"Hay una actitud perversa en no dar el medicamento para que Aquiles pueda vivir"

Lo dijo el diputado provincial por el Frente Social y Popular (FSP) Carlos del Frade quien acompaña en el reclamo ante la Justicia a los padres del nene que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
9 de diciembre 2016 · 12:01hs
Carlos del Frade, diputado provincial por el Frente Social y Popular (FSP), dijo hoy que hay "una insensibilidad muy grande" y una actitud "perversa" de parte del laboratorio en el caso de Aquiles Donato, el bebé rosarino que padece de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 y necesita de un medicamento que no está autorizado para la venta en el país pero que sí se ha utilizado en Europa con pacientes con similar diagnóstico.
El legislador acompañará el lunes a los padres de Aquiles quienes harán una presentación ante la Justicia para que su hijo reciba el medicamento, un a vacuna llamada Nusinersen, en fase experimental.
Biogen concluyó la etapa de pruebas de la droga y espera la autorización para su comercialización.

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En declaraciones al programa "Todos en la Ocho", Del Frade dijo que "el problema es que el tiempo pasa y lo que aparece en el horizonte no es bueno para Aquiles. Por eso sería bueno que los Estados, tanto el nacional como el provincial, exijan al laboratorio Biogen la entrega del medicamento para que se le aplique al nene, sin reparar que no tenga el aval comercial. Esto es perverso, porque el medicamento vale en cuanto se lo pueda vender".
"Entendemos que hay muchas razones en el medio, pero entendemos que si no recibe la medicación Aquiles se muere".
"Por eso -agregó del Frade- sugerimos que vayan a la Justicia. Hay que exigirle al laboratorio que entregue el medicamento, porque no sólo está el interés superior del chico, sino que la salud es un derecho y no simplemente la posibilidad de comprar lo que exige el mercado".
Cuando se le preguntó si consideraba que había una insensibilidad muy grande de todos los actores involucrados en la decisión de conseguir el medicamento, el legislador dijo que "estoy convencido de eso y además estoy absolutamente convencido de que no podemos resignar la función del Estado de garantizar el derecho básico a la salud. Por eso acompañamos a la familia a la Justicia. Entendemos que hay muchas razones en el medio, pero entendemos que si no recibe la medicación Aquiles se muere".
"Si el argumento es que el medicamento está a disposición, pero que después apareció una voz del ministerio de Salud nacional diciendo que si no estaba en la cadena de comercialización no se podía dar, me parece una crueldad. Es una actitud muy perversa", se quejó.
El referente del Frente Social y Popular agregó que "el laboratorio dice que no conviene darle el medicamento a Aquiles, porque sino se toma como fundamento algo de una gratuidad que no va a ser. Por eso, convencen a muchas familias de que el medicamento no se puede dar porque hay que esperar que se habilite para su comercialización".
"Lo que se pide ahora es que el Estado le exija a la Justicia que le haga cumplir al laboratorio que entregue ese medicamento para lo que se llama el uso compasivo y/o extensivo, tal cual sucede en España o Italia. Ni siquiera es una cuestión de plata, es cómo el Estado se sitúa frente al laboratorio", finalizó.
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