La enfermedad inflamatoria intestinal, que agrupa a la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y otras patologías similares, afecta a un número aún no determinado de argentinos ya que no existen estadísticas válidas hasta el momento. Por eso, las personas de todas las edades que conviven con alguna de estas dolencias piden que el problema se haga visible, que exista un registro nacional y que las autoridades sanitarias tomen decisiones que permitan que haya diagnósticos precoces y tratamientos accesibles para todos los pacientes.
"Está dentro de las patologías poco frecuentes, por eso, en este 19 de mayo, cuando se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, pedimos que más allá de todo lo que conlleva la pandemia no nos olvidemos que hay gente que sufre otros problemas crónicos que dificultan su vida y de los que también debe ocuparse el sistema de salud", dijo a La Capital Claudio Catalano, coordinador en Rosario de la Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn (Fundeccu).
Quienes pasan por esta situación en la que ven deteriorada su salud y su calidad de vida necesitan, además de un tratamiento específico, toda la contención posible a nivel psicológico, al igual que las familias.
Muchas personas no presentan síntomas hasta que son adultos. Otros los soportan desde que son pequeños sin que se les encuentre el verdadero origen de su malestar. Entre las manifestaciones más frecuentes aparecen: fatiga, anemia, meteorismo, obstrucción intestinal, diarrea, sangrado, dolores abdominales de todo tipo.
Como sucede con otras enfermedades poco comunes, las personas suelen pasar meses y años yendo de un especialista a otro sin tener un diagnóstico preciso e incluso siendo tratados por largos períodos por otras dolencias, lo que empeora su situación de salud.
Respaldo y bienestar
En la Argentina, desde hace más de 20 años existe Fundeccu, entidad que agrupa a pacientes y familiares y que busca dar apoyo y respuesta en distintos momentos y aspectos de la enfermedad: desde la búsqueda del diagnóstico en algunos casos, facilitar el acceso a los medicamentos y terapéuticas, guiar a quienes deben readaptar sus actividades escolares, laborales, sociales para que puedan sentirse lo mejor posible.
Catalano explicó que al ser una patología desconocida las población minimiza el problema o no comprende la magnitud de todo lo que debe atravesar un paciente con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.
"Quien es diagnosticado por una enfermedad crónica no curable con un impacto feroz en todas las áreas de su vida, es invadido por el miedo, tristeza y desesperación. También su familia. Por eso es tan importarse encontrarse con pares que viven en primera persona la misma situación. Estos grupos son un eje troncal en nuestra misión", dicen desde Fundeccu, que antes de la pandemia organizaba muchísimas actividades presenciales y ahora debieron adaptarse a la realidad epidemiológica sin dejar de acompañar a los pacientes.
Fundeccu impulsa una ley que ampare a los pacientes. Durante esta jornada de conmemoración y lucha, desde la entidad piden que todos los que puedan se sumen en las redes sociales escribiendo: #leycrohnycolitisulcerosa.
