridad en Rosario: imparable ola de robos en los parques Urquiza e Independencia

Acindar anunció que paraliza la producción de todas sus plantas por un mes

Acindar anunció que paraliza la producción de todas sus plantas por un mes

Central: Ortiz firmó contrato y Damián Martínez será baja

Central: Ortiz firmó contrato y Damián Martínez será baja

Lo último

Hallan dinero en la camioneta del productor rosarino asesinado en Chaco pero falta su celular

Hallan dinero en la camioneta del productor rosarino asesinado en Chaco pero falta su celular

Cómo armar un CV para tener más éxito a la hora de la búsqueda laboral

Cómo armar un CV para tener más éxito a la hora de la búsqueda laboral

Cuarto intermedio entre el gobierno nacional y los gremios docentes por el salario mínimo

Cuarto intermedio entre el gobierno nacional y los gremios docentes por el salario mínimo

Paritarias: Educación evalúa una nueva convocatoria a los docentes "pero aún no hay fecha"

El titular de la cartera provincial, José Goity, destacó que se trabaja "para buscar un punto de encuentro" y "evitar que haya más paros".
Paritarias: Educación evalúa una nueva convocatoria a los docentes pero aún no hay fecha
Inseguridad en Rosario: imparable ola de robos en los parques Urquiza e Independencia

Por Nicolás Maggi

La Ciudad

Inseguridad en Rosario: imparable ola de robos en los parques Urquiza e Independencia

Delincuentes con uniforme o institución corrompida: policías ligados a bandas criminales

Por Martín Stoianovich

Exclusivo suscriptores

Delincuentes con uniforme o institución corrompida: policías ligados a bandas criminales

Bullrich ordenó liberar circulación en aeropuertos: la Argentina de los aprietes terminó
Política

Bullrich ordenó liberar circulación en aeropuertos: "la Argentina de los aprietes terminó"

Más de 35.000 pasajeros afectados y cientos de vuelos cancelados por el paro aeronáutico
Política

Más de 35.000 pasajeros afectados y cientos de vuelos cancelados por el paro aeronáutico

Murió un integrante del Clan Tripi amigo del hombre al que policías le plantaron armas 
Policiales

Murió un integrante del "Clan Tripi" amigo del hombre al que policías le "plantaron" armas 

Dejanos tu comentario
Las más leídas
Asesinaron a puñaladas en su camioneta a un productor rosarino en el Chaco

Asesinaron a puñaladas en su camioneta a un productor rosarino en el Chaco

Inseguridad en Rosario: imparable ola de robos en los parques Urquiza e Independencia

Inseguridad en Rosario: imparable ola de robos en los parques Urquiza e Independencia

Acindar anunció que paraliza la producción de todas sus plantas por un mes

Acindar anunció que paraliza la producción de todas sus plantas por un mes

Central: Ortiz firmó contrato y Damián Martínez será baja

Central: Ortiz firmó contrato y Damián Martínez será baja

Qué racha tratará de romper Central en cancha de Huracán

Qué racha tratará de romper Central en cancha de Huracán

Ovación
Vélez de luto: conmoción en el fútbol por la muerte de una joven promesa del club
Ovación

Vélez de luto: conmoción en el fútbol por la muerte de una joven promesa del club

Vélez de luto: conmoción en el fútbol por la muerte de una joven promesa del club

Vélez de luto: conmoción en el fútbol por la muerte de una joven promesa del club

Copa de Oro Femenina: con la derrota de Puerto Rico, Argentina se metió cuartos 

Copa de Oro Femenina: con la derrota de Puerto Rico, Argentina se metió cuartos 

En Newells, el DT Larriera ya comenzó a gastar su crédito

En Newell's, el DT Larriera ya comenzó a gastar su crédito

Policiales
Hallan dinero en la camioneta del productor rosarino asesinado en Chaco pero falta su celular
Policiales

Hallan dinero en la camioneta del productor rosarino asesinado en Chaco pero falta su celular

San Lorenzo: dos hermanos miembros de una banda amenazaron a un fiscal en una audiencia

San Lorenzo: dos hermanos miembros de una banda amenazaron a un fiscal en una audiencia

Otro homicidio: mataron a balazos a un joven de 23 años en el barrio La Cerámica

Otro homicidio: mataron a balazos a un joven de 23 años en el barrio La Cerámica

Murió un integrante del Clan Tripi amigo del hombre al que policías le plantaron armas 

Murió un integrante del "Clan Tripi" amigo del hombre al que policías le "plantaron" armas 

La Ciudad
Rosario se suma al ollazo nacional por la emergencia alimentaria
La ciudad

Rosario se suma al "ollazo" nacional por la emergencia alimentaria

Paritarias: Educación evalúa una nueva convocatoria a los docentes pero aún no hay fecha

Paritarias: Educación evalúa una nueva convocatoria a los docentes "pero aún no hay fecha"

Después del paro, arrancaron las clases y los docentes esperan un nuevo llamado del gobierno

Después del paro, arrancaron las clases y los docentes esperan un nuevo llamado del gobierno

Uniformes escolares: los padres eligen los de segunda mano por la crisis económica

Uniformes escolares: los padres eligen los de segunda mano por la crisis económica

Tras el guiño judicial, para Chubut el tema está saldado, dijo Torres
Política

Tras el guiño judicial, "para Chubut el tema está saldado", dijo Torres

Revés para Milei: la Justicia le ordena que deje de retener fondos a Chubut
Politica

Revés para Milei: la Justicia le ordena que deje de retener fondos a Chubut

Tres tucumanos acusados de coimear a policías a metros de la Terminal de ómnibus

Por Leo Graciarena

POLICIALES

Tres tucumanos acusados de coimear a policías a metros de la Terminal de ómnibus

La rebelión de la Patagonia y el DNU que pende de un hilo en el Senado

Por Rodolfo Montes

Politica

La rebelión de la Patagonia y el DNU que pende de un hilo en el Senado

ONG reclaman por falta de medicamentos para enfermedades raras y graves
Salud

ONG reclaman por falta de medicamentos para enfermedades raras y graves

Retiran dos esquirlas de la II Guerra Mundial a una anciana italiana de 98 años
Información General

Retiran dos esquirlas de la II Guerra Mundial a una anciana italiana de 98 años

Francia prohíbe llamar jamón o entrecot a productos de origen vegetal
Tendencias

Francia prohíbe llamar "jamón" o "entrecot" a productos de origen vegetal

Diputado santafesino cambió su descripción en redes a diputada y secretaria
Política

Diputado santafesino cambió su descripción en redes a "diputada" y "secretaria"

Nación prohibirá el lenguaje inclusivo en la administración pública
Política

Nación prohibirá el lenguaje inclusivo en la administración pública

Recorte de subsidios: El sistema de transporte podría no funcionar más
La Ciudad

Recorte de subsidios: "El sistema de transporte podría no funcionar más"

Coparticipación: Nación presenta un per saltum por el fallo a favor de Chubut
Política

Coparticipación: Nación presenta un per saltum por el fallo a favor de Chubut

Santa Fe: al arbolito lo mataron para robarle, la hipótesis principal
Policiales

Santa Fe: al "arbolito" lo mataron para robarle, la hipótesis principal

Segundo día de paro docente: lejos de un acuerdo se endurecen las posturas
La Ciudad

Segundo día de paro docente: lejos de un acuerdo se endurecen las posturas

Nueva suba en combustibles: Hay migración de las naftas premium a las regulares
La Ciudad

Nueva suba en combustibles: "Hay migración de las naftas premium a las regulares"

El ciclista que fue aplastado por el techo de un camión recibió el alta
La Ciudad

El ciclista que fue aplastado por el techo de un camión recibió el alta

Obra pública paralizada: preocupa la falta de diálogo con el gobierno nacional
Política

Obra pública paralizada: preocupa la falta de diálogo con el gobierno nacional

Podrían quitar subsidios a quienes tengan prepaga, auto o o viajen al exterior
Información General

Podrían quitar subsidios a quienes tengan prepaga, auto o o viajen al exterior

Un conflicto por ruidos molestos altera un edificio donde viven militares

Por Miguel Pisano

La Ciudad

Un conflicto por ruidos molestos altera un edificio donde viven militares

Dengue: advierten que no se está dando una guerra efectiva
La Ciudad

Dengue: advierten que "no se está dando una guerra efectiva"

Milei rompe otra costumbre y abre las sesiones del Congreso a la noche
Politica

Milei rompe otra costumbre y abre las sesiones del Congreso a la noche