La ciudad

Piden que Santa Fe "se ilumine" por las enfermedades poco frecuentes

La intención es que todas las localidades de la provincia, hasta el pueblo más pequeño, se sumen a la campaña iluminando un monumento o edificio público 

Miércoles 10 de Febrero de 2021

El 28 de febrero es el día mundial de las patologías raras, que afectan a miles de personas. Y se puso en marcha una campaña para que todas las localidades de la provincia, hasta el pueblo más pequeño, se sumen iluminando un monumento o edificio público.

Luz para visibilizar y difundir la necesidad de que se diagnostiquen a tiempo y se traten de manera correcta las enfermedades poco frecuentes, un grupo de patologías que afectan a 3 millones de argentinos, 240 mil personas en Santa Fe, la mayoría de ellos niños o adolescentes, que ven alterada su calidad de vida y la de sus familias.

Iluminar, llamar la atención, dar esperanza. Ese es el objetivo de distintas asociaciones de pacientes que buscan que no pase desapercibido el 28 de febrero, el día elegido a nivel mundial para conmemorar el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

La intención es que todos los edificios públicos y monumentos de Santa Fe tengan ese día los colores que representan a estas patologías: verde, celeste, rosa y violeta.

La movida en esta provincia está encabezada por Fusca, Fundación Síndrome de Cantú Argentina, que preside la rosarina Ingrid Heidenreich, con el apoyo de distintas ONG de pacientes.

Raras pero no tanto

Con el avance de la biología molecular y un mayor conocimiento médico y científico hay cada vez más personas a las que les diagnostica una "enfermedad rara". Ese es el primero paso, después tendrán que acceder a terapias que los ayudan a estabilizar los síntomas. La mayoría de estas dolencias no tiene cura por el momento pero correctamente tratadas, muchos chicos, jóvenes y adultos pueden tener una buena calidad de vida.

Sin embargo, quedan muchos obstáculos por vencer. Por un lado, la sintomatología de cada una es diferente y específica, pero hay signos de alarma que se confunden con otras enfermedades. Por eso hay chicos y adultos que han sido tratados por años por una enfermedad que no es la que realmente tienen.

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Con las obras sociales se da otro frente de conflicto ya que muchas veces ni siquiera reconocen los estudios genéticos imprescindibles para identificar la patología y en el mejor de los casos, cuando eso se logra, comienza un largo derrotero para que se autoricen estudios, medicamentos, kinesiología, fonoaudiología, psicología, y hasta alimentos (algunos chicos precisan leches medicamentosas, por ejemplo).

"Buscamos que la jornada no pase desapercibida en la ciudad ni en la provincia. Deseamos que Santa Fe se ilumine por las EPOF y sean cada vez más las personas y los gobiernos que tomen conciencia de que hay 3 millones de individuos en el país que lidian día a día con alguna de estas patologías, que la mayoría son niños, que todos ven alterada su calidad de vida (al igual que sus padres, hermanos, abuelos), que muchas obras sociales y prepagas incumplen con lo que la ley determina y no entregan los medicamentos o retacean los tratamientos, y que el Estado también mira para otro lado y, en ocasiones, los deja abandonados a su suerte", remarcó la presidenta de Fusca.

Los que se van sumando

Hasta el momento se fueron sumando distintas localidades de Santa Fe que ya se comprometieron a iluminar monumentos o espacios públicos el 28 de febrero. Entre ellas: Rosario, María Susana, Venado Tuerto, San Genaro, Capitán Bermúdez, Villa Gobernador Gálvez, Zavalla, Carcarañá, Roldán, San Lorenzo, Granadero Baigorria. La campaña se denomina "Mostrá tus colores".

"Estamos intentando contactarnos con todas las comunas y municipalidades", dijo Ingrid.

Quienes deseen más información pueden ingresar a la página www.rarediseaseday.org y en Facebook y Twitter en Conociendo a Wally.

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