Los padres de Aquiles recurrirán a la vía judicial

Se trata del bebé que padece atrofia muscular espinal. Buscan que se autorice un tratamiento en base a una droga no avalada en el país.
9 de diciembre 2016 · 00:00hs

Los padres de Aquiles, el bebé rosarino de siete meses que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, apelarán a la Justicia para que su hijo reciba un medicamento en fase experimental. Las gestiones hechas ante las autoridades sanitarias no prosperaron y ante la negativa del laboratorio que elabora el fármaco, presentarán este lunes una medida cautelar que logre su uso compulsivo y que pueda así recibirlo en forma gratuita, como sucede en Europa.

"Iremos el lunes a presentarnos en Tribunales junto a todo un trabajo que está haciendo un equipo de abogados. Presentaremos una medida cautelar, pero también haremos una difusión de este pedido para así sumar fuerzas", anticipó Sebastián Donato, el papá de Aquiles.

Recibí gratis el newsletter de La Capital

fuego en las islas: apagan focos frente a rosario pero el viento trae humo de otros sectores

Fuego en las islas: apagan focos frente a Rosario pero el viento trae humo de otros sectores

La actividad Mil Grullas por la Paz se realizará este sábado en el Monumento a la Bandera.

Nueva edición de Mil Grullas por la Paz en el Monumento a la Bandera

El objetivo es obligar al Laboratorio Biogen a suministrar la medicación "porque el bebé se nos muere", rogó en forma dramática el hombre.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Esta patología se produce por la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Sebastián y Ana, padres de Aquiles, creen que la única esperanza para su bebé es la vacuna Nusinersen, que recién sale de la fase de pruebas y todavía no se comercializa. El medicamento requiere aún del aval de la Agencia de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA) y su par europea (EMA) para salir al mercado.

Hace un mes, los padres del bebé que padece AME mantuvieron un encuentro con funcionarios del Ministerio de Salud y con directivos de Biogen. Previamente, les habían confirmado que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) los autorizaba a ingresar la droga a la Argentina.

Sin embargo, a partir de allí comenzaron las idas y vueltas. Una incertidumbre que hoy prevalece en los papás de Aquiles y que los empuja en forma desesperada a encontrar una solución para el mal que afecta a su pequeño bebé.

Entre las contramarchas registradas, hace más de un mes atrás se produjo un incidente cuando desde el Ministerio de Salud de la Nación les habían dado a entender a los padres que las inyecciones estaban a disposición. Pero la ilusión se fue diluyendo cuando la negativa llegó desde el laboratorio."El Estado no otorga la medicación hasta que no esté a la venta en el mercado, mientras en Europa se entregan con uso expandido y compasivo sin objeciones", se quejó Sebastián para abonar una hipótesis: "Están esperando a comercializarlo antes de darlo gratis a los bebés argentinos".

Aquiles es cuidado con atención por los médicos del Hospital Español. Hasta ayer no tenía fiebre y se alimentaba con leche por el botón gastrointestinal. En breve sus familiares lo trasladarán a su casa para una internación domiciliaria.

Y en paralelo, se comenzaron las gestiones para resolver un 2 por ciento de los gastos que la obra social Elevar (de hoteleros y pasteleros) no cubre por la internación de Aquiles. Los trámites se dan en un contexto complejo. El padre fue despedido hace unas semanas y quedó desempleado.

"Estamos enfocados en dar esta dura pelea", agregó Sebastián, quien anticipó que el lunes además de la medida judicial también habrá una movida en Tribunales y en las redes sociales (en Facebook Juntos por Aquiles). Su tezón se mezcla con bronca: "Es un mamarracho lo que han hecho, afuera se otorga una oportunidad y en la Argentina no se otorga un uso compasivo cuando en España está abierto el reclutamiento".

Cada una de estas ampollas tiene un costo por encima de los 10 mil dólares. Un obstáculo para muchas familias con pacientes que sufren AME. "Queremos salvarle la vida a mi hijo y a muchos bebés argentinos más", aclaró el joven. Por último, recordó que en Europa se coordinó la entrega de estos fármacos entre 17 ministerios de salud, y fueron destinados a asistir a 30 mil chicos.

Ver comentarios

Las más de leídas

Lucas Vega, el sueño del pibe arrancado a balazos: son 18 menores asesinados este año

Lucas Vega, el sueño del pibe arrancado a balazos: son 18 menores asesinados este año

Adriana Aguirre y un inesperado romance que está haciendo hablar a todos

Adriana Aguirre y un inesperado romance que está haciendo hablar a todos

Tres acusados por el crimen del gendarme: lo habrían drogado y matado a mazazos

Tres acusados por el crimen del gendarme: lo habrían drogado y matado a mazazos

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico

Lo último

Rafaela: un buzo oriundo de Rosario murió mientras trabaja en una cisterna de Aguas Santafesinas

Rafaela: un buzo oriundo de Rosario murió mientras trabaja en una cisterna de Aguas Santafesinas

La primera función de cine para perros de Sudámerica se llevó a cabo en Escobar

La primera función de cine para perros de Sudámerica se llevó a cabo en Escobar

Fuego en las islas: apagan focos frente a Rosario pero el viento trae humo de otros sectores

Fuego en las islas: apagan focos frente a Rosario pero el viento trae humo de otros sectores

Rafaela: un buzo oriundo de Rosario murió mientras trabaja en una cisterna de Aguas Santafesinas

La víctima, de alrededor de 50 años, tenía una extensa experiencia. Un compañero logró ser rescatado por los bomberos.

Rafaela: un buzo oriundo de Rosario murió mientras trabaja en una cisterna de Aguas Santafesinas
Fuego en las islas: apagan focos frente a Rosario pero el viento trae humo de otros sectores
LA CIUDAD

Fuego en las islas: apagan focos frente a Rosario pero el viento trae humo de otros sectores

La ciudad

Bloqueo en La Virginia: "Hay formas pacíficas de resolver conflictos, no cometiendo delitos"

Balacera en Empalme Graneros: hieren en las piernas a dos hombres y una mujer
POLICIALES

Balacera en Empalme Graneros: hieren en las piernas a dos hombres y una mujer

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico
POLICIALES

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico

Usó una mutual para mover dinero y ahora será imputado en Tribunales

Por Juan Chiummiento

Exclusivo suscriptores

Usó una mutual para mover dinero y ahora será imputado en Tribunales

Dejanos tu comentario
Las más leídas
Lucas Vega, el sueño del pibe arrancado a balazos: son 18 menores asesinados este año

Lucas Vega, el sueño del pibe arrancado a balazos: son 18 menores asesinados este año

Adriana Aguirre y un inesperado romance que está haciendo hablar a todos

Adriana Aguirre y un inesperado romance que está haciendo hablar a todos

Tres acusados por el crimen del gendarme: lo habrían drogado y matado a mazazos

Tres acusados por el crimen del gendarme: lo habrían drogado y matado a mazazos

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico

Video: los graciosos duelos que mantienen una mujer y el empleado de una verdulería

Video: los graciosos "duelos" que mantienen una mujer y el empleado de una verdulería

Ovación
Williams cruzó la línea como campeón del Apertura de la Cañadense
Campo de Juego

Williams cruzó la línea como campeón del Apertura de la Cañadense

Williams cruzó la línea como campeón del Apertura de la Cañadense

Williams cruzó la línea como campeón del Apertura de la Cañadense

¿Gol de quién? de Scocco, en Hughes

¿Gol de quién? de Scocco, en Hughes

La historia leprosa en 16avos de final de la copa Argentina

La historia leprosa en 16avos de final de la copa Argentina

Policiales
Balacera en Empalme Graneros: hieren en las piernas a dos hombres y una mujer
POLICIALES

Balacera en Empalme Graneros: hieren en las piernas a dos hombres y una mujer

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico

Crimen en barrio Belgrano: matan de un disparo en la cabeza a un hombre frente a taller mecánico

Estuvo preso, vendía tortas asadas y lo mataron a tiros al ir a visitar a una amiga

Estuvo preso, vendía tortas asadas y lo mataron a tiros al ir a visitar a una amiga

El gendarme Elorrieta fue drogado y muerto a golpes en un macabro plan

El gendarme Elorrieta fue drogado y muerto a golpes en un macabro plan

La Ciudad
Fuego en las islas: apagan focos frente a Rosario pero el viento trae humo de otros sectores
LA CIUDAD

Fuego en las islas: apagan focos frente a Rosario pero el viento trae humo de otros sectores

Nueva edición de Mil Grullas por la Paz en el Monumento a la Bandera

Nueva edición de Mil Grullas por la Paz en el Monumento a la Bandera

Bloqueo en La Virginia: Hay formas pacíficas de resolver conflictos, no cometiendo delitos

Bloqueo en La Virginia: "Hay formas pacíficas de resolver conflictos, no cometiendo delitos"

Abrió la inscripción para las Becas Progresar: requisitos y plazos para para acceder al pago de $10.700 mensuales

Abrió la inscripción para las Becas Progresar: requisitos y plazos para para acceder al pago de $10.700 mensuales

Paro contundente: pospusieron 50 cirugías y mil turnos en consultorios
La Ciudad

Paro contundente: pospusieron 50 cirugías y mil turnos en consultorios

La UNR reactiva un edificio histórico en pleno centro
Ciudad

La UNR reactiva un edificio histórico en pleno centro

El gendarme Elorrieta fue drogado y muerto a golpes en un macabro plan

Por Leo Graciarena

POLICIALES

El gendarme Elorrieta fue drogado y muerto a golpes en un macabro plan

Entran a una casa de Tablada, ejecutan a balazos una mujer y dejan malherido a su hijo

Por Claudio Berón

POLICIALES

Entran a una casa de Tablada, ejecutan a balazos una mujer y dejan malherido a su hijo

Hay dos nuevos casos sospechosos de viruela del mono en Rosario

Por Florencia O’Keeffe

La Ciudad

Hay dos nuevos casos sospechosos de viruela del mono en Rosario

La línea A incorporó el  Boleto Educativo Gratuito
La Región

La línea A incorporó el Boleto Educativo Gratuito

Massa dejó Diputados y hoy empieza su gestión como superministro
Política

Massa dejó Diputados y hoy empieza su gestión como superministro

De Mendiguren, Bahillo y Tombolini, al equipo
Economía

De Mendiguren, Bahillo y Tombolini, al equipo

La agroindustria valoró los cambios en Economía y apuesta al diálogo

Por Sandra Cicaré

Economía

La agroindustria valoró los cambios en Economía y apuesta al diálogo

La Corte rechazó un pedido para suspender su intervención en el concurso de Vicentin
Economía

La Corte rechazó un pedido para suspender su intervención en el concurso de Vicentin

Perotti presentó el nuevo régimen provincial de promoción industrial
Economía

Perotti presentó el nuevo régimen provincial de promoción industrial

La situación judicial de Cristina recalienta la interna del peronismo santafesino

Por Mariano D'Arrigo

Politica

La situación judicial de Cristina recalienta la interna del peronismo santafesino

La llegada de Nancy Pelosi a Taiwán irrita a China
El Mundo

La llegada de Nancy Pelosi a Taiwán irrita a China

Bolsonaro teme ir preso si pierde las elecciones
El Mundo

Bolsonaro teme ir preso si pierde las elecciones

Aníbal Fernández destacó que en Rosario las fuerzas federales ya detuvieron a más de mil personas

Por Lucas Ameriso

La Ciudad

Aníbal Fernández destacó que en Rosario las fuerzas federales ya detuvieron a más de mil personas

Tres acusados por el crimen del gendarme: lo habrían drogado y matado a mazazos
POLICIALES

Tres acusados por el crimen del gendarme: lo habrían drogado y matado a mazazos

La senadora Losada cargó con dureza contra Aníbal Fernández por la inseguridad en Rosario

Por Lucas Ameriso

La Ciudad

La senadora Losada cargó con dureza contra Aníbal Fernández por la inseguridad en Rosario

Debido al paro de estatales, la vacunación Covid a menores de 3 años comienza el viernes
La Ciudad

Debido al paro de estatales, la vacunación Covid a menores de 3 años comienza el viernes

Video: Ginés González García agredió a una mujer que lo acusó de robarse las vacunas
Información General

Video: Ginés González García agredió a una mujer que lo acusó de robarse las vacunas

Un nene fue internado en grave estado en Santa Fe tras tomar destapa cañerías
LA REGIÓN

Un nene fue internado en grave estado en Santa Fe tras tomar destapa cañerías