La ciudad

El rosarino que logró sobrevivir al síndrome de Guillain-Barré

"Me acuerdo de todo lo que me pasó... de los dolores, el hospital, la terapia intensiva, el respirador...". Conmovido, Nahuel Ponce relató ayer la pesadilla que le tocó vivir en 2008 cuando con apenas 18 años contrajo síndrome de Guillain-Barré y pasó 44 días conectado a un respirador artificial, con su cuerpo paralizado.

Viernes 29 de Julio de 2011

"Me acuerdo de todo lo que me pasó... de los dolores, el hospital, la terapia intensiva, el respirador...". Conmovido, Nahuel Ponce relató ayer la pesadilla que le tocó vivir en 2008 cuando con apenas 18 años contrajo síndrome de Guillain-Barré y pasó 44 días conectado a un respirador artificial, con su cuerpo paralizado. Tuvo la misma enfermedad que afecta hoy a Martín Renzacci, el joven argentino que está internado en Australia y cuya historia reproducen por estos días los medios de comunicación de todo el país (ver aparte).

Por la gravedad del cuadro que presentó Nahuel, quien tuvo dos paros cardíacos y llegó a pesar 33 kilos con 1,70 metro de altura, y sobre todo por su asombrosa recuperación, se convirtió en el único argentino, en 20 años, en sobrevivir a la variante más severa de dicha enfermedad, según relató a La Capital Mirta Santiago, su madre, y uno de los pilares fundamentales para que Nahuel hoy pueda contar su historia.

"Mi hijo hacía una vida normal, salía y jugaba al fútbol como cualquier otro chico. Una mañana se levantó y me dijo que tenía las manos y los labios dormidos. Pensamos que era el comienzo de una gripe, y se quedó en la cama. Pero como no mejoraba lo llevamos a un sanatorio donde después de hacerle análisis nos informaron que tenía hepatitis", recordó Mirta.

Con las indicaciones médicas correspondientes, Nahuel volvió a su casa, pero horas después comenzó a sentir dolores fuertes en los músculos. Su familia llamó entonces a un médico de emergencia. "Estaba mal, tenía todo el cuerpo frío... El especialista que lo revisó nos dijo que el problema era neurológico y había que trasladarlo en forma urgente. Al sanatorio lo llevamos alzado", dijo la mamá, sin poder contener el llanto.

Allí escucharon hablar por primera vez del síndrome de Guillain-Barré, "una enfermedad que afecta a un reducido número de personas y que no es contagiosa", según explicó Carlos Balario, médico neurólogo y miembro de la Fundación Rosarina de Neurorehabilitación.

"Se trata de un síndrome que provoca debilidad muscular de manera progresiva en más de una extremidad. Es una enfermedad autoinmune. Esto quiere decir que el sistema inmunológico, encargado de defender al organismo, agrede en este caso a la mielina, que es la sustancia que recubre los nervios, provocando una debilidad aguda que, en los casos más severos, puede afectar el sistema respiratorio", profundizó el médico.

Nahuel Ponce fue trasladado al Hospital Centenario ya que no contaba con obra social y el tratamiento que tenía que afrontar era sumamente oneroso en el ámbito privado. Allí permaneció 44 días con respirador artificial y un pronóstico sombrío. "El día 45 hizo una mueca y juro que no puedo explicar lo que sentimos. Mi hijo estaba volviendo y, aunque siempre tuvimos esperanza de que saliera adelante, las cosas se habían puesto muy difíciles en un momento", dijo su mamá, quien valoró el trabajo minucioso e incansable de médicos, enfermeras, kinesiólogos, mucamas y el resto de los integrantes del hospital público.

Mirta no se despegó un solo día de su hijo: "Además de que tenía que masajearlo todo el tiempo para que no se le entumecieran las manos yo sabía que él me escuchaba, que necesitaba de nuestro amor, de nuestras palabras y del apoyo permanente".

Después del alta médica comenzó la etapa de la rehabilitación. "Cuando salí de la internación pensaba que ya estaba, pero ahí vino la parte más brava, al menos para mí. Fueron ocho meses de ir a Ilar (Instituto de Lucha Antipoliomielítica y Rehabilitación del Lisiado) de lunes a viernes. La verdad es que es fácil bajonearse, es todo muy lento, y yo estaba en una etapa de mi vida donde no esperaba algo semejante", contó Nahuel.

Hoy juega al fútbol, una de sus pasiones, trabaja, está en pareja y tiene una hija, Avril, de un año y tres meses.

"Me gustaría decirle a la familia de Martín Renzacci que no baje los brazos, que aún en el peor de los casos se puede salir adelante", dijo la mamá de Nahuel, convencida de que "hay que confiar en los médicos y también en el apoyo de todos los seres queridos porque el amor puede ser el remedio más potente".

Contactos

La mamá de Nahuel ofreció el correo electrónico paloma_7112000@hotmail.com para quienes deseen conocer más acerca de esta enfermedad. Además, en la red social Facebook existe la página “Amigos sobrevivientes Guillain-Barré” que cuenta con varios testimonios y también foros.

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