Los padres de Aquiles recurrirán a la vía judicial

Se trata del bebé que padece atrofia muscular espinal. Buscan que se autorice un tratamiento en base a una droga no avalada en el país.
9 de diciembre 2016 · 00:00hs

Los padres de Aquiles, el bebé rosarino de siete meses que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, apelarán a la Justicia para que su hijo reciba un medicamento en fase experimental. Las gestiones hechas ante las autoridades sanitarias no prosperaron y ante la negativa del laboratorio que elabora el fármaco, presentarán este lunes una medida cautelar que logre su uso compulsivo y que pueda así recibirlo en forma gratuita, como sucede en Europa.

"Iremos el lunes a presentarnos en Tribunales junto a todo un trabajo que está haciendo un equipo de abogados. Presentaremos una medida cautelar, pero también haremos una difusión de este pedido para así sumar fuerzas", anticipó Sebastián Donato, el papá de Aquiles.

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El objetivo es obligar al Laboratorio Biogen a suministrar la medicación "porque el bebé se nos muere", rogó en forma dramática el hombre.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Esta patología se produce por la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Sebastián y Ana, padres de Aquiles, creen que la única esperanza para su bebé es la vacuna Nusinersen, que recién sale de la fase de pruebas y todavía no se comercializa. El medicamento requiere aún del aval de la Agencia de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA) y su par europea (EMA) para salir al mercado.

Hace un mes, los padres del bebé que padece AME mantuvieron un encuentro con funcionarios del Ministerio de Salud y con directivos de Biogen. Previamente, les habían confirmado que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) los autorizaba a ingresar la droga a la Argentina.

Sin embargo, a partir de allí comenzaron las idas y vueltas. Una incertidumbre que hoy prevalece en los papás de Aquiles y que los empuja en forma desesperada a encontrar una solución para el mal que afecta a su pequeño bebé.

Entre las contramarchas registradas, hace más de un mes atrás se produjo un incidente cuando desde el Ministerio de Salud de la Nación les habían dado a entender a los padres que las inyecciones estaban a disposición. Pero la ilusión se fue diluyendo cuando la negativa llegó desde el laboratorio."El Estado no otorga la medicación hasta que no esté a la venta en el mercado, mientras en Europa se entregan con uso expandido y compasivo sin objeciones", se quejó Sebastián para abonar una hipótesis: "Están esperando a comercializarlo antes de darlo gratis a los bebés argentinos".

Aquiles es cuidado con atención por los médicos del Hospital Español. Hasta ayer no tenía fiebre y se alimentaba con leche por el botón gastrointestinal. En breve sus familiares lo trasladarán a su casa para una internación domiciliaria.

Y en paralelo, se comenzaron las gestiones para resolver un 2 por ciento de los gastos que la obra social Elevar (de hoteleros y pasteleros) no cubre por la internación de Aquiles. Los trámites se dan en un contexto complejo. El padre fue despedido hace unas semanas y quedó desempleado.

"Estamos enfocados en dar esta dura pelea", agregó Sebastián, quien anticipó que el lunes además de la medida judicial también habrá una movida en Tribunales y en las redes sociales (en Facebook Juntos por Aquiles). Su tezón se mezcla con bronca: "Es un mamarracho lo que han hecho, afuera se otorga una oportunidad y en la Argentina no se otorga un uso compasivo cuando en España está abierto el reclutamiento".

Cada una de estas ampollas tiene un costo por encima de los 10 mil dólares. Un obstáculo para muchas familias con pacientes que sufren AME. "Queremos salvarle la vida a mi hijo y a muchos bebés argentinos más", aclaró el joven. Por último, recordó que en Europa se coordinó la entrega de estos fármacos entre 17 ministerios de salud, y fueron destinados a asistir a 30 mil chicos.

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