La ciudad

La flamante ley de autismo cosechó durísimas críticas de los familiares

Los padres de chicos con ese trastorno la calificaron de "anuncio electoral" y cuestionaron la ausencia de aspectos fundamentales, como el diagnóstico precoz entre otros.

Jueves 12 de Febrero de 2015

Un grupo de padres que viene batallando desde hace años a favor de la ley de autismo en la provincia criticó duramente la reglamentación de la misma por parte de la administración de Antonio Bonfatti. Sin medias tintas, consideraron que se trata "de un efecto preeleccionario" y destacaron que se omitieron aspectos fundamentales como el diagnóstico precoz desde los 18 meses de edad, la importancia de un acompañante terapéutico para las personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA) y Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD), la libre elección de la institución escolar para los chicos, con la consideración de un docente integrador en las instituciones, la inclusión en actividades deportivas y/o recreativas e incluso la ayuda social para familias en situación social de riesgo, entre otros.

Todos esos aspectos figuraban en la norma original que fue aprobada en 2012 por la Cámara de Diputados de la provincia, y que fue vetada en gran parte por el gobernador.

"Estuvimos 21 meses batallando para que se reglamentara esta ley, y sin embargo ahora vemos que se ha perdido la esencia de la misma", destacó Sol Mateo, una de las portavoces del grupo de padres de chicos con este trastorno.

Es más, la historia misma de esta iniciativa legal tiene su nacimiento en el empuje de este grupo de padres, que acercaron su inquietud a los legisladores dado el vacío normativo que existía, tanto en la provincia como en el país, para poder hacer frente a la realidad de su vida diaria.

Mateo destacó que "hoy, si un chico tiene TGD y sus padres no tienen obra social, no existe ningún efector público en el que puedan atenderlo. Hay un solo servicio en el Hospital de Niños Zona Norte, que no está reconocido por el Ministerio de Salud, y donde gran parte de los elementos que usan los profesionales para trabajar se los hemos acercado los padres", puntualizó.

Es más, remarcó que para ingresar a ese servicio "hay 20 chicos en lista de espera".

 

La historia. De acuerdo a lo que recordó uno de los legisladores que acompañó a los padres en su batallar, el justicialista Avelino Lago, el proyecto que luego fue parcialmente vetado fue el resultado del consenso logrado entre organizaciones de la sociedad civil, grupos de padres, docentes y profesionales convocados en las ciudades de Santa Fe, Rosario, y Rafaela.

El objetivo, puntualizó, era la necesidad de implementar medidas urgentes que permitan la plena inclusión de una persona autista en la comunidad.

"Durante meses agotamos las instancias para encontrar los parámetros precisos, las palabras adecuadas para expresar lo que debía ser considerado pertinente tanto en lo científico como en el aspecto social, convocando a profesionales idóneos en la provincia, por cierto escasos, para que desde el ámbito académico nos aporten aquellos elementos que resultaban imprescindibles en un proyecto de ley". destacó.

El proyecto finalmente fue presentado en la Cámara de Diputados y luego de su tratamiento fue aprobado el 29 de noviembre de 2012, con 35 votos a favor y 4 abstenciones. Al día siguiente, en la Cámara de Senadores, la ley fue tratada y aprobada por unanimidad.

Días después, el gobernador vetó 6 de los 16 artículos, cuyo contenido resultaba sustancial en el espíritu mismo del texto legal.

A modo de respuesta al veto oficial, se recolectaron 24 mil firmas en más de 170 localidades de la provincia a través de las cuales se pidió la ratificación de la ley aprobada en el 2012 por la Legislatura de manera originaria.

En mayo del año pasado, Bonfatti retiró el veto, pero Lagos remarcó que "el decreto reglamentario no es más que un texto vacío que deja afuera los verdaderos derechos que tuvimos en cuenta a la hora de confeccionar la ley y que fuera aprobada por ambas Cámaras".

"No solamente desoyeron las recomendaciones, sino que los funcionarios desconocen a los actores de esta lucha, sin haber al menos convocado una vez a los que hicieron posible esta ley y que son quienes a diario enfrentan dificultades para que sus hijos puedan acceder a tratamientos de salud y a una educación inclusiva. Con esta reglamentación, lamentablemente no existe ningún avance respecto a la actualidad, dejando a más de 30 mil niños y adolescentes sin una respuesta acorde a sus necesidades", aseguró el diputado justicialista.

Los padres de los niños con autismo prometieron manifestarse para evidenciar su descontento.

“Esta no es la ley que queríamos”

“Esta no es la ley que queríamos. Nosotros vamos a batallar ahora en la Justicia para lograr que se cubran aspectos fundamentales de los tratamientos”, aseguró Sol Mateo, una de las portavoces del grupo de padres que batalló por la sanción de esta ley. Mateo fue más allá y remarcó que junto a padres de las ciudades de Santa fe y Rafaela se seguiran manifestando para dejar expuesto el malestar que les causa la elinimación de artículos clave de la norma.

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