"Hay una actitud perversa en no dar el medicamento para que Aquiles pueda vivir"

Lo dijo el diputado provincial por el Frente Social y Popular (FSP) Carlos del Frade quien acompaña en el reclamo ante la Justicia a los padres del nene que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
9 de diciembre 2016 · 12:01hs
Carlos del Frade, diputado provincial por el Frente Social y Popular (FSP), dijo hoy que hay "una insensibilidad muy grande" y una actitud "perversa" de parte del laboratorio en el caso de Aquiles Donato, el bebé rosarino que padece de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 y necesita de un medicamento que no está autorizado para la venta en el país pero que sí se ha utilizado en Europa con pacientes con similar diagnóstico.
El legislador acompañará el lunes a los padres de Aquiles quienes harán una presentación ante la Justicia para que su hijo reciba el medicamento, un a vacuna llamada Nusinersen, en fase experimental.
Embed
En declaraciones al programa "Todos en la Ocho", Del Frade dijo que "el problema es que el tiempo pasa y lo que aparece en el horizonte no es bueno para Aquiles. Por eso sería bueno que los Estados, tanto el nacional como el provincial, exijan al laboratorio Biogen la entrega del medicamento para que se le aplique al nene, sin reparar que no tenga el aval comercial. Esto es perverso, porque el medicamento vale en cuanto se lo pueda vender".
"Entendemos que hay muchas razones en el medio, pero entendemos que si no recibe la medicación Aquiles se muere".
"Por eso -agregó del Frade- sugerimos que vayan a la Justicia. Hay que exigirle al laboratorio que entregue el medicamento, porque no sólo está el interés superior del chico, sino que la salud es un derecho y no simplemente la posibilidad de comprar lo que exige el mercado".
Cuando se le preguntó si consideraba que había una insensibilidad muy grande de todos los actores involucrados en la decisión de conseguir el medicamento, el legislador dijo que "estoy convencido de eso y además estoy absolutamente convencido de que no podemos resignar la función del Estado de garantizar el derecho básico a la salud. Por eso acompañamos a la familia a la Justicia. Entendemos que hay muchas razones en el medio, pero entendemos que si no recibe la medicación Aquiles se muere".
"Si el argumento es que el medicamento está a disposición, pero que después apareció una voz del ministerio de Salud nacional diciendo que si no estaba en la cadena de comercialización no se podía dar, me parece una crueldad. Es una actitud muy perversa", se quejó.
El referente del Frente Social y Popular agregó que "el laboratorio dice que no conviene darle el medicamento a Aquiles, porque sino se toma como fundamento algo de una gratuidad que no va a ser. Por eso, convencen a muchas familias de que el medicamento no se puede dar porque hay que esperar que se habilite para su comercialización".
"Lo que se pide ahora es que el Estado le exija a la Justicia que le haga cumplir al laboratorio que entregue ese medicamento para lo que se llama el uso compasivo y/o extensivo, tal cual sucede en España o Italia. Ni siquiera es una cuestión de plata, es cómo el Estado se sitúa frente al laboratorio", finalizó.
Ver comentarios

Las más leídas

Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha

Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha

Una triste noticia para Newells y dos confirmaciones muy importantes para el domingo

Una triste noticia para Newell's y dos confirmaciones muy importantes para el domingo

Ya se pueden comprar electrodomésticos de Tierra del Fuego con descuento y sin intermediarios

Ya se pueden comprar electrodomésticos de Tierra del Fuego con descuento y sin intermediarios

Los once titulares de Newells que piensa el Ogro Fabbiani para recibir a Banfield

Los once titulares de Newell's que piensa el Ogro Fabbiani para recibir a Banfield

Lo último

Los Bilbao, la banda narco con capacidad de mantenerse prófuga desde hace dos años

Los Bilbao, la banda narco con capacidad de mantenerse prófuga desde hace dos años

Locomotora Oliveras continúa con respirador luego de la operación por ACV: días cruciales

Locomotora Oliveras continúa con respirador luego de la operación por ACV: días cruciales

La pasión canalla volvió a viajar: hinchas de Central activaron el modo visitantes

La pasión canalla volvió a viajar: hinchas de Central activaron el modo visitantes

Los Bilbao, la banda narco con capacidad de mantenerse prófuga desde hace dos años

Todavía es una incógnita cómo fue que Brian Bilbao y su núcleo familiar lograron anticiparse a los allanamientos en los que cayó parte de su banda

Los Bilbao, la banda narco con capacidad de mantenerse prófuga desde hace dos años

Por Martín Stoianovich

Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha
La Ciudad

Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha

La pasión canalla volvió a viajar: hinchas de Central activaron el modo visitantes

Por Elbio Evangeliste

Ovación

La pasión canalla volvió a viajar: hinchas de Central activaron el modo visitantes

El humor de Roberto Fontanarrosa: el día que Telecom corrigió un error por Inodoro Pereyra

Por Gonzalo Santamaría

La Ciudad

El humor de Roberto Fontanarrosa: el día que Telecom corrigió un error por Inodoro Pereyra

Día del Amigo en Rosario: esperan un balance positivo en medio de una nueva modalidad de consumo

Por Matías Petisce

La Ciudad

Día del Amigo en Rosario: esperan un balance positivo en medio de una nueva modalidad de consumo

Locomotora Oliveras continúa con respirador luego de la operación por ACV: días cruciales
Política

Locomotora Oliveras continúa con respirador luego de la operación por ACV: días cruciales

Dejanos tu comentario
Las más leídas
Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha

Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha

Una triste noticia para Newells y dos confirmaciones muy importantes para el domingo

Una triste noticia para Newell's y dos confirmaciones muy importantes para el domingo

Ya se pueden comprar electrodomésticos de Tierra del Fuego con descuento y sin intermediarios

Ya se pueden comprar electrodomésticos de Tierra del Fuego con descuento y sin intermediarios

Los once titulares de Newells que piensa el Ogro Fabbiani para recibir a Banfield

Los once titulares de Newell's que piensa el Ogro Fabbiani para recibir a Banfield

Central todavía está activo en el mercado de pases: lo que necesita Ariel Holan

Central todavía está activo en el mercado de pases: lo que necesita Ariel Holan

Ovación
Newells vs Banfield: hora, canal y posibles formaciones por el Torneo Clausura
Ovación

Newell's vs Banfield: hora, canal y posibles formaciones por el Torneo Clausura

Newells vs Banfield: hora, canal y posibles formaciones por el Torneo Clausura

Newell's vs Banfield: hora, canal y posibles formaciones por el Torneo Clausura

Primera C: Argentino de Rosario quiere darle valor al punto que logró en el debut de Gede Martino

Primera C: Argentino de Rosario quiere darle valor al punto que logró en el debut de Gede Martino

Rugby: Los Pumas cierran la ventana enfrentando a Uruguay en el Padre Martearena de Salta

Rugby: Los Pumas cierran la ventana enfrentando a Uruguay en el Padre Martearena de Salta

Policiales
Los Bilbao, la banda narco con capacidad de mantenerse prófuga desde hace dos años

Por Martín Stoianovich

Policiales

Los Bilbao, la banda narco con capacidad de mantenerse prófuga desde hace dos años

Balacera en Villa Banana: cinco detenidos y sospechas de un vínculo con un crimen reciente

Balacera en Villa Banana: cinco detenidos y sospechas de un vínculo con un crimen reciente

Recapturan a un preso que se había escapado de la comisaría 5ª hace un año

Recapturan a un preso que se había escapado de la comisaría 5ª hace un año

Balacera en Granadero Baigorria: hirieron a dos jóvenes y uno quedó en estado grave

Balacera en Granadero Baigorria: hirieron a dos jóvenes y uno quedó en estado grave

La Ciudad
Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha
La Ciudad

Corte de agua en Rosario: el servicio se interrumpió por un caño roto en Pichincha

El humor de Roberto Fontanarrosa: el día que Telecom corrigió un error por Inodoro Pereyra

El humor de Roberto Fontanarrosa: el día que Telecom corrigió un error por Inodoro Pereyra

El tiempo en Rosario: fin de semana con mañanas frescas y tardes agradables

El tiempo en Rosario: fin de semana con mañanas frescas y tardes agradables

Día del Amigo en Rosario: esperan un balance positivo en medio de una nueva modalidad de consumo

Día del Amigo en Rosario: esperan un balance positivo en medio de una nueva modalidad de consumo

La Nación quiere que Santa Fe frene el juicio por la deuda previsional antes de discutir la transferencia de las rutas
Política

La Nación quiere que Santa Fe frene el juicio por la deuda previsional antes de discutir la transferencia de las rutas

Balacera en Villa Banana: cinco detenidos y sospechas de un vínculo con un crimen reciente
Policiales

Balacera en Villa Banana: cinco detenidos y sospechas de un vínculo con un crimen reciente

A la baja de Jaminton Campaz en Central para enfrentar a Lanús, se sumó la de Facundo Mallo
Ovación

A la baja de Jaminton Campaz en Central para enfrentar a Lanús, se sumó la de Facundo Mallo

El Aeropuerto de Rosario cierra la pista el lunes por tareas de mantenimiento
La Ciudad

El Aeropuerto de Rosario cierra la pista el lunes por tareas de mantenimiento

Este viernes arrancó con tres violentos choques en las calles rosarinas
LA CIUDAD

Este viernes arrancó con tres violentos choques en las calles rosarinas

Femicidio en Villa Guillermina: hallaron a una mujer asesinada en un bar
POLICIALES

Femicidio en Villa Guillermina: hallaron a una mujer asesinada en un bar

Infidelidad en el concierto de Coldplay: la historia de la pareja que se volvió viral
Zoom

Infidelidad en el concierto de Coldplay: la historia de la pareja que se volvió viral

¿Donald Trump cambió la fórmula de la Coca Cola? El acuerdo que habría hecho con la empresa
Información General

¿Donald Trump cambió la fórmula de la Coca Cola? El acuerdo que habría hecho con la empresa

El periodista Daniel Gómez Rinaldi fue apuñalado al intentar recuperar su celular robado
Zoom

El periodista Daniel Gómez Rinaldi fue apuñalado al intentar recuperar su celular robado

Recapturan a un preso que se había escapado de la comisaría 5ª hace un año
POLICIALES

Recapturan a un preso que se había escapado de la comisaría 5ª hace un año

La Facultad de Derecho de la UNR estrena su remodelación el 6 de agosto

Por Lucas Ameriso

La Ciudad

La Facultad de Derecho de la UNR estrena su remodelación el 6 de agosto

Dispararon 15 balazos frente a un club infantil de la zona oeste de Rosario
Policiales

Dispararon 15 balazos frente a un club infantil de la zona oeste de Rosario

El tiempo en Rosario: viernes con una mañana más fría y una tarde más cálida
La Ciudad

El tiempo en Rosario: viernes con una mañana más fría y una tarde más cálida

Crimen en la zona oeste: un hombre fue asesinado de un disparo en el abdomen
Policiales

Crimen en la zona oeste: un hombre fue asesinado de un disparo en el abdomen

Se viene un festival solidario en la zona oeste para reunir comida y abrigo
La Ciudad

Se viene un festival solidario en la zona oeste para reunir comida y abrigo

Rosario reclamó por los trabajadores de la salud en la Marcha de Velas
La Ciudad

Rosario reclamó por los trabajadores de la salud en la Marcha de Velas

El debate constitucional sobre la autonomía abre en Rosario con jugadores de peso

Por Mariano D'Arrigo

Politica

El debate constitucional sobre la autonomía abre en Rosario con jugadores de peso

Volvió el frío: ¿cuáles son los virus que están circulando en Rosario?
Salud

Volvió el frío: ¿cuáles son los virus que están circulando en Rosario?

Murió un muchacho que fue baleado hace diez días en barrio Triángulo
Policiales

Murió un muchacho que fue baleado hace diez días en barrio Triángulo

Crédito para comprar autos: alertan por el costo financiero total del préstamo
Economía

Crédito para comprar autos: alertan por el costo financiero total del préstamo