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Cuando los hermanos se convierten en cuidadores

Este miércoles habrá una charla virtual y gratuita para adolescentes y jóvenes que tienen un hermano o hermana con discapacidad y/o enfermedad crónica poco frecuente. Las emociones, la mirada de los padres, las obligaciones que sienten que deben asumir. 

Miércoles 18 de Noviembre de 2020

El diagnóstico de una enfermedad severa y/ o crónica en un niño o adolescente tiene un impacto en las familia muy difícil de describir. Es un antes y un después que obliga a repensar la vida entera. El hogar se transforma, los vínculos cambian. Los padres lidian con los tratamientos, la visita frecuente a los médicos, con el miedo. Se convierten en expertos en temas médicos. En ese contexto, si hay hermanos, la situación no sólo los alcanza sino que los pone en un lugar muy particular. Dependiendo de la edad que tengan y de cómo cada familia transite estas experiencias será el impacto en esos chicos y chicas que se acostumbran, o parecen acostumbrarse, a que la atención esté puesta en el hermano que está enfermo.

Aprenden a escuchar sobre cuestiones que la mayoría de sus pares ignora. Se pierden un montón de actividades porque sus hermano o hermana no está bien o porque la familia no puede acompañarlos. Casi siempre se convierten en cuidadores (aunque los padres estén muy presentes) y la mayoría de las veces lo hacen en silencio.

Temen mucho por lo que pueda pasarle a su hermano pero no siempre lo dicen. Cambian sus actitudes, sus rutinas. "Queman etapas", "sufren tanto o más que quien está enfermo", "no siempre son escuchados o mirados". Por eso, Fusca (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) con el apoyo de Fupaeh (Fundación de Psicología aplicada a Enfermedades Huérfanas), decidió armar una charla destinada a familias de chicos con discapacidad o enfermedades poco usuales pero siempre con el foco puesto en los hermanos de quien está enfermo. Hoy, son ellos los protagonistas. El encuentro está previsto para este miércoles a las 17 a través de zoom y quienes deseen participar tienen que enviar previamente un mail a info@fupaeh.org

Ingrid Henrich, presidenta de Fusca y mamá de un niño con una enfermedad crónica poco común, es una de las organizadoras de la charla. Comentó a este diario que la idea es que sean los hermanos los que participen, y si están los padres, que sea porque lo acordaron. Queremos que ellos sean los verdaderos destinatarios del encuentro. Y si quieren estar las familias, porque el hermano no quiere o porque su edad no lo pemite, pueden estar también". "Lo planteamos como un taller, que va a ser dictado por la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas", dijo Ingrid.

Las enfermedades huérfanas son aquellas poco frecuentes. De algunas, incluso, se registran pocos casos en el mundo.

El encuentro también está abierto a hermanos de chicos o adultos con enfermedades crónicas o severas más conocidas.

Desde el avance de la biología molecular hay cada vez más diagnósticos y conocimientos sobre las enfermedades genéticas, aunque en la mayoría de los casos no hay un tratamiento específico sino que hay paliativos para los daños que el defecto genético produce. La investigación sobre estas patologías crece año a año, lo que abre esperanzas para las personas con esa determinada enfermedad y para sus familias. El taller destinado a los hermanos fue declarado de interés por el Senado de la provincia de Santa Fe.

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