Ordenan a una obra social cubrir un estudio de alto costo para una beba de 1 año

María Romina y Roberto tienen tres hijos, y J.M. es la más chica de los hermanos. Cuando a los cuatro meses sufrió las primeras convulsiones fue diagnosticada y medicada por una epilepsia de difícil control. El problema es que la nena, que ahora ya tiene un año medio, no sólo no respondió al tratamiento, sino que además su cuadro se agravó: tuvo convulsiones graves de hasta dos horas y media de duración, fue internada en cinco oportunidades y sufrió dos paros cardiorrespiratorios.

"Con estas crisis que se repiten, su situación neurológica se deteriora cada vez más", dijo la letrada de la familia.

Ante ese escenario y la sospecha de que podría tratarse de una enfermedad poco frecuente, su neuróloga derivó a la beba a una genetista, quien ordenó el estudio de alta complejidad "panel de genes para epilepsia que incluya gen SCN1A (este último determina el Síndrome de Dravet)".

Con el único argumento de no estar dentro del PMO, la obra social negó la cobertura y obligó a la familia a recurrir a la Justicia. Un argumento que las abogadas de la familia no sólo refutaron refiriendo a lo ya establecido por la Corte Suprema de la Nación, sino mencionando, además, la Convención de los Derechos del Niño.

Premura

La urgencia no es porque sí. La sospecha de los médicos refiere a que la beba puede sufrir el síndrome que requiere un diagnóstico precoz y tratamiento multidisciplinario. Es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo y recién desde 2003 existe el estudio genético que permite diagnosticarla.

Si bien se encuentra entre las enfermedades raras, ya que su incidencia es de un caso por cada 20 mil nacimientos, se presenta generalmente en el primer año con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que le sigue una epilepsia farmacorresistente.

Además de las severas crisis, que en el caso de J.M. la pusieron al borde de la muerte en dos oportunidades, tener el diagnóstico certero es crucial para el inicio del tratamiento, ya que a partir del segundo año tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño.

Fallo

Aparte de apuntar a la obra social que "retuvo la orden de los médicos por diez días antes de negar la cobertura del estudio", la letrada argumento el pedido en la Justicia Federal aduciendo no sólo la posición de la Corte Suprema, sino además señalando que "desde fines de los 90 a la fecha, cuando se estableció el PMO, los cambios en materia de salud, tanto de tratamiento como de diagnóstico han variado sensiblemente".

Y sumó además "lo establecido en la Convención de los Derechos del Niño y la ley de enfermedades poco frecuentes, que justamente establece una cobertura del ciento por ciento tanto en el diagnóstico como en el tratamiento".

Esos fueron los argumentos a los que hizo lugar la jueza federal en feria Sylvia Aramberri, quien ordenó a la obra social la cobertura del estudio de manera inmediata. Si bien la decisión ya fue apelada por Ospat, familia aclaró que "la medida es de cumplimiento obligatorio".