la ciudad

Piden la creación de un consultorio público para enfermedades poco frecuentes

El objetivo es que haya un diagnóstico precoz y atención interdisciplinaria. Mejoraría la calidad de vida de los chicos y  llevaría alivio a muchas familias rosarinas.

Jueves 24 de Septiembre de 2020

Tener un hijo con una enfermedad es una experiencia que conlleva mucho dolor y agotamiento físico y psíquico. Para ese niño o niña implica lidiar con la vulnerabilidad, asistir a consultas médicas, soportar internaciones estudios, pinchazos, anestesias, ingresos al quirófano. Recibir, de acuerdo a la patología, sesiones constantes de kinesioterapia, fonoaudiología, apoyo psicológico. Pero si además el diagnóstico es poco común, si lo que tiene es casi desconocido para la comunidad e incluso a veces para el sistema de salud, todo se vuelve mucho más pesado.

Si se trata de una enfermedad poco común, ese chico o chica deberá cargar, probablemente, con el estigma de ser "distinto" o tener "algo distinto" en una sociedad en la que todavía es necesario avanzar unos cuántos pasos en la comprensión de lo que significa la discapacidad y la verdadera integración. Por eso es que contar con apoyo médico, psicológico y contención por parte del Estado es crucial. Las enfermedades raras, en su mayoría, son también discapacitantes, por lo que casi todos los niños que reciben este diagnóstico acceden (o deberían acceder) a un certificado de discapacidad que les facilite el acceso a los tratamientos y medicaciones y les brinde a sus familias un pequeño aporte económico. Lamentablemente, este procedimiento, que debería ser casi de rutina, suele tener sus complicaciones también, haciendo aún más ardua la vida de estas familias.

Las enfermedades raras, como se las llama comúnmente son aquellas que afectan a 1 de cada 2000 niños. Algunas ni siquiera tienen nombre. Y aunque en los últimos años los diagnósticos aumentaron considerablemente gracias a la biología molecular, un mayor conocimiento de los profesionales y la interacción de los padres con otros padres de cualquier parte del mundo (vía redes sociales) todavía hay muchas personas que atraviesan un camino muy duro y bastante solitario en la búsqueda desesperada por hallar un nombre para la dolencia de su hijo o hija y un tratamiento que los ayude a tener una vida lo más normal posible.

En este contexto, se presentó en Rosario una propuesta de Juntos por el Cambio, firmada por el concejal Carlos Cardozo (a nivel de la Cámara de Diputados también se hizo una presentación a cargo de Gabriel Chumpitaz) para que se reglamente la ley provincial de Enfermedades Poco Frecuentes y se inicie el camino para la creación de un centro de referencia en Rosario (que abarque a personas de todo el sur provincial) que funcione en el ámbito de la salud pública donde se cuente con los profesionales adecuados para acompañar a estas familias desde el inicio y durante el proceso de la enfermedad, en todo lo que necesiten.

Ayuda profesional

Se estima que en la Argentina hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco comunes. Casi todos los que conviven con un problema de estas características son niños, adolescentes o jóvenes ya que si bien la expectativa de vida se fue incrementando, en muchas de ellas no suele haber un buen pronóstico a mediano o largo plazo. Afortunadamente son cada vez más quienes llegan a la vida adulta. El origen de estas patologías poco conocidas suelen ser trastornos genéticos de complejo abordaje desde el punto de vista médico, pero la falta de equipos multidisciplinarios que atiendan las particularidades de cada caso perjudica el acceso y sostenimiento de las terapias.

Y aunque las enfermedades poco frecuentes pueden ser muy diferentes entre sí (incluso con una misma enfermedad la evolución de uno y otro paciente es muy diversa) en general los pacientes necesitan asistir al mismo tipo de profesionales como son los genetistas, los neumonólogos, neurólogos, kinesiólogos, con lo que podría crearse un centro de atención (que puede incluso funcionar algunas veces por semana) y que sirva como una guía, como una referencia, para los padres y pacientes que en general se la pasan de médico en médico sin tener una asistencia "ordenada" que los ayude a transitar más fácilmente el día a día.

Muchas personas con enfermedades poco frecuentes pueden tener una buena calidad de vida si cuentan con la asistencia correspondiente tanto a nivel médico como en cuanto al apoyo familiar y del Estado.

Proyecto

En Santa Fe existe la ley provincial N° 13.892 que fue sancionada el año pasado pero aún no reglamentada y que promueve asistencia y derechos para quienes tienen una enfermedad poco frecuente. La solicitud de Cardozo y Chumpitaz apunta también a una urgente reglamentación de la misma.En el proyecto de comunicación de Juntos por el Cambio, ingresado en el Concejo Municipal, se solicita que el gobierno municipal, por medio del área que corresponda, trabaje en forma conjunta con el gobierno de Santa Fe para:

1. Reglamentar la Ley provincial Nº 13.892 a los efectos de promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud.

2. Promover la creación de un Centro de Referencia de las distintas enfermedades poco frecuentes en un efector público de la ciudad de Rosario para la atención de pacientes de la ciudad y de las distintas ciudades y comunas de la Provincia de Santa Fe dentro del ámbito de los hospitales públicos.

Charla

Este viernes 25 a las 18 (hora Argentina) se realizará la segunda parte de la charla on line "Enfermedades Poco Frecuentes, un gran desafío para transitar y trabajar juntos". Participarán el genetista Ramito Colabianchi, la pediatra y genetista Fernanda Madeira, la pediatra y genetista Lucía Vago. Está organizada por el Grupo de Trabajo de Genética de la Sociedad de Pediatría de Rosario, la Fundación Síndrome de Cantú Argentina y la Agrupación de Síndrome de Edwars y Patau. Para inscribirse hay que ingresar a https://bit.ly/3j6Pgxn y recibirán un mail con todas las indicaciones para sumarse a la reunión.

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