"Pedimos por Dios que se nos dé esa única posibilidad de vida que tiene Aquiles"

Sebastián Donato, el papá del bebé que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, exigió frente a la sede local de Gobernación que se agilice la inclusión del nene en un protocolo para el uso compasivo de una medicación que todavía no se comercializa.
2 de diciembre 2016 · 12:10hs
El papá de Aquiles Donato, el bebé de siete meses que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, reclamó frente a la sede local de Gobernación la urgente inclusión de su hijo en un protocolo para recibir la vacuna Nusinersen, que recién sale de la fase de pruebas y todavía no se comercializa.
Junto a un grupo de familiares y amigos, Donato intentó solicitar una audiencia con el gobernador pero su gestión no tuvo éxito.

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Aquiles tiene siete años y necesita con extrema urgencia una medicación que no se consigue en el país.

El dramático pedido de los padres de Aquiles, el bebé con atrofia muscular espinal

Biogen concluyó la etapa de pruebas de la droga y espera la autorización para su comercialización.

El padre de Aquiles confía en que se apruebe la droga para el tratamiento de su hijo

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En declaraciones radiales, Sebastián Donato señaló que "nos han cerrado la puerta, no hay nadie la sede de Gobierno es un edificio muerto. Le dije a la secretaria que le avisara al gobernador que nos recibiera como papá, como hermanos, como tíos apenas media hora. Se mueren nuestros hijos y no les importa nada. Hay un laboratorio que tiene este tratamiento que frena la enfermedad y por la burocracia no se puede obtener".
"Hoy Aquiles está con traqueotomía y botón gástrico, trata de seguir peleando".
"Son todos protocolos, trabas. El ministerio de Salud no puede hacer nada porque es un (laboratorio) privado. En Europa coordinaron 17 ministerios en apenas unos días. Esos días no los tienen nuestros chicos. Estamos muy indignados. Nos habían dado todos los formularios para llenar desde la Anmat, desde el ministerio de Salud y ahora nos dicen que se equivocaron. Habían rastreado y localizado las ampollas en Brasil y ahora dicen que se equivocaron. Esto es una muestra más de la insensibilidad de la Argentina", comentó angustiado Sebastián.
"Hoy Aquiles está con traqueotomía y botón gástrico, trata de seguir peleando. La excusa de hospital Garrahan fue que mi hijo no entraba en el protocolo por su edad. Esto es todo un negocio. Eso está probado en Europa y está esperando para comercializarlo. Que entiendan el uso compasivo, por el amor de Dios. Si sale algo mal nosotros nos hacemos cargo como papás, no vamos a responsabilizar ni al ministerio, ni a laboratorio, ni al hospital. Estamos pidiendo por Dios que se nos dé esa única posibilidad de vida que tiene Aquiles, nada más", amplió por LT3.
El pasado viernes 11 desde la cartera de Salud le aseguraron a Sebastián que la Anmat permitió el ingreso de la medicación al país. Pero desde entonces no tuvo noticias al respecto.
La droga recién salió de fase de pruebas y todavía necesita la aprobación de la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos y de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su comercialización.
Sebastián y su esposa Ana creen que la única esperanza para su bebé es la vacuna Nusinersen, que recién sale de la fase de pruebas y todavía no se comercializa. Pero hace casi dos semanas, Sebastián Donato se reunió en Buenos Aires con autoridades del Ministerio de Salud y representantes del laboratorio Biogen (fabricantes de la droga Nusinersen), quienes les habían comunicado su predisposición a colaborar para que el pequeño se incluya entre los pacientes experimentales.
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