La lucha de Agustín y Axel por una dolencia congénita

Son hermanos y padecen hidrocefalia, una enfermedad que acumula líquido en el cráneo.
27 de septiembre 2019 · 00:00hs

"Hace diez años Agustín no se movía, así que pasaba todo el día en la cama hasta que conocí el centro de día Huellas de Mariposa. Ahí empezó a avanzar", cuenta Rosana, su mamá, una ama de casa que vive en la zona norte y que desde hace más de una década sabe lo que es pelear para que se reconozcan los derechos de las personas con discapacidad.

Agustín padece hidrocefalia congénita, una enfermedad que se caracteriza por acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cráneo y por la cual debe desplazarse en una silla de ruedas. Cinco años después de él nació su hermano Axel, quien también padece la misma enfermedad.

Así quedó el interno de la línea 143-136-137 tras impactar contra la columna por falta de frenos.

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"La silla de ruedas de Agustín la pedí durante doce años a la obra social (Uocra), nunca llegó. Así que junté como pude el dinero y la compré. A la de Axel me la donaron", señaló Rosana.

Hoy Agustín tiene 16 años y Axel 11. Los dos estaban ayer en la protesta contra los ajustes en discapacidad junto a sus dos hermanas adolescentes y Erica Massot, la docente de educación especial que los conoce desde pequeños, cuando Huellas de Mariposa tenía aún su sede en Rosario. "Nos tuvimos que mudar porque una junta no nos categorizó el edificio en el que funcionábamos", explicó Massot.

"Para nosotros es muy importante lo que hacen en el centro terapéutico con mis hijos, Agustín ahora se mueve, avanzó un montón y no es justo que las maestras no cobren", indicó.

Los atrasos son tales que Massot admitió que hace dos años estuvieron "al límite. Es muy preocupante la demora en los pagos, y en nuestro caso los costeamos de manera particular, pero cada vez es más difícil".

Historias que resumen lo difícil que es seguir llevando adelante las prestaciones y lo importante que son para miles de familias.

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