La ciudad

"Chicos con síndrome de Down necesitan la confianza de adultos"

Andrea Bartolacci es mamá de Tomás, de 10 años. Un día antes del Día Mundial de personas con Síndrome de Down habla de su experiencia, pero también cree que aún falta "abrir las cabezas"

Domingo 20 de Marzo de 2016

"Ellos no son angelitos ni nosotras madres elegidas, los chicos con síndrome de Down son nenes que necesitan ante todo confianza de los adultos". La definición de Andrea Bartolacci, mamá de Tomás, busca que la inclusión deje de ser una enunciación para transformarse en situaciones reales. Admite que en los diez años que tiene su hijo no sufrió situaciones de discriminación, "sí miradas de lástima por parte de otros adultos, instituciones que sólo enuncian inclusión de las paredes para afuera y organismos del Estado que hacen las cosas más engorrosas de lo que deberían", cuenta a La Capital un día antes de la conmemoración del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down. Una fecha que rescata como jornada "para pedir por los derechos de los chicos con discapacidad", pero aclara: "También marca una diferencia que los chicos no necesitan, yo prefiero que Tomás festeje el Día del Niño, como todos".

Tomás nació un 30 de diciembre hace diez años. La experiencia para Andrea no fue fácil en el inicio y así lo plasmó en una carta que escribió a los 17 meses de haber tenido a su hijo, y que hizo llegar a La Capital (ver aparte). Así y todo, los avances fueron muchos. Tomás fue a guardería, entró al Colegio Maristas y ahora cursa cuarto grado y trabaja con un psicopedagogo que tres veces por semana está con él en la escuela como maestro integrador.

"La experiencia de Tomás en la escuela es muy buena, y debo decir que en ese sentido marcó un punto de inflexión, porque detrás de vinieron otros chicos que están en grados inferiores", cuenta.

A Tomás le gusta nadar, espera para empezar sus clases en el Club Universitario, y tiene entre sus proyectos tocar la guitarra.

Si bien Andrea afirma que "es un nene que logró ser independiente, que desde los dos años sabe lo que tiene y ahora está integrado", reconoce que "la experiencia es dura muchas veces y las trabas aparecen".

El debe. Para la mujer, que desde su divorcio es mamá y papá de Tomás en el día a día, "la diferencia la hacen los adultos, no los chicos". Aunque cree que "en el último tiempo se están abriendo más los ojos hacia los chicos con discapacidad, a veces no todos los padres tienen la mente abierta y no están preparados para que en el mismo salón de su hijo haya un compañero con síndrome de Down. Falta abrir las cabezas".

Los procesos de buscar una escuela tampoco son fáciles. "Muchas instituciones ofrecen inclusión de las paredes para afuera, pero no tienen equipos preparados para acompañar a los chicos", acota la mamá.

"Es una pelea diaria la que hay que dar", dice Andrea, y asegura que lo que más falta a la hora de pensar en los chicos con el síndrome es "confianza en ellos para que puedan desarrollarse".

"Muchas veces te dicen que son angelitos o seres de luz, y que vos sos una madre elegida —continúa entre la ironía y el humor—, y son nenes como otros que necesitan que los adultos les demostremos confianza para que puedan alcanzar sus metas, para que aprendan a sus tiempos y que necesitan quizá algunas herramientas más que otros chicos para poder salir adelante".

Por eso, para Andrea la fecha no hace más que marcar una diferencia que no cree que sea necesaria, sin embargo, sí apoya que sea un día de reflexión para lograr espacios más abiertos e inclusivos, y "dar pelea" por los derechos de los chicos con discapacidad: "Más allá de eso, que sí creo necesario, preferiría que no haya un día y Tomás festeje el Día del Niño, como todos".

Nada resulta fácil, mi panza había dejado de ser panza, los nueve meses habían culminado, ¡era el momento de dar a luz!

Nada resulta fácil, todo nos parece imposible, son nuevas las sensaciones que sentimos, son raras las preguntas que nos surgen, soñamos con un error, creemos en la posibilidad de que exista un diagnóstico equivocado, muy dentro nuestro deseamos llegar a casa, llorar horas hasta no tener más lágrimas, gritar, pegar, romper algo, no se puede explicar con palabras.

Cuando logramos calmarnos pensamos y nos damos cuenta de que el sólo hecho de escuchar a una madre que haya pasado por lo mismo puede ayudarnos. Se hace necesario poder consultar si el dolor y la impotencia que sentimos son comunes, si el deseo de que llegue la noche para apagar luces y apoyar la cabeza sobre una almohada es simplemente una manera de desahogarnos. Entonces quién mejor que esa madre, esa, que al igual que yo lloró cuando la realidad no era lo soñado, no era lo planeado para escucharnos.

Ese niño, que durante meses creció en nuestro vientre, el que sin dudas ya tenía una vida planificada, ese niño al que le asignamos no solo un nombre, sino también una profesión, un deporte o esas metas que a nosotros nos resultaron inalcanzables, sorpresivamente se convertiría en el hijo nunca imaginado.

Es duro para una madre, no resulta nada fácil. Sufrí mucho, no puedo negarlo, pero alguien supo brindarme ayuda y es un poco el motivo de éste escrito, alguien se encargó de enseñarme que de esto trata la vida, que no hay manera de evitarlo, que vivir, además, implica ser fuerte, es aprender a pedir y a prestar ayuda, es golpear puertas, es transitar caminos, algunos de ellos largos otros mas cortos y es ella, la vida misma, quien se encarga de demostrar al mundo que todos tenemos capacidades diferentes, que somos seres únicos e inigualables, que la vida va acompañada del tiempo y que con él todo cambia.

Ya pasaron 10 años desde aquella tarde en que sentí como Tomy me acariciaba el alma.

Tal vez hoy seas vos quien se sienta algo sola, desilusionada, es difícil, lo comprendo, lo he pasado, no me lo han contado. Pero todo depende de vos, tú eliges cambiar o no tu camino, puede llevarte horas, semanas, meses y hasta años volver a sonreír con muchas ganas, pero no importa, yo te aseguro que todo pasa.

Deja esa angustia de lado, toma a ese niño en tus brazos, aprende a ver a través de su mirada, siente el calor de sus manitos, escucha su respiración, es un placer único. No temas por favor, lleva su cuerpito hacia tu pecho, sólo es cuestión de segundos, comenzaras a sentir cosquillas que recorren cada parte de tu cuerpo, tranquilízate no llores, son caricias que se empujan para poder tocar tu alma y será entonces en ese preciso momento que comprenderás, que no es más que un diagnóstico el que te han dado y que nada ni nadie podrá empañarte el alma.

Es tu hijo, es mucho más de lo que alguna vez soñaste, es quien desde pequeño, con paciencia y amor eterno, te enseñará a ser una excelente madre, por favor entiende que nada resulta fácil pero es tu hijo, lleva tu sangre.

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